Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Tag - Protocole

Juin
7

La chimio...

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Je vais essayer de vous expliquer ce que je ne suis pas sûr d’avoir compris moi-même... voilà le défi !

D’abord le planning des cures de petit pouyou. Elles s ’étalent sur 36 semaines à raison d’une cure toute les 3 semaines. 2 types de cures différentes sont alternées. Bien entendu la réalisation d’une cure se fait sous condition : ne pas être en aplasie (sauf exception), pas de problème de transit (...)

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Févr
17

Historique

Informations Chrys 6 commentaires

Si vous arrivez sur ce blog récemment, certaines choses peuvent vous rester obscures. Cet article devrait vous permettre de vous y retrouver, en accédant à l’essentiel sans avoir tout à lire.

NB : J’essaierai de mettre à jour ce message au fur et à mesure.

Diagnostic initial - avril 2008 J+1 : Paris - équipe spécialisée Période chimio pré-opératoire - mai 2008 Cure n°1/4 : 48h après la première cure (...)

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Janv
7

Première esquisse du protocole

Protocole de seconde intention Chrys 16 commentaires

J’ai vu le docteur A. tard. Elle a commencé à m’expliquer le nouveau protocole mais j’avoue que :

il n’est pas encore totalement déterminé je n’ai pas encore tout bien compris elle me donnera le protocole détaillé (sur papier) plus tard

En gros, les chances de guérison sont très minces (dixit), mais elles sont là (ça c’est de moi).

On partirait sur un protocole dit "ICE" (je (...)

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Mars
4

ICE n°2 J22 - Du suspens...

Protocole de seconde intention Chrys 16 commentaires

Pour le titre j’hésitais en suspens et surprises... mais en fait ce ne sont pas vraiment des surprises.

Nous sommes donc allés à Trousseau avec Mathieu pour la visite d’anesthésie et la consultation avec le docteur A. Concernant l’anesthésie rien de spécial à signaler sauf qu’a priori on sait maintenant que Mathieu est attendu mardi début d’après-midi dans le même service de chirurgie que pour sa (...)

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Mars
5

Greffe de moelle osseuse

Protocole de seconde intention Chrys 17 commentaires

Je vais faire "mon prof" :) Je ne peux en expliquer que ce que j’en ai compris et dans le cas qui ne concerne que Mathieu. Pour plus d’explications je conseille celles de l’association Laurette Fugain (en lien).

Dans le cas d’une tumeur solide (comme a Mathieu), les cellules cancéreuses anaplasiques diffuses dans son cas très difficiles à éliminer sont dans son sang (hématogènes) a priori. Certaines (...)

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Mars
3

ICE n°2 J21 - Une journée exceptionnelle

Protocole de seconde intention Chrys 15 commentaires

Ce mardi a été une journée exceptionnelle, je crois que c’est le mot qui convient. Je vous invite à poursuivre votre lecture jusqu’à la fin pour en percevoir le sens complet.

Ce matin réveil très tