Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

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Suite mais pas fin...

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Mimi, l’infirmière qui alterne avec Fred est arrivée sans bruit mais avec notamment une aiguille de 4,5 mm, donc moins de la moitié de celle qui est fournie dans le kit. Elle avait aussi des micro aiguilles utilisées pour les injections d’insuline (encore plus petite) mais impossible à adapter au kit.

Bref évidemment on a testé ce matin avec la petite sur Mathieu. Et le résultat fut bon. Mais un (...)

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Nove
8

Injections sous cutanées chez les enfants...

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Pour changer, on va parler geste "invasif" quasi quotidiens (selon les périodes) pour Mathieu et faire appel aux expert(e)s...

Pour mémoire, l’injection de GCSF, ou Granocyte 13 (13 étant une quantité de facteur de croissance) se fait par voie sous-cutanée à raison d’une injection par jour pour les enfants en aplasie neutropénique dans certaines situations...

Dans la pratique le (...)

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Nove
7

Une pensée

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"Rassurez vous" je ne vais pas "encore" évoquer le pire... quoique... Voilà, mais même si je n’en ai pas parlé souvent nous avons fait connaissance avec la famille d’une très charmante Inès 6 ans qui a aussi un NBIIIHR (néphroblastome type III à haut risque de récidive). Elle vient de terminer son traitement (RT+Chimio) pour une récidive et dans quelques jours elle fera des examens (...)

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Nove
7

Vendredi 7 novembre...

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Une fois n’étant pas coutume, Mathieu est retourné à l’école. Bien qu’en aplasie (neutropénique), puisque la numération de jeudi nous l’a confirmé, je me suis dit que au pire le mal était déjà fait... En outre nous avons recommencé les injections de Mr Granocyte depuis hier... Comme son corps y réagit plutôt bien... et qu’en outre il a tout plein de Lymphocytes...

Il a donc retrouvé ses copains de classe (...)

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Nove
6

Jeudi 6 novembre... école quand tu nous tiens...

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Après les jeux du mercredi, dernier jours des "vacances scolaires" pour ceux qui en bénéficient, la journée de jeudi a commencé par un réveil matinal (peu après celui de maman qui partait au travail), par une prise de sang. Comme de juste, j’étais très en retard, du coup Fred était déjà installée avec Mathieu que j’arrivais à peine. Un petit coucou à Isabelle qui était là comme tous les jeudis. (...)

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Nove
5

Mercredi 5 novembre

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Mathieu profite à fond de son séjour "à sa maison". Il retrouve sa chambre, ses jouets, les échanges avec sa soeur dans le contexte familial ordinaire... bref une parenthèse dans la parenthèse...

Ce mercredi il a eu la visite d’une petite copine... qui a bravé le temps maussade pour venir le rejoindre. Ils en ont bien profité tous les deux !

Pour la peine je vous livre quelques (...)

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Nove
5

Mercredi 5 novembre

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Mathieu profite à fond de son séjour "à sa maison". Il retrouve sa chambre, ses jouets, les échanges avec sa soeur dans le contexte familial ordinaire... bref une parenthèse dans la parenthèse...

Ce mercredi il a eu la visite d’une petite copine... qui a bravé le temps maussade pour venir le rejoindre. Ils en ont bien profité tous les deux !

Pour la peine je vous livre quelques (...)

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Nove
4

Un ange s’est envolé

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Ce midi, avec un peu de retard, j’ai appris le départ d’Hannah 8 ans et demi que le cancer a arraché prématurément à la vie et des bras de ceux qui l’aiment, après 6 années de lutte dans ce combat inégal contre le NB. Mes pensées vont vers ses frères, sa famille et particulièrement sa maman Sarah, une grande dame.

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Nove
4

Lundi 4 novembre

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Après cette fin de semaine fort animée, lundi matin re-belote : NFS et injection S/C de Granocyte 13... Les résultats cette fois sont arrivés très tôt. J’en ai eu une copie dans mon fax. Vous en trouverez les chiffres essentiels dans la page habituelle.

A 13h00 donc, nous avons appelé l’hôpital (CHI) pour obtenir la bénédiction médicale pour (la photo vous aura mis la puce à l’oreille) rentrer à la (...)

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Nove
4

Un ange s’est envolé

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Ce midi, avec un peu de retard, j’ai appris le départ d’Hannah 8 ans et demi que le cancer a arraché prématurément à la vie et des bras de ceux qui l’aiment, après 6 années de lutte dans ce combat inégal contre le NB. Mes pensées vont vers ses frères, sa famille et particulièrement sa maman Sarah, une grande dame.

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Nove
2

Dimanche 2 novembre

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Démarrage tranquille pour nous (car couchés très tards) mais pas pour P et M qui ont hérités des 2 petits :-) Heureusement il fait "beau" et Mathieu a pu aller jouer un peu dehors.

A midi S. est passée comme prévu pour faire l’injection. Elle a rencontré pour la première fois Laura, qui a 3 mois de moins que sa propre fille... Comme d’hab avec S. tout s’est très bien passé pour Math bien (...)

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Nove
1er

Samedi 1er novembre

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En fin de matinée S. l’infirmière de Malade-Sévices passe à l’heure dite. Mathieu (et nous) est super heureux de la revoir ! Tout se passe super bien. S. découvre Mathieu pour la première fois avec... des cheveux ! Notre "week-end" chez papy Claude s’est transformé en repas en 4/2 (enfin de mon point de vue) sieste coupée car retour obligatoire avant le lendemain. Bref une soirée pas drôle du (...)

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Octo
31

Malade-Sévices au chevet de votre enfant

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Vendredi

Alors que nous déjeunions tous les 6, quelle surprise n’avons nous pas de voir une tete dépasser de la porte de la cuisine, une infirmière de Malade-Sévices qui avait été envoyée pour venir faire le bilan de sortie de cure et l’injection de Granocyte ! Bah oui c’est connu, quand on a un malade du cancer dans une famille on rentre comme ça dans leur maison, sonnettes, portes d’entrées et (...)

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Octo
30

Jeudi 30, sortie de cure

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La sortie a eu lieu jeudi matin. Vers 10h00, tout était prêt : Mathieu habillé, les affaires dans les sacs, les ambulanciers là, les papiers remplis, les ordonnances de sortie aussi... à cet instant vous vous demandez pourquoi je parle de cela. Et bien, sur "ordre" de Malade-Sévices (l’HaD de Mathieu), Mathieu ne pouvait pas partir tant qu’ils n’étaient pas venus pour rencontrer Agnès ! (...)

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Octo
29

Cure S7/12

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Ca fait quelques jours - 5 en tout - que je n’avais pas donné de nouvelles, en dehors de celles que j’ai données à ceux que j’ai croisé en vrai, sur messagerie ou par téléphone...

Mardi et mercredi

La chimiothérapie S7/12, cure de Cyclo/Doxo s’est "bien" passée. Elle a été réduite (en partie), car Mathieu était en dessous des critères pour débuter la cure. En théorie pas de Ok cure dans ces (...)

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