Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

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Mai
17

Week-end du 16 mai

Protocole de troisième ligne Chrys 28 commentaires

Après un début de semaine de folie, la fin s’est révélée à la hauteur.

La douleur n’a pas cessé d’augmenter malgré les 3 jours de cure. A tel point que mercredi les médecins ont décidé la pose d’une PCA (Patient Controlled Analgesia) une pompe à morphine reliée directement en IV (via son PAC). Elle présente l’avantage important de pouvoir délivrer des bolus (des doses de morphine supplémentaire) en quelques (...)

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Mai
14

Début de semaine du 11 mai

Protocole de troisième ligne Chrys 14 commentaires

Le moins que l’on puisse dire c’est qu’il y a de gros changements. Tout d’abord la numération ne s’est pas améliorée (toujours dans les 50 000 plaquettes) du coup finalement TOTEM n°3 a été démarrée dans le but d’essayer d’obtenir au plus tôt l’effet antalgique que la précédente semble avoir eue.

L’état de fatigue, les douleurs, tout cela a augmenté. La toux semblait se calmer mais avec l’effet de la morphine (...)

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Mai
11

Week-end du 8 mai

Protocole de troisième ligne Chrys 14 commentaires

Au menu du week-end aucune réjouissance. Même si la journée de mercredi a été très agréable pour Mathieu qui a beaucoup apprécié de la passer en compagnie d’un de ses cousins.

Jeudi donc comme je l’écrivais la cure a été reportée. Mathieu tousse depuis lundi et trainait une petite température (1°C de plus que d’habitude). Pas d’inquiétude car il était loin de l’aplasie.

Dans la nuit de jeudi à vendredi (...)

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Mai
7

Jeudi 7 mai : report

Protocole de troisième ligne Chrys 13 commentaires

Aujourd’hui nous sommes allés comme prévu au CHI. Au menu NFS complète et bilan pré-cure pour démarrer aujourd’hui.

Le bilan n’est pas suffisant (manque de plaquettes) pour démarrer la cure, donc finalement on "débranche" Mathieu (retrait de l’aiguille du PAC)... La cure est reportée à lundi prochain (J28) finalement comme le préconise le protocole. TOTEM reste donc au programme pour le moment.

Les (...)

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Mai
5

Lundi 5 mai : report

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Ce lundi, nous avons donc repris nos "habitudes", ambulance direction Trousseau dès le matin... qui vient nous chercher 1h plus tôt que prévu...

Sur place on enchaine dans une infinie lenteur et dans des conditions de plus en plus difficiles pour Mathieu (et pour nous aussi !), la radio, la NFS. Puis heureusement est venue la consultation avec le docteur A. toujours positive malgré le contexte.

 (...)

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Mai
4

Dimanche 3 mai plein d’étoiles

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Ce dimanche devait se terminer par une surprise, mise en place avec l’association Make-a-wish (voir lien) qui a tout organisé en quelques jours, du grand art !

Dimanche après-midi un taxi (très sympa) est donc venu nous chercher pour nous emmener vers une destination inconnue pour réaliser le voeu de Mathieu, à savoir dîner sur une péniche le soir (pour voir la Tour Eiffel illuminée).

Arrivés sur (...)

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Mai
3

Une semaine "à la maison"

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Nous avons donc passé une bonne semaine « chez nous ». Il y avait de l’appréhension à rentrer, puis du stress à repartir... mais l’essentiel c’est que ça s’est très bien passé malgré les difficultés.

Mathieu a pu profiter de sa chambre, de son vélo, de ses amis, aller à l’école, à la plage dans les jardins, à la fête de carnaval...

Jeudi à la plage Vendredi... à la plage Dans les jardins... A la fête (...)

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Avri
21

Mardi Thoiry et...

Protocole de troisième ligne Chrys 23 commentaires

Je sais que nous nous faisons fort rares sur le blog... c’est ainsi, les éléments ne nous facilitent pas la tâche.

