Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

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Avri
27

Premier jour à la maison - cure + 96h

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Ce matin Mathieu s’est levé du bon pied... Il est prêt à partir à la plage avec nous (il fait plus de 20° beau soleil).

En route et c’est parti.

Châteaux de sable, pied dans l’eau c’est le bonheur.

Le retour est un peu plus difficile. Nous avons mal anticipé sa nouvelle grande fatigabilité. Résultat crise de larmes dans la voiture. Sa fièvre tumorale doit être passée par là. En plus il se (...)

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Avri
26

Journée sportive : le retour à la maison

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On rentre tous ensemble. Un taxi parisien râleur, qui se prend pour un pilote de F1... Tant pis.

Avec sa petite soeur de 9 mois, Mathieu mange ! dans le hall de la gare de Lyon. Un repas quasi normal !

On monte dans le train. 3 heures finalement vite passées. C’est la petite qui a eu le plus de mal (et les voisins aussi !).

Un taxi pour nous emener dans notre petit village et nous voilà (...)

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Avri
25

48h après la première cure

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Le matin gros vomissement (de bile car plus rien dans le ventre) malgré le Zophren + Primpéran. Le peu de compote acceptée à grand peine est aussitôt passé par "dessus-bord".

Début d’une longue journée faite de douleur, de pleurs d’oppositions plus ou moins fortes...

Papa et maman sortent à tour de rôle pour respirer et se vider un peu la tête.

La nuit promet d’être difficile... mais bon (...)

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Avri
24

J+2 : 24h après la première cure

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La nuit a été longue et pénible. Surveillance régulière (prise de tension, de température, puis pose d’électrodes pour un suivi cardiaque) donne un sommeil haché et pas très efficace. Même en pédiatrie, un hôpital c’est bruyant... En plus les sonneries, bips divers stressent énormément Mathieu.

Mais bon visiblement ça semble aller un peu mieux. On se promène un peu dans le service, salle de jeux... On (...)

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Avri
23

J+1 : Paris - équipe spécialisée

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Après un petit trajet en VSL (notre premier) et un tour de Paris, nous voilà avec petit pouyou (inquiet et un peu fatigué) dans un nouvel hôpital. On est rapidement installé en hôpital de jour et (on découvrira sa spécialité plus tard) l’onco-pédiatre nous accueille (sans Mathieu). Un long entretien où tout est revu : le diagnostic, les clichés, la thérapie, le pronostic vital, les conséquences... Tout (...)

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Avri
23

Aides en faveur des enfants atteint d’un cancer et leurs familles

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Explication : Cette page comprend une partie des informations que j’ai pu collecter au fur et à mesure. Tout n’est pas forcément exact ou applicable à votre situation. Cela dit j’ai parfois mis beaucoup de temps avant d’en découvrir certaines...

J’essairai de les mettres à jour et/ou de les complèter au fur et à mesure... Il en manque beaucoup bien sûr !

La Maison Départementale de la Personne (...)

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Avri
23

Protocole

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Cette page est issue d’un article publié le 11 août 2008. Il s’agit du protocole qui a été appliqué dans le cas du petit pouyou.

En discutant ce week end avec des mamans d’enfants qui ont des LA(L/M) pour la plupart, je me suis aperçu qu’il y avait un point qui pouvait mériter explications, relatif au protocole CDCV (cyclo doxo carbo vp16), à savoir le SIOP01 pour le néphroblastome type III à haut (...)

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Avri
23

CHU - CRUQPC n°1

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Lundi 12 aout ,j’ai donc été contacté par téléphone par le président de la Commission des Relations des Usagers de la Qualité de Prise en Charge du CHU.

C’est un médecin, Dir G du CHU (un autre). Contact très agréable, compréhensif mais manifestement contraint par ses propres objectifs.

Clairement l’intention initiale était d’enterrer notre courrier au prétexte que le CHU nous aurait déjà proposé une (...)

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Avri
23

Petit lexique

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Sans aucune prétention mais pour éviter de chercher à chaque fois.

analgésique effet de supprimer la douleur anémie absence ou trop faible taux de globules rouges (hématocrytes) ne permettant plus au sang d’apporter suffisament d’oxygène aux cellules/ aux différents organes, (...)

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Avri
22

Il était une fois...

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L’histoire de notre petit pouyou ne commence pas avec cette maladie bien heureusement, mais pour le moment c’est ce qui nous (pré-)occupe beaucoup.

Tout a commencé pendant des vacances parisiennes, samedi soir dernier. Notre petit garçon nous a appelé en pleurant car son pipi était tout rouge (de sang). Ça lui a fait très peur ! Un coup de téléphone au centre 15 et le voilà parti pour la (...)

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Avri
21

Bilans sanguins

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Principes

Les bilans sanguins servent uniquement de source d’information sur la toxicité du traitement. Ils n’apportent aucune information sur le néphroblastome ou ses éventuelles métastases (récidive). Pour ce dernier d’autres examens doivent être effectués.

La chimiothérapie (et parfois la radiothérapie) que subit Mathieu est cytotoxique (toxique pour les cellules) et (...)

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Avri
21

Avertissements

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Ce site est consacré à l’histoire du combat de Mathieu, notre fils âgé au départ d’à peine 4 ans, contre cette maladie, le cancer. Notre combat.

J’ai créé ce blog afin d’informer la famille, les proches, les amis, ses camarades... de l’évolution de l’état de santé de Mathieu. J’en profite également pour m’en servir comme défouloir !

L’histoire est présentée en ordre chronologique inverse...

Mathieu n’a (...)

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