Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

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Déce
17

Cure S8/12 - J2

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Aujourd’hui au menu :

des petits bonheurs ;

des discussions,

une surprise,

des inconvénients...

Petits bonheurs

Ce mercredi a commencé sous de meilleurs augures... suite à un message « odieux » venant du CHRU d’hier... bref ce matin donc Mathieu s’est réveillé après une une « bonne nuit » malgré l’hydratation... J’ai opté pour la technique « avancée préconisée par sa maman » (...)

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Déce
16

Cure S8/12 - J1

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Plutôt que de parler des « foirades » de Trousseau qui a cumulé une liste bien gratinée aujourd’hui, je vais essayer de regarder le programme des jours à venir. Comme j’ai trouvé l’ambiance du service très dégradée, je ne pense pas qu’on y restera pour la fête de Noël ce jeudi. Par contre, j’attends des nouvelles du docteur A. pour savoir si on peut rentrer passer Noël à la maison.

Deux possibilités :

 (...)

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Déce
15

lundi entre deux

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Ce lundi a donc commencé par la NFS. Mathieu est en forme même si l’alopécie lui donne un air surprenant.

Les nouvelles de son bilan hématologique sont plutôt très bonnes. En plus du rattrapage apporté la précédente transfusion, sa moelle est repartie et ça se sent (il bouge !!).

J’ai donc contacté le docteur A. qui vient de me répondre que l’entrée en chimiothérapie se ferait dès demain. Donc c’est (...)

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Déce
14

Week-end en demi-teinte

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Ce week-end est passé très rapidement, comme les autres. Entre la transfusion de Mathieu, la fatigue et Laura qui est tombée malade (un peu de fièvre mais dans les circonstances actuelles ça n’a rien de simple). Heureusement, les enfants se sont retrouvés et ont "profité" du peu qu’ils étaient ensemble.

Ce qui serre le coeur c’est que Laura cherche "ateu" (Mathieu) sans arrêt, (...)

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Déce
12

Une fort longue journée (2/2)

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J’ai longuement hésité à écrire cette seconde partie. En effet, cela n’a pas échappé à l’oeil aiguisé de certain(e)s, je ne suis guère entré dans les détails des différents échanges que j’ai pu avoir avec le CHRU et les différentes autorités avec les autres parents du service. Je ne voulais pas que certains de mes propos et impressions personnelles rapportées ici puisse être prises à contre sens des objectifs (...)

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Déce
12

Une fort longue journée (1/2)

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Avant même d’avoir rédigé la première ligne de cette journée, j’ai déjà en tête que l’évoquer prendra du temps. Alors à vos lunettes, lorgnons et autres équipements.

Mathieu et moi nous sommes réveillés fort tard ce jedui matin, à la limite de l’excuse de la "panne d’oreiller"... Bref avec l’aide de Mimo nous nous sommes préparés pour aller au CHI. Nous y sommes allés tous les trois. J’avais (...)

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Déce
10

Mercredi 10 décembre

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Aujourd’hui pas le temps de s’amuser à lire... non direction le CHI pour une numération + hémoculture. D’ordinaire ça prend 1/4 d’heure mais là, je vais finir par croire que le mercredi c’est pas le bon jour... KT "bouché" du moins semble-t-il. Donc procédure pour le déboucher (avec un "solvant" adapté) temps d’action 1 heure... Il est donc 12h30 quand l’infirmière réessaie. Toujours (...)

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Déce
10

Ewen

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Dans la vie il y a l’insupportable, lorsque nos petits nous quittent si tôt. La douleur est immense. Ewen est parti cette nuit...

Une énorme pensée pour Ewen et sa famille.

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Déce
9

Un début de semaine en dents de scie

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Lundi après ses émotions, Mathieu s’est couché vers 20h30 et s’est endormis aussitôt. Ce qui ne fut pas mon cas car je l’ai surveillé toute la nuit...

Ce matin appel au CHI, le médecin, docteur G. fait le point : si les mêmes symptômes réapparaissent direction hôpital, sinon dès demain venir faire une NFS + hémoculture. En effet elle soupçonne une infection au niveau du PAC avec un "choc" lors (...)

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Déce
8

lundi 8 décembre

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Après ce court week-end, Mathieu s’est endormi tardivement hier. Ce matin réveil à 5h00...

Ce matin a commencé par la NFS habituelle du lundi dont les résultats sont en ligne. La cure ne sera pas pour jeudi mais ça ce n’est pas une surprise.

Ce midi Mathieu s’est déclaré très fatigué et du coup il n’a pas déjeuné et est parti faire une bonne sieste, jusque vers 16h00. Pas de repas mais petit vomissement.

 (...)

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Déce
4

Les soins

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Comme Mathieu voulait qu’on explique et que je lui montre ce qu’il ne voit pas habituellement... Voilà le "roman feuilleton" du "soin".

Tout d’abord il y a le fameux patch EMLA que beaucoup de parents connaissent surtout en période de vaccination :

Côté face Côté pile

Sauf que (...)

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Déce
4

Tourner sa langue dans sa bouche

Perle du pouyou Chrys Aucun commentaire

Dans la catégorie je parle de tout et de rien pendant le repas (après cette longue après midi) Mathieu se lance soudain dans : Elle est où Eve ? [NB : la copine de Wall-E] Je ne connais pas d’Eve,répondis-je. D’ailleurs je ne la connais ni d’Eve ni d’Adam ! Mais ! Elle a pas de dents !

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Déce
4

En vitesse...

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Voilà une JDM mais version "light sans caféine" (quoique)... Ce matin j’ai opté pour la NFS à l’hôpital. C’est certes plus long en temps sans compter le déplacement mais ça a l’avantage d’être "zen" et de pouvoir disposer d’un outil "magique" (pour Mathieu du moins), le MEOPA. En outre après le gros "stress" d’hier, les infis de Mathieu ont besoin d’un peu de temps (...)

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Déce
4

Bilan des "courses"

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Mathieu est au bord du seuil transfusionnel, qui avait été abaissé à 20 000 plaquettes pour lui (pour éviter de multiplier les transfusions). L’aplasie est vraiment profonde, avec le retour de la neutropénie sévère en force (à peine 200 PNN)... Du coup : pas de visites, de sorties.. Rien. De touts façons il fait un temps pourri il faut bien se l’avouer !

Demain décollage aux aurores pour aller au CHI (...)

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Déce
3

Il y a des matins comme ça...

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

des matins où rien ne fonctionne comme prévu... Où on se sent parent indigne... bref la totale... version "viedemerde.fr"...

Bref ce matin réveil matinal 7H00 car je voulais être prêt pour la NFS car cette fois je devais emmener Mathieu avec moi car pas de Mimo à l’horizon (cause jour de boulot hein !!!). Comme de juste je n’arrive pas à émerger avant 7h30 heure limite pour la pose du patch (...)

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