Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

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Janv
16

ICE J4 - Jour d’observations et sortie

Protocole de seconde intention Chrys 11 commentaires

Le protocole ICE se termine par 12 à 24h d’hyper hydratation pour protéger son rein et divers contrôles pour suivre l’état de Mathieu.

Le rythme des vomissement s’est ralenti, un seul pendant la nuit et quelques uns dans la journée. Dis comme cela ça à l’air presque banal... mais avec 7,5mg de Largactil, du Zophren toutes les 8h , dans compter la dexa et autres... ça donne un petit mec totalement (...)

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Janv
15

J3 - ICE

Protocole de seconde intention Chrys 12 commentaires

La nuit du petit pouyou a été meilleure mais toujours entre-coupée par l’hyper-hydratation. Ce matin, bien après l’heure du petit déjeuner c’est une grosse fringale qui l’a rattrapé et il a fallu pas moins de 6 barres de céréales au chocolat pour l’assouvir.

Malheureusement quelques heures plus tard les vomissements ont eu raison de son alimentation du matin.

Nous avons laissé Mathieu aux bons soins de (...)

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Janv
14

Nuit infernale - le retour

Protocole de seconde intention Chrys 19 commentaires

La soirée a débuté avec quelques vomissements, que j’espérais calmés à coup de Zophren + Largactil +Dexaméthasone mais c’était sans compter sur les effets secondaires, sachant que chacun des trois produits de chimios reçus donne de fortes nausées.

Mathieu a pu dormir un peu. Je l’ai réveillé comme à l’accoutumée au bout de 2 heures pour la pause pipi. Mais vers 2h30 c’est lui qui m’a réveillé pour la même (...)

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Janv
13

J1 - ICE

Protocole de seconde intention Chrys 8 commentaires

Aujourd’hui nous sommes partis tous les trois en ambulance à Trousseau après une courte nuit car Mathieu avait un peu chahuté la veille très tard... stress ? angoisse ?

Ce sont nos "chauffeurs" habituels Fred et Marika qui nous ont conduit. Toujours dans la jovialité et très gentils.

Ce matin, peu de temps après être arrivés nous avons étés reçus par le docteur A. et M. l’interne. Première chose les (...)

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Janv
13

Des images du week-end du 11 janvier 2009

Protocole de seconde intention Chrys 22 commentaires

Sans trahir de grands secrets, merci à tous et toutes. Il n’y a pas de photos de tout le monde car... nous avons été très occupé et du coup... il en manque forcément... sans oublier les oeuvres inachevées et donc imparfaites :)

Week-end du 11 janvier 2009 pour le petit pouyou

envoyé par chryjs

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Janv
12

Tumeurs de Wilms (néphroblastomes)

Informations Chrys 2 commentaires

Quelques informations et liens que j’ai pu trouver et que j’essaierai de mettre à jour, destinées aux parents concernés. Certains liens sont en français, d’autre en anglais.

Attention : les protocoles d’essais (phase I et II) ne sont en aucun cas des solutions miracles.

Ces informations sont centrées pour le moment sur les tumeurs de Wilms (néphroblastomes) de type haut risque à anaplasie diffuse (...)

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Janv
11

Week-end

Protocole de seconde intention Chrys 15 commentaires

Même si pour nous, il ne se terminera que lundi soir, ce week-end a été déjà fort animé. A tel point que je suis incapable de tout raconter.

Je veux juste commencer ce message en vous remerciant, notamment pour les commentaires que vous avez fait sur la "perle du pouyou". Elle aurait mérité que j’explicite un peu donc voilà : pour Mathieu son souhait ce serait de "re-vivre" ce qu’il a vécu ce Noël. (...)

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Janv
9

Projet de vie ?

Perle du pouyou Chrys 21 commentaires

Pour construire un projet de vie le mieux est de poser la question à l’intéressé. Alors avant de se lancer pour une longue période voyons ce que ça donne pour le week-end.

