Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

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Mai
16

Quatrième cure

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Je ne sais pas si c’est la routine qui s’installe mais voilà elle est faite. Tellement "vite" que je m’en étonne encore moi-même. Une petite sieste de 15 minutes dans le VSL au retour et hop revoilà petit-pouyou re-chargé à bloc !

Rien à dire de particulier (voir les autres commentaires) sur ce passage presque éclair en hospit de jour. AUjourd’hui jour de plui, personnel très sympa, (...)

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Mai
16

Soins externes et liaison hôpital (suite)

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Alors juste pour dire que les analyses ont été faites plus tôt que prévu, faxées au CHU sans soucis et j’ai même pu avoir une copie sur mon propre fax (apparamment pas d’email possible). Franchement chapeau, l’accueil et tout au niveau du labo d’analyses dans lequel nous nous sommes rendus...

Bon après au CHU ils ont fini par retrouver leur fax... (...)

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Mai
15

"Soins" externes et liaison hôpital

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Aujourd’hui nous expérimentons un lien classique : une analyse de laboratoire à faire. Une banale prise de sang en labo...

Banale pas tant que cela :

les résultats sont attendus dans la journée pour transmettre au CHU dans la foulée ! le CHU a "oublié" de prescrire des patch EMLA (pour la douleur), je suis allé en chercher (quand même !) à la pharmacie (on verra plus tard pour (...)

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Mai
12

Mini-victoire

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Je ne l’espérai plus/pas mais finalement ("on nous l’avait bien dit"), la troisième cure outre ses conséquences désagréables (nausées) s’est plutôt bien passée. Je ne parle pas de son déroulement, ça c’est de l’ordre du fonctionnement de l’hôpital mais de la façon dont Mathieu commence à arriver à gérer "l’après".

Déjà il supporte mieux les nausées... Oui c’est possible ! Il arrive (...)

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Mai
11

Pharmacopée et autres - avant l’opération

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Avant la néphrectomie (ablation du rein, enfin surtout de la tumeur, car le rein il n’en reste pas grand chose), j’avais envie de faire un petit inventaire de tout ce que Mathieu ingurgitait, ou recevait d’une façon ou d’une autre.

pendant les cures : alternativement (une cure sur 2) selon le protocole SIOP2001 (Société Internationale d’Oconologie Pédiatrique), il reçoit :

par intraveineuse (...)

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Mai
10

Troisième cure

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La nuit a été mauvaise... je pense que c’était très certainement somatique plus qu’autre chose mais bon le résultat est là.

Malgré tout petit pouyou a assez bien géré sa journée d’hospitalisation de jour... Echographie, visites de différents médecin de l’équipe et cure entrecoupée d’une analyse de sang. Dont les résultats sont pour le moins farfelus d’ailleurs (ça on l’a découvert le soir en rentrant à la (...)

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Mai
8

Deux jours de bonheur

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Et oui il y a des moments comme ça...

Mathieu a pu s’amuser, aller à l’opéra (voir un spectacle pour les enfants) en centre ville avec sa maman.

Puis le lendeman il a joué toute la matinée avec son "amoureuse", une petite copine de sa classe qui est venue passer un peu de temps avec sa maman à la maison.

TROP COOL (...)

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Mai
6

Les montagnes russes

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Nous on aime les montagnes russes (à la fête foraine).... mais concernant le moral et le reste c’est un peu usant.

Quand je pense qu’on en est qu’au début ! Allez courage !!!!!!!!!!!!!!!!!

Mon petit pouyou avait le grand sourire ce matin, après une nouvelle nuit un peu difficile (merci les benzodiazépines pour la fin de nuit). Mais la fatigue venant et le manque d’alimentation aidant... La (...)

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Mai
4

Dimanche - moral et temps au beau fixe

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Ca semble aller mieux. Mathieu ne court pas partout "comme avant" bien sûr mais ce matin, réveil sans pleurs (ou presque), direction le salon pour une petite séance de vidéo Tchoupi.

On enchaîne avec le petit déjeuner quasi-normal... Puis nouveau départ à la plage. un peu mieux organisé cette fois. Plus court donc. D’ailleurs, il a du mal à comprendre pourquoi on s’en va déjà... Mais bon on (...)

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Mai
1er

1er mai - fête du travail

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Mathieu semble entre deux eaux : ni bien ni mal. Comme jeudi dernier en fait...

Il joue un peu, dort beaucoup, ne mange pas et boit à peine...

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Avri
30

Deuxième cure

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Deuxième journée d’hospit de jour (comme ils disent).

Passage par l’ORL (pour les saignements), puis par l’assistante sociale du CHU (pour nous aider avec la prise en charge 100% sécu - exonération du ticket modérateur pour maladie grave et de longue durée ; avec l’AEEH et autres trucs). Bref un début d’aide pour l’organisation et le reste.

Petit repas et nouvelle cure. Cette fois on insiste avec la (...)

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Avri
29

Nuits infernales

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La nuit, il souffre, gémit, geint, se tord. Manifestement il a mal ça le réveille presque toutes les heures (et nous aussi). Au prochain passage au CHU on fera le point sur le traitement de la douleur. Le pire c’est que parfois on ne peut même pas le toucher, comme s’il avait des sensations de brûlure ou autre sur la peau.

Ce mardi, maman a repris le travail. Moi je suis encore en congé parental (...)

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Avri
28

Rendez-vous avec l’équipe médicale au CHRU local

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Qui dit déplacement dit nouveau CHU avec de nouvelles têtes.

Ce lundi nous avons donc rendez-vous avec l’onco-pédiatre local (et le pédo-psy de l’équipe). Un petit entretien pas très long pour faire le point, bien fixer le calendrier des prochaines cures et revoir la démarche jusqu’à l’opération.

Bref rien de super... Mathieu est super fatigué...

Au départ du CHU la secrétaire nous fait traîner (...)

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Avri
27

Premier jour à la maison - cure + 96h

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Ce matin Mathieu s’est levé du bon pied... Il est prêt à partir à la plage avec nous (il fait plus de 20° beau soleil).

En route et c’est parti.

Châteaux de sable, pied dans l’eau c’est le bonheur.

Le retour est un peu plus difficile. Nous avons mal anticipé sa nouvelle grande fatigabilité. Résultat crise de larmes dans la voiture. Sa fièvre tumorale doit être passée par là. En plus il se (...)

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Avri
26

Journée sportive : le retour à la maison

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On rentre tous ensemble. Un taxi parisien râleur, qui se prend pour un pilote de F1... Tant pis.

Avec sa petite soeur de 9 mois, Mathieu mange ! dans le hall de la gare de Lyon. Un repas quasi normal !

On monte dans le train. 3 heures finalement vite passées. C’est la petite qui a eu le plus de mal (et les voisins aussi !).

Un taxi pour nous emener dans notre petit village et nous voilà (...)

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