Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

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Octo
5

Un après midi chez mamie Arlette

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Comment s’est donc passée cette après midi chez Mamie Arlette :

Tout de suite après le rituel du déjeuner qui, immuablement, semble être un vrai festin pour Mathieu, sieste de Laura et de son frère.

Laura est la première à se réveiller

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Octo
4

Cure n°5 - J4... sortie... week-end

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Parmi les choses qui ne changent pas trop lorsqu’on a des enfants (en bas âge en tous cas) c’est le rythme cadencé des choses.

Vendredi donc... après une nouvelle nuit très animée : Mathieu et ses réveils réguliers (hyper-hydratation), alarmes des pompes, appels de son voisin Antoine qui souffrait vraiment beaucoup et qui a bénéficié progressivement de tous les paliers existants des traitements (...)

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Octo
3

Trousseau cure n°5 - J3

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La matinée a débuté avec un vomissement au réveil puis Mathieu comme si rien ne s’était passé - et comme la plupart des enfants ici - a enchaîné avec son petit-déjeuner. Si la veille avait été marquée par les nausées et la baisse d’appétit, aujourd’hui en est le prolongement avec un pas grand chose d’avalé. Pourtant Mathieu y met de sien et fait de manifestes efforts pour "avoir des gros muscles comme (...)

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Octo
1er

Tada !!!

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D’accord c’était trop facile et puis j’ai des lectrices très assidues ;-) et très intelligentes aussi !!!

Donc voilà :

Et oui c’est bien T... le fils du pompier (et pas seulement ), alias Tonin ! J’avoue que je n’ai pris de photo de S., alias Sophie, sa maman, qui l’accompagnait : honte à moi ! Mais bon ça fait bien plaisir qu’ils soient venus ! J’ai pu voir Tonin en bonne forme (enfin dans la (...)

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Octo
1er

Trousseau cure n°5 - J2

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La cure avance et se passe plutôt bien pour Mathieu. Pour le moment un seul vomissement est venu perturber la journée qui a débuté ce matin. La présence d’un "grand" n’a pas trop facilité l’endormissement (match de foot oblige) ni la sieste mais ils ont joué ensemble à la DS ;-) Réveil nauséeux, donc après une nuit fort agitée du fait de l’hydratation IV.

La matinée a rapidement avancé avec (...)

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Sept
30

Trousseau cure n°jsaisplustrop J1 (ça je sais)

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Bon voilà nous sommes de retour à l’hôpital pour une nouvelle cure. Apparamment pour changer ils sont "saturés". Du coup on se retrovue dans une chambre simple devenue double enfin presque... pas grave on ne reste pas longtemps (j’espère) et on sait s’occuper (faute de TV, d’ordi voire de téléphone).

Le "petit" voisin (un "grand" de 14 ans) est très sympathique. Du coup (...)

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Sept
29

Vacances finies... demandez le programme !

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Certain(e)s ont remarqué, parfois avec vigueur, que je n’avais rien publié depuis trèèèèèèèèèèèès longtemps, vendredi en fait. Et c’est vrai ! mea culpa !

En fait j’avais préparé un billet samedi, qui n’a jamais été fini car j’écrivais qu’on allait peut être partir lundi au lieu de dimanche.

Nous sommes lundi soir et c’est choses faite, la photo en atteste. Nous sommes revenus à Paris cet après-midi.

Le (...)

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Sept
26

Beaucoup, beaucoup d’émotions...

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Aujourd’hui, la journée de Mathieu a commencé avec le passage de F. l’infirmière pour la NFS.

Ensuite, avec Mathieu on s’est vite vite préparés pour... aller à l’école ! Bah oui tant qu’à faire ! En plus R. la maîtresse est d’accord, je reste avec Mathieu pour jeter un oeil (mais en fait pas très utile car Mathieu fait très attention... peut être parce qu’il me repère pas loin). Bref nous voilà dans sa (...)

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Sept
25

Le temps passe...

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Et oui, bien plus qu’en "vacances" ou au travail je regarde le chrono qui semble défiler à toute vitesse ! Pas le temps de voir tout le monde, l’impression d’être pris entre deux RDV.. bref tout va bien !

Aujourd’hui le petit pouyou a été plutôt fatigué mais a quand même profité de sa matinée pour aller faire le "fou" avec moi au parc (de la chapelle) courir, jouer au ballon (j’ose à (...)

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Sept
25

Vrais amis

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Lorsque tout va bien, on se désespère presque de ne pas avoir de nouvelle particulière à donner. Mais tel est le cas.

J’en ai profité pour mettre en lien le protocole que suit Mathieu car certaines personnes semblent croire que "tout est réglé". Bizarrement, c’est quelque chose qu’on entend régulièrement depuis l’opération. Donc, lisez le protocole (c’est complexe) et constatez l’étendue de (...)

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Sept
23

Activités à la maison

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Comme de juste une fois à la maison nous avons plein de choses très urgentes et très importantes à faire. Cependant avant de nous lancer nous avons la visite surprise de ... heu... non je peux pas le dire c’est une surprise. :-))

Puis nous voilà partis pour le petit tour à vélo (oui le petit pouyou a un beau vélo rouge) pour explorer le parc de la chapelle et le stade. Un petit tour qui dure une (...)

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Sept
22

Entracte à la maison

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Aujourd’hui j’ai eu la numération de Mathieu très tardivement (un sujet sur lequel il y a matière)... peu importe à l’exception des PNN qui sont sous l’effet du Granocyte, tous les paramètres sont à la hausse proches ou presque des normales.

Du coup, fidèle à moi-même et en concertation, j’ai décidé que nous allions passer une brève semaine... à notre maison. Le temps de jeter quelques habits (car nous (...)

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Sept
21

Dimanche 21 septembre 2008

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Un week-end qui a commencé par une évidence... un peu d’essoufflement. Voilà 5 mois, presque jour pour jour que ce cancer a pourri la vie du petit pouyou. 5 mois, que je suis à ses côtés presque 24/24 dans toutes ses épreuves tant à la maison qu’à l’hôpital ou ailleurs. 5 mois à... et certainement que je commence à regarder ce qui reste à faire pour atteindre la fin du protocole.

L’ennui c’est que comme (...)

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Sept
18

Les mauvaises nouvelles n’arrivent jamais seules...

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Rassurez vous rien de grave mais :

hier nous (Mathieu et moi) avons appris que Laura, sa petite soeur, avait une gastroentérite. Résultat Agnès et elle ne viendront pas nous voir ce week-end :( j’espérais que les bilans sanguins de Mathieu ne baisseraient pas (trop) pour nous permettre une petite escapade à la maison la semaine prochaine. Mais les résultats sont là, retour en aplasie (...)

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Sept
16

Mardi... heu... bin... Trousseau !

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Ce matin a commencé par un épisode "comique" (habituel) : la HAD qui m’appelle pour me dire :

Voix que je ne connais pas : bonjour, je suis l’infirmière de censuré et bon heu j’arrive dans 1 heure pour la S/C de Granocyte, vous pouvez poser le patch EMLA. Moi : ... soupir... madame, je suis désolé mais si vous avez la prescription de Trousseau, la S/C est à faire jusqu’à ce (...)

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