Agnès sa maman : Mathieu qu’est-ce qui te ferai le plus plaisir de faire ce week-end ?

Mathieu : heu bin heu [s’ensuit un long bredouillage montrant qu’il réfléchit]

Mathieu toujours : Je voudrais qu’on fasse Noël papa maman (...)

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Janv
9

Scintigraphies

Protocole de seconde intention Chrys 5 commentaires

Aujourd’hui a été une longue journée.

Démarrage en côte

Tout d’abord cela a commencé par un joli cafouillage lié à la charge de travail et au faible nombre d’infirmières. Ce matin à l’heure où Mathieu devait partir en médecine nucléaire... rien n’était fait. Donc on a commencé par... le pentacarinat (dont j’ai rappelé l’oubli au docteur A. hier) 30 minutes d’inhalation chrono, malgré les relances d’E. (...)

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Janv
8

Changement de programme

Protocole de seconde intention Chrys 13 commentaires

Finalement, les deux scintigraphies auront lieu demain vendredi coup sur coup, ce qui nous évite de revenir lundi uniquement pour cela. Du coup le week end sera "prolongé" jusqu’à lundi. On devrait sortir vers 18h00 si tout se passe comme prévu.

Mathieu a la forme, joue, chante, rigole... j’ai du mal à croire que je pourrai le perdre si (...)

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Janv
8

Avant l’action la réflexion

Protocole de seconde intention Chrys 15 commentaires

Ca fait depuis mardi que nous traînons à Trousseau dans l’attente de différents examens qui ont lieu (ou non) selon les disponibilités.

Le programme...

Cette nuit a été bonne pour Mathieu malgré une forte toux, causée par ???? .... difficile à dire. Et il s’est réveillé, par l’aide soignant qui est passé ce matin vers 9h00. Puis nous avons traîné un peu pour prendre le petit-déjeuner. Pendant ce temps j’ai (...)

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Janv
7

Première esquisse du protocole

Protocole de seconde intention Chrys 16 commentaires

J’ai vu le docteur A. tard. Elle a commencé à m’expliquer le nouveau protocole mais j’avoue que :

il n’est pas encore totalement déterminé je n’ai pas encore tout bien compris elle me donnera le protocole détaillé (sur papier) plus tard

En gros, les chances de guérison sont très minces (dixit), mais elles sont là (ça c’est de moi).

On partirait sur un protocole dit "ICE" (je (...)

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Janv
7

Mercredi positif

Protocole de seconde intention Chrys 7 commentaires

Avant de me lancer, je voulais vous dire que je lis, j’écoute tous vos messages mais qu’il m’est impossible et/ou difficile d’y répondre. La plupart nous proposent de l’aide d’une façon ou d’une autre. A ce stade je ne sais pas de quelle aide on peut avoir besoin. Je pense bien à des sorties avec Mathieu dans le coin pour aller voir des trucs pour lui, peut être un concert dont il parle depuis (...)

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Janv
6

La douche froide

Diagnostic Chrys 27 commentaires

Je ne sais plus par quel bout commencer. D’abord je suis très mal.

Le résultat du scanner indique :

pas de métastase apparente au cerveau (mais ça reste à confirmer en seconde lecture)

des (beaucoup ?) métastases aux poumons (les deux).

Comme Mathieu est déjà sous chimio intensive et que malgré cela le cancer réussi à se développer, ils doivent évaluer quel traitement faire. D’ores et déjà on sait (...)

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Janv
6

Mauvaise nouvelle

Chimio 2 - post opératoire Chrys 14 commentaires

Je viens d’être reçu par le Docteur A. qui a été très honnête avec moi. La radio pulmonaire ce matin semble montrer des métastases. Du coup, elle veut que Mathieu passe un scanner pour préciser et savoir ce qu’il en est afin de réfléchir à la suite...

Je suis effondré.

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