Rapidement, les douleurs ont progressivement été gérées à coup de morphine, de corticoides et autres noms du même genre. Tous ces produits ont seuls, et combinés, des effets secondaires notoires, ne cherchez pas Mathieu les a tous eus (constipation, migraine, vomissements, hallucinations, (...)

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Avri
11

Une fin de semaine « épicée »

Protocole de troisième ligne Chrys 25 commentaires

Jeudi

Nous n’étions pas sortis du parc qu’à nouveau une douleur intense touchait Mathieu. A nouveau parce qu’avant le déjeuner un premier évènement douloureux était apparu. Celui-là nous avions pu le gérer avec sa dose de codéine... L’après-midi il en fut tout autrement et j’ai dû pour la première fois depuis le début de sa maladie (hors chirurgie), recourir à la morphine.

Je vous passe le sketch pour (...)

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Avri
9

Jeudi princier

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J’imagine que vous avez déjà reconnu le logo. Ce jeudi, nous avons donc été invités tous les 4 à Disneyland Paris et Mathieu avait son "accès VIP" tout cela grâce à l’association Petits princes (en lien) et au mécénat de Disneyland Paris.

Je manque de temps pour vous raconter cette merveilleuse journée pour nous tous avec des bénévoles super. Je vais donc laisser la place à quelques photos.

Mathieu (...)

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Avri
8

Pluvieux mais extra

Protocole de troisième ligne Chrys 10 commentaires

Voilà, après quelques jours d’« absence », en fait « loin » d’Internet (si tant est que ce soit possible), nous sommes rentrés. Je vous conterai plus tard notre semaine... en attendant dès ce mercredi nous avons passé une journée inhabituelle, grâce notamment à l’asso Coeur des anges (en lien) et à l’escorte présidentielle (des militaires de la gendarmerie nationale).

Avec des gardes républicains en tenue (...)

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Mars
26

Recherche

Protocole de troisième ligne Chrys 45 commentaires

Tout est quasiment dans le titre... Je fais appel à votre aide et/ou inventivité.

Nous sommes à la recherche de "bons plans" pour un séjour afin de "sortir" tous les 4 de notre quotidien dans les prochains jours...

Les données :

on ne sait pas trop quand on pourra partir mais probablement dans les jours qui viennent, durée approximative 3 ou 4 jours soit pas trop éloigné de Paris soit à (...)

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Mars
25

Croisière

Protocole de troisième ligne Chrys 14 commentaires

Puisque le temps n’est pas fameux mais reste quand même supportable nous avons décidé d’emmener les enfants faire une croisière dans Paris. Mathieu les avait vu du haut de la tour Eiffel mais jamais mis les pieds dessus.

Du coup voilà notre champion à l’assaut de la Seine et de ses monuments.

Une fois la promenade terminée, un petit saut sur le manège avec (...)

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Mars
23

TOTEM n°1

Protocole de troisième ligne Chrys 11 commentaires

TOTEM ? C’est le nom du nouveau "bloc" de chimio qui est administré à Mathieu. Topotecan + Temodal pour les puristes. Topotecan en IV sur 30 minutes et Temodal en gélules à jeun le matin. Les deux combinés pendant 5 jours.

C’est ce à quoi nous avons été occupés ces derniers jours. Entre notre retour, les consultations, examens et autres chimios... ça n’a pas arrêté.

Parmi les avantages de TOTEM c’est (...)

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Mars
20

Hommage aux anges en blanc

Protocole de troisième ligne Chrys 12 commentaires

Je vais essayer d’écrire un article pour parler un tout petit peu de l’hémato-onco à Trousseau. Il faut savoir que c’est un service d’une très haute tenue et on peut le dire : formidable. Ceux qui me connaissent savent que je déteste user de la flatterie.

Seulement voilà, bien que nos dirigeants clament haut et fort qu’ils veulent que l’oncologie pédiatrique soient un des points principaux du prochain (...)

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