Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

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Févr
13

ICE n°2 J3 - Dernier passage

Protocole de seconde intention Chrys 7 commentaires

Nuit

Conversation de "café du commerce" (salon des parents) :

mieux dormi cette nuit ? oui un peu, parce que la nuit précédente m’en parlez pas j’ai cru que j’allais fermer la porte à clef [temps de réflexion] vous avez une idée de comment elle faisait pour être là toutes les dix minutes ? magie ?

Comprenez donc qu’on a mieux dormi cette nuit, le petit pouyou et moi-même. Pas l’extase mais franchement (...)

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Févr
12

ICE n°2 J2 - Ca continue...

Protocole de seconde intention Chrys 15 commentaires

Traitement

Commençons par les bonnes nouvelles : Mathieu semble "supporter" cette cure. Pour le moment, pas de vomissement à l’horizon. Cette fois, le traitement anti-émétique a été mis en place de façon systématique et anticipé. Bien sûr, la dose de Largactil (neuroleptique utilisé conjointement au Zophren qui en augmente l’efficacité anti-émétique) fait qu’il est maintenant très "vaseux". Malgré tout (...)

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Févr
12

ICE n°1 J27 - Anniversaire !!!

Protocole de seconde intention Chrys 9 commentaires

Mathieu pour tes 5 ans

Anniversaire des 5 ans de Mathieu

envoyé par chryjs

Avec du retard mais tout se mérite !

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Févr
11

ICE n °2 - J1

Protocole de seconde intention Chrys 17 commentaires

J’écris ce billet bien avant que la cure n’ai débuté. Je ne sais pas par où commencer... alors je vais tenter l’approche chronologie.

Médical

Tout d’abord, tout s’est déroulé au poil depuis notre arrivée. Je ne dis pas qu’on n’a pas attendu, la question n’est pas là (ça n’est plus un soucis depuis 10 mois) mais que ça a roulé. Edith l’infirmière est venue rapidement brancher Mathieu, Erika l’AS (super pro) est (...)

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Févr
11

ICE n °2 - Arrivée

Protocole de seconde intention Chrys 2 commentaires

Ce matin, nous sommes donc allés à Trousseau pour la cure ICE n °2 . C’est l’équipage "habituel" Fred et Marika qui nous ont emmenés... pas de chance ce matin plusieurs AVP donc 2h30 pour arriver ! Pendant ce temps Mathieu a joué à la NDS dans l’ambulance (visiblement ça ne le gêne pas, malgré la position allongée dos à la route).

A l’arrivée nous avons été installés de suite et avons rejoint la chambre du (...)

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Févr
9

ICE n°1 J26 - Bilan précure

Protocole de seconde intention Chrys 27 commentaires

Aujourd’hui nous devions aller au CHI pour faire la prise de sang, dernier contrôle "pré-cure" avant l’entrée à Trousseau demain mardi 9 février. Suite à l’échange intéressant de vendredi (voir "ICE n°1 J24 - Leçon de choses"), j’avais décidé que ce matin nous ne nous plierions pas aux désidératas hospitaliers et que nous irions au CHI dès que Mathieu serait prêt (donc pas de réveil à 6h30). Du coup Mathieu a (...)

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Févr
8

ICE n°1 J24 et J25 - Week-end avant-cure

Protocole de seconde intention Chrys 8 commentaires

Une chose est sure : ce samedi, nous nous sommes tous levés fatigués ici. Fatigués de la longue semaine voire plus, fatigués des réveils nocturnes multiples et variés, fatigués des mille et une contrariétés rencontrées ces derniers temps, fatigués par nos propres (petits ?) soucis de santé... Le temps n’est pas au RDV du moins la neige et la pluie sont à nouveau de la partie...

Malgré tout cela nous (...)

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Févr
8

A propos du blog...

