Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

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Sept
15

Un lundi au soleil...

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... pour le soleil n’exagérons rien mais quand même !

Hier, dimanche s’est déroulé fort bien pour le petit pouyou même si l’absence de sieste l’a conduit à être un peu "irascible" en fin de soirée. Il a dévoré et a maintenant dépassé le poids qu’il faisait en avril (date du diagnostic) !

Ce matin, Stéphanie, l’infirmière, est passée très tôt comme d’habitude. J’ai eu le droit à mes dernières (...)

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Sept
14

Et encore un week-end

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Je sais ceux qui me liront aujourd’hui (dimanche) vont se (me) dire que le week-end c’est samedi et dimanche. Certes ils auront raison, mais nous l’avons décalé à vendredi et samedi ; rapport au passage des "filles" pour venir nous voir.

Petit retour en arrière : après les examens de jeudi, Mathieu est resté très sage. Il a été enchanté de trouver sa maman et sa soeur dès le (...)

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Sept
11

Re Trousseau

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Voilà comme Trousseau nous manquait, on y est donc retournés pour l’après midi.

Ca part sur les chapeaux de roue avec Mathieu qui termine son petit dej vers 9h30... on enchaîne sur le déjeuner à 10h30 car interdit de manger (à jeun) après 11h00... pas fastoche avec le peu que Mathieu avale le matin le risque d’hypoglycémie est fort avec un examen à faire a 16h00 (donc pas de retour avant 18h00 a (...)

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Sept
10

Cure n°4 - Trousseau J3 et retour

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Cette nuit a été différente. L’hyperhydratation s’est terminée en début de nuit (vers minuit) et donc moins de levés pour Mathieu. Cependant, les plaisirs ne venant jamais seuls, c’était au tour de son petit voisin de passer une partie de la nuit à gémir et "tousser" manifestement de douleur pendant son sommeil. Il semble que cela n’ait pas reveillé Mathieu (toujours sous effet du Largactil) (...)

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Sept
9

Cure n°4 - Trousseau J2

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On reprend de vieilles habitudes avec l’hyper-hydratation... Un bonne dizaine de réveils entre minuit et 8h00 (environ toutes les 45 minutes). Mathieu est fatigué et un peu second. Je pense que c’est du aussi au Largactil utilisé maintenant à la place du Zophren. Du coup la chambre qui est petite est envahie entre le monito le pied à perf pour l’hydratation et les pousses seringues... et nous !

Ha (...)

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Sept
8

Cure n°4 - Trousseau J1

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Ce matin le réveil a sonné à 6h00 (un peu plus tard pour le petit pouyou). L’ambulance était à l’heure, les embouteillages aussi ! Bref nous sommes arrivés à 9h45. Le patch étant prêt (cette fois j’y ai pensé), la pose de l’aiguille et la prise de sang a été faite dans la foulée. Je n’ai pas les résultats des nums à cette heure mais je sais que les PNN sont très bas encore.

Le plateau repas est arrivé très (...)

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Sept
6

Week-end de repos... ou presque :+)

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Ce week end peu d’informations nouvelles quant à Mathieu ou son traitement. Nous sommes attendus lundi à 9h00 à Trousseau et nous avons en outre un RDV de consultation avec le docteur A. L’après midi vers 14h30 si ma mémoire est bonne.

Quelques réflexions pèle-mêle...

Les soins

Après en avoir discuté avec certaines mamans (de copains de galère de Mahtieu), je vais en profiter pour voir comment (...)

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Sept
4

Jeudi en attendant...

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En attendant l’arrivée de sa maman et de sa soeur, le petit pouyou a donc fait sa prise de sang ce matin. Globalement la numération est "bonne" en ce sens que ça progresse question plaquettes et hémoglobine. Par contre, les PNN sont retombés à 777. C’est un peu limite pour la cure.

Du coup, j’ai eu le docteur A. à Trousseau et elle préfère faire une entrée lundi pour la prochaine cure. (...)

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Sept
3

Mercredi expérimentations...

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Aujourd’hui c’est la journée des expérimentations. J’ai décidé de vous en parler avant de vous donner des nouvelles du traitement de Mathieu. Je me suis lancé dans :

Une sortie à la Tour Eiffel avec le petit pouyou. Certes ce n’est ni original ni extraordinaire mais il faut remettre les choses dans leur contexte. Pour nous ça veut dire trajet en voiture et parking à proximité (pour un non parisien (...)

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Sept
2

Mardi sous la pluie

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Aujourd’hui, jour de rentrée pour les petits camarades de Mathieu et pour sa maman aussi.

La pluie ici est de rigueur et quand elle n’est pas là les nuages nous cachent l’astre du jour (le soleil pour ceux qui ne me suivent pas).

Cet après midi après la sieste malgré un repas un peu chaotique Mathieu a pu se baigner à nouveau.

"Moi quand je serai grand je serai champion de (...)

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Sept
1er

Lundi - fin d’aplasie ?

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Après la journée de dimanche qui avait débuté par une petite balade qui a vite fatigué Mathieu, l’après-midi d’hier s’est déroulée de façon un peu plus "calme" si j’ose dire. Mathieu après avoir expérimenté seul les effets du Lipikar sur ses draps, les poignées, la salle de bains... et tenté de nettoyer tout seul faisant finalement un peu de raffut pendant la sieste. Ce petit malin avait auparavant (...)

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Août
30

Samedi - granocytes

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Premier jour avec un vrai beau temps (à mon goût) depuis notre arrivée ici. Bon certes le sens du vent nous apporte la pollution brume venant de Paris... mais on ne peut pas tout avoir !

Nous avions prévu une petite balade avec Mathieu et c’est donc d’un pas décidés que nous sommes partis pour nous promener :

Payak a essayé de montrer La Défense à Mathieu : tu vois là bas derrière les nuages (...)

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Août
21

Jeudi 21 août : et de deux !

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Enfin de trois même ! En effet les bilans de numération sont arrivés pendant que nous étions dans la chambre. Les plaquettes sont à 8 000 par contre l’hémoglobine (Hb) est remontée (merci la transfusion) à 8,9.

Donc cet après midi on y retourne pour la transfusion de plaquettes (urgent < 20 000). Maman va s’entraîner car c’est elle qui s’y colle samedi et elle ne connaît pas le coin ni la conduite (...)

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Août
19

Entre deux...

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Ce soir, je reprends mon clavier... et je lis quelques bonnes nouvelles... et déjà c’est bon. Demain, Agnès et Laura nous rejoignent. Et ça c’est cool aussi. Même si jeudi risque d’être une nouvelle longue journée pour Mathieu... on s’attend (le pédiatre du CH me l’a dit aussi) à de nouveaux chiffres bien bas. On verra... C’est le programme de jeudi.

Une première journée en hospit conventionnelle dans un (...)

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Août
19

Après l’effort...

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J’avoue que ces derniers jours je n’étais pas au mieux et donc j’ai eu du mal à envisager les choses très positivement. Le petit pouyou a assumé mon entrain du mieux qu’il a pu :-)

Ce week-end il va aller chez son papy Claude pendant que j’irai zoner à Paaaaaaaaaris.

Il a l’air très content de se débarrasser un peu de moi et d’en profiter pour aller jouer chez ses autres grands parents. En attendant, (...)

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