Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

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Août
16

Samedi carboplati(ne)

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Voilà, parmis ses effets il y a l’effet "retour" environ 8 jours après son injection. Donc, après un vendredi plutôt calme et agréable, ce samedi s’annonce moins bon.

Donc, au nombre des mauvaises nouvelles les vomissements sont de retour, pas de façon intensive mais ils sont bien là. Côté positif, Mathieu a presque repris son poids perdu (restent 5% de MC à récuperer... si l’estomac lui (...)

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Août
14

Jeudi bilan

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Aujourd’hui le petit pouyou et moi sommes allés au CH du coin. Au menu, prise de sang pour NFS, visite du service, hôpital de jour etc. Ce qui a confirmé que l’hôpital de jour (partagée avec les enfants en dialyse notamment) est vraiment très bien tout neuf quoique comme disent les infirmières, les couleurs marrons pourtant neuves donnent l’impression de vieillot. Dommage, goût de l’architecte (...)

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Août
13

Mercredi mieux

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Ce matin a marqué au réveil l’unique vomissement de la journée. Youpie ! Facile à dire après... A chaque repas, chaque bouchée... on se demande si ce n’est pas une de trop. Le poids qui a fortement chûté en 4 jours semble stable. On va dire que c’est déjà un point positif. A surveiller attentivement. Tout comme la température...

Ce matin a encore été coupé par le téléphone du coup j’étais un peu moins (...)

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Août
13

Mardi pas mieux

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Comme je l’ai écrit hier la matinée a été fort difficile pour le petit pouyou, les vomissements du matin l’ont "perturbé". Difficile de faire une activité quelconque dans ces conditions (en tous cas mon manque de motivation n’a certainement pas aidé !). Bref matinée DS. Heureusement ça s’est calmé peu avant l’heure du repas. Calmé pas stoppé (je précise pour les non-initiés). Mathieu a pu faire (...)

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Août
12

Un lundi en demi-teinte

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Si la sortie réussi bien au moral du petit pouyou, malheureusement la cure lui donne beaucoup de nausées et a occasionné quelques vomissements dans la journée de lundi. Mais notre grand chef ne se laisse pas "démonter" pour si peu. Aussi fait, il reprend la suite, mange à nouveau ou autre. Certes pas question de refaire un repas entier juste après mais quelques sucres rapides et autres (...)

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Août
11

Protocole

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En discutant ce week end avec des mamans d’enfants qui ont des LA(L/M) pour la plupart, je me suis aperçu qu’il y avait un point qui pouvait mériter explications, relatif au protocole CDCV (cyclo doxo carbo vp16), à savoir le SIOP01 pour le néphroblastome type III à haut risque, que suit Mathieu. Et pourtant "nous" sommes habitués aux différents protocoles existants. Mais c’est vrai qu’il (...)

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Août
10

Enfins sortis !

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Cure n° 3 terminée : ça c’est fait .

Comme prévu ce matin les internes sont passé avec les prescriptions de sortie car il me fallait les faire refaire car impossible de transporter 6 mois de vetements pour 2, jeux, et autres doudous. Et je me suis dit que c’était plus simple de ne pas emporter le gros carton de médicaments qui est donc resté à la maison. Ce qui nous fera une "réserve" si on (...)

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Août
9

Week-end S3

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Voilà a priori, l’interne m’a dit qu’en fonction de l’état de Mathieu et de ses vomissements notamment, ils le garderaient jusqu’à dimanche. Pour moi c’est plutôt rassurant, ils font attention. Cette nuit a été bonne malgré la soirée difficile car ce bougre avait décidé de ne pas dormir pendant la sieste. De toutes façons on n’est pas pressé, rien ne nous attend et même si Mathieu se languit de retourner (...)

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Août
8

Chimio S3 - Jour 2

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La nuit a été bonne globalement même si nous nous sommes endormis tard, la cure s’étant terminée vers 21h.

Ce matin petit pouyou a été réveillé par le passage du tour de 6h pour faire les prélèvements (NFS), et a enchaîné les vomissements toutes les 15/20 minutes. Jusqu’à sa nouvelle injection de Zophren. Puis tout est rentré dans l’ordre et j’ai fini par le réveiller vers 10h15 pour qu’il déjeune un peu.

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Août
8

"Notre" hôpital

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Voici comme promis quelques photos pour pouvoir se représenter les lieux.

Entrée (piétonne uniquement) de l’hôpital. Les grandes tour au fond c’est le bâtiment Chigo (où Mathieu a été opéré en mai). Les nuages au dessus sont d’authentiques nuages parisiens :)

Derrière Chigo, le bâtiment Lesné (presque tout en haut de la petite colline) tous les étages à partir du 2ème sont dédiés à l’onco-hémato (...)

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Août
7

Chimio S3/12

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Voilà c’est reparti. Avec une petite inversion volontaire dans l’ordre des séances la S3 (doxo+endx) et la S4 (carbo+vp16) sont inversées à cause de la cordiotoxicitée combinée chimio+ radio de la cure n°3 prévue à l’origine. Ca a été confirmé en staff cet après-midi et j’ai toute confiance dans les staff de l’équipe du prof L.

C’est donc 3h+1h de carbo et vp16 qui sont passés cet apres midi enfin soirée (...)

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Août
7

Retour à Trousseau

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Voilà, arrivés... on est installés dans l’étage tout neuf... en chambre double avec un "grand" Fouad de 13 ans. Qui veut partir en vacances dans notre coin pour décompresser un peu. Sa maman qui me demande comment est le CHU... que lui dire ?... Que pour une transfusion ça irait -)

Bon c’est le rythme des vacances à Paris, ça se sent. Pas grave, ça n’a rien de pareil à côté de ce qu’on a (...)

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Août
6

Demandez le programme

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Demain direction Trousseau lever tôt. Par expérience je vais mettre un patch EMLA sur l’implant de Mathieu... en effet j’ai essayé de les joindre cet après midi pour en savoir un peu plus sur ce qui l’attendait... et la réponse a été "on verra ça demain". Bon normal je comprend ;-)

Mais résultat je ne sais pas si c’est de l’hospit de jour (j’en doute), pour 3 ou 4 jours... la durée habituelle (...)

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Août
5

Dans les starting-blocks...

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Voilà demain c’est parti pour la transhumance... Les valises sont prêtes exception faite de l’essentiel... à savoir les doudous de Mathieu et sa veilleuse. Sans qui soins et sommeil risquent d’être compliqués.

Mathieu a beaucoup joué aujourd’hui et a encore vomit. Son dos a pris une couleur rouge comme si cette fois les rayons lui avaient laissé un "coup de soleil". Mais ça ne lui coupe (...)

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Août
5

Mardi RT S16/16

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Voilà c’est fini... je n’ai pas les qualité de Jean Louis donc je m’abstiendrai.

Mathieu a arraché ses Tegadermes recouvrant les croix cibles/repère qu’il avait pour les séances de rayons. Ca lui démangeait depuis quelques jours. Le marqueur partira à la douche ce soir ou dans la piscine peut etre :)

On a dit encore une fois au revoir à Marc l’opérateur super sympa qui s’était occupé de lui au (...)

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