Hors sujet Chrys 4 commentaires

Déjà, je note que vous êtes de plus en plus nombreux à me, pardon à nous lire.... du coup je commence à « avoir la pression » lorsque j’écris... non je rigole, ça ne change rien. A chaque fois que j’écris un billet j’ignore si vous allez être dix, cent ou mille à le lire... je le conçois comme un journal "à relire plus tard".

Je constate aussi que le fait d’avoir quitté over-blog a grandement amélioré les (...)

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Févr
7

Demain j’irai mieux

Informations Chrys 15 commentaires

Pour ceux qui veulent se faire une idée de notre quotidien, un reportage que je n’ai pas eu le temps de voir en entier qui est passé sur RTBF 1 le lundi 2 février 2009 à 22h et sur Arte le mardi 3 février 2009 à 20h45, à l’occasion de la Journée Mondiale sur le Cancer. Pour vous rassurer le document est édulcoré par rapport à la réalité...

Il est visible en ligne, intégralement pendant 7 jours... après (...)

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Févr
6

ICE n°1 J24 - Leçon de choses

Hors sujet Chrys 9 commentaires

Aujourd’hui passage par le CHI pour déboucher le PAC du petit pouyou... qui n’était pas bouché. Donc injection d’héparine... juste au cas où. J’apprends que le RDV à Trousseau est fixé mardi. En rentrant (l’après midi), j’ai appelé Trousseau pour me faire confirmer l’heure et le fait que Mathieu était bien attendu... là je découvre que Mathieu était attendu ce vendredi après-midi !!!!!!!!!!! Je vous passe les (...)

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Févr
6

Petit pouyou sous la neige...

Avis du petit pouyou Chrys 12 commentaires

Une petite video pour compenser le manque d’images de ces derniers temps...

Petit pouyou sous la neige

envoyé par chryjs

Pour anticiper les questions des plus nombreux, qui n’habitent pas l’Ile de France, ces images datent de lundi.

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Févr
5

ICE n°1 J23 - Bilans

Protocole de seconde intention Chrys 7 commentaires

Ce matin nous avons renoué avec le bilan fait à la maison. Pour diverses raisons les médecins supposaient que Mathieu n’aurait pas besoin de transfusions ce jour, du coup il n’y avait pas la contrainte d’avoir les résultats bien avant midi pour organiser la commande au CTS et la transfusion en elle-même (sans oublier la problématique des RAI).

Pour la n-ième fois nous avons tenté de voir si on (...)

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Févr
3

ICE n°1 J21 - Transfusions

Protocole de seconde intention Chrys 13 commentaires

Comme prévu hier nous sommes allés au CHI pour faire la transfusion d’hémoglobine. Evelyne, l’infirmière nous attendait mais était fort occupée. Du coup nous avons patienté un peu avant de pourvoir démarrer l’ensemble.

Ce matin c’était le docteur G. qui officiait, du coup après plusieurs jours sans voir Mathieu elle a appelé le docteur P. à la rescousse pour faire un point tous ensemble. Grosso modo, en (...)

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Févr
2

Futur plan cancer

Administratif Chrys 7 commentaires

Quand on sait que l’actuel plan cancer (enfin celui de 2003-2007) n’est pas appliqué au CHRU et qu’il y a d’énormes manques au niveau national, l’heure est à la réflexion du prochain plan cancer (il était temps).

La consultation nationale s’est ouverte (voir ici) ...

sauf que la consultation est déjà terminée !!!!!!!!!!!!! alors parents d’enfant atteint d’un cancer (ou concernés vous-même par cette (...)

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Févr
2

ICE n°1 J21 - Bilan

Protocole de seconde intention Chrys 1 commentaire

Ce lundi a commencé par... non pas par des chutes de neige, mais bien par une NFS. La neige c’était l’apéro. En rentrant Mathieu a joué dehors avec sa maman, pendant que je me suis occupé de la pharmacie et de réparer le portable qui me permet notamment de rédiger ce blog depuis de longs mois (le ventilateur du processeur avait rendu l’âme...).

A midi nous avons eu les résultats, le docteur P. a (...)

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