Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

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Mars
17

Mardi 17 mars

Protocole de troisième ligne Chrys 15 commentaires

Hier comme prévu nous sommes retournés à Paris pour la suite du programme. Mathieu a trouvé le moyen de jouer dans le jardin avec Mimo et Laura pendant des heures profitant du soleil (!!!).

Mardi pendant que Payak et Mimo gardaient les enfants, nous sommes allés rencontrer le docteur A. pour faire le point sur la suite. Dès mercredi (demain), Mathieu sera hospitalisé pour environ 5 jours (dont (...)

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Mars
15

Un passage éclair à la maison

Protocole de seconde intention Chrys 18 commentaires

Ce report aura au moins permis d’avoir un "trou" dans l’emploi du temps. Du coup nous sommes rentrés chez nous pour 5 petits jours dès mercredi dernier.

Dès l’arrivée Mathieu était très excité et en forme et nous sommes partis pour plusieurs heures de vélo.

Jeudi matin Mathieu est allé rejoindre ses camarades de classe grâce à l’aide de son institutrice notamment. Il a beaucoup apprécié mais est (...)

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Mars
10

Quatrième annonce

Diagnostic Chrys 18 commentaires

Suite aux scanner et à la discussion d’aujoudhui, les médecins ont décidé de différer l’opération et de revoir la chimio.

Du coup nous sommes repartis de suite chez Payak et Mimo. Nous avons quelques jours devant nous, que nous allons mettre à profit pour rentrer chez nous comme Mathieu est très en forme !

Dès demain matin nous prenons le train pour rentrer. Retour sur Paris prévu dès lundi (à voir).

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Mars
9

ICE n°2 J27 - Lundi dernières vérifications

Protocole de seconde intention Chrys 11 commentaires

Ce lundi nous avons à nouveau pris le chemin de Trousseau dès l’aurore. Cette fois Marika n’était pas accompagnée de Fred, en vacances, mais le voyage a quand même été très sympa malgré les embouteillages (surtout à l’aller).

Nous sommes arrivés juste à temps à 8h30 et nous avons enchainé :

8h30 : bilan sanguin en périph à l’HdJ 9h00 : scanner (sans injection) 9h50 : échographie cardiaque 10h00 : palabres (...)

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Mars
8

ICE n°2 J26 - dimanche famille

Protocole de seconde intention Chrys 1 commentaire

Comme samedi du fait du spectacle nous avions opté pour les « repas accélérés », nous avons donc fêté l’anniversaire d’Agnès chez papy Claude et mamie Arlette où tatie Célia nous a rejoint. Du coup Mathieu a pu profiter du "fameux poisson de papy Claude" et de bien d’autres choses encore ! Comme toujours c’est un plaisir pour lui (et pour nous) d’y aller et il attendait ce moment depuis... une semaine !

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Mars
8

ICE n°2 J25 - samedi petit bonheur

Protocole de seconde intention Chrys 14 commentaires

Ce week-end n’était pas prévu d’être la veille de soins aussi lourds, quoique... Néanmoins nous avions prévu de longue date faute de pouvoir faire autrement d’emmener Mathieu à autre spectacle musical (après Peter Pan) car nous savons qu’il aime beaucoup ça !

Du coup, nous avons pris la route du théâtre Mogador en tout début d’après midi pour rejoindre tatie Célia voir une comédie musicale.

Mathieu au (...)

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Mars
7

ICE n°2 J24 - Promenade

Protocole de seconde intention Chrys 7 commentaires

En ce vendredi exempt d’activités néo-hospitalières nous avons préparé notre après-midi pour aller (de nouveau) rendre visite à une vieille grande dame, cette fois tous les trois. Je vous livre de suite quelques photos...

Arrivée

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Mars
7

Petit retour en arrière : la journée extra...

Avis du petit pouyou Chrys 10 commentaires

Chose promise chose due, voilà le petit montage de la journée de mardi 3 mars.

La vidéo dure environ 6 minutes... a généré de très nombreux plantages avant de pouvoir être finalisée...

Néanmoins elle est là, après plusieurs heures d’attente que monsieur dailym se décide à la publier...

Mathieu à Disneyland Paris mars 2009

envoyé par (...)

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Mars
5

ICE n°2 J23 - Bilan

Protocole de seconde intention Chrys 1 commentaire

Aujourd’hui Mathieu a eu un bilan sanguin. Rien de spécial à redire sauf que l’hémoglobine et les plaquettes continuent de baisser. A priori pas de nouvelle numération avant celle de lundi à Trousseau. Comme ça vous savez que lundi nous y allons. De toutes façons, j’ai comme l’impression que ce sera notre "résidence" pour les deux prochaines semaines. Sauf changement de programme.

Mathieu a eu aussi sa (...)

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Mars
5

Greffe de moelle osseuse

Protocole de seconde intention Chrys 17 commentaires

Je vais faire "mon prof" :) Je ne peux en expliquer que ce que j’en ai compris et dans le cas qui ne concerne que Mathieu. Pour plus d’explications je conseille celles de l’association Laurette Fugain (en lien).

Dans le cas d’une tumeur solide (comme a Mathieu), les cellules cancéreuses anaplasiques diffuses dans son cas très difficiles à éliminer sont dans son sang (hématogènes) a priori. Certaines (...)

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Mars
4

ICE n°2 J22 - Du suspens...

Protocole de seconde intention Chrys 16 commentaires

Pour le titre j’hésitais en suspens et surprises... mais en fait ce ne sont pas vraiment des surprises.

Nous sommes donc allés à Trousseau avec Mathieu pour la visite d’anesthésie et la consultation avec le docteur A. Concernant l’anesthésie rien de spécial à signaler sauf qu’a priori on sait maintenant que Mathieu est attendu mardi début d’après-midi dans le même service de chirurgie que pour sa (...)

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Mars
3

ICE n°2 J21 - Une journée exceptionnelle

Protocole de seconde intention Chrys 15 commentaires

Ce mardi a été une journée exceptionnelle, je crois que c’est le mot qui convient. Je vous invite à poursuivre votre lecture jusqu’à la fin pour en percevoir le sens complet.

Ce matin réveil très tôt, Mathieu pas content, mais pour une fois c’est pour ne pas aller à l’hôpital, évènement ! Finalement, telle la famille escargots nous nous préparons lentement... trèèèès lentement, mais surement. Et c’est vers (...)

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Mars
2

ICE n°2 J20 - Lundi

Protocole de seconde intention Chrys 18 commentaires

A l’occasion de ce lundi, je reprends un peu plus contact avec la réalité. Après un réveil en fanfare organisé non pas par mon réveil-matin mais par Laura à l’heure où seules les poules s’égayent (5h ?)...

Rien de bien important. Aujourd’hui après la prise de sang Mathieu a pris le chemin des activités organisées par sa maman. Pendant ce temps le labo nous a envoyé les résultats du jour. Mathieu a encore (...)

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Mars
1er

ICE n°2 J18 et J19 - Week-end

Protocole de seconde intention Chrys 2 commentaires

J’ai donc rejoint ma petite famille dans la nuit de vendredi.

Ce week-end nous avons profité d’une vie un peu « plus calme » avec Mathieu et Laura. Pas d’hôpital à l’horizon, pas de soin à domicile... le rêve ?! Malheureusement non car Mathieu souffre toujours de son pied, voire plus. Il n’exprime pas de douleur mais il boite de façon intense à modérée selon les circonstances.

Le médecin vendredi a (...)

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Févr
27

Départ

Protocole de seconde intention Chrys 8 commentaires

Si la numération de Mathieu était plutôt "bonne" ce matin, il n’en est pas de même de mon humeur... sûrement la pression du départ qui approche.

Mathieu a une douleur au pied qui le fait maintenant boiter depuis mercredi. Au départ, il se plaignait au niveau de la cheville suite à un choc qu’il avait eu dimanche dernier. Maintenant cela semble plutôt toucher la voute plantaire. Est-ce lié ou non ? On (...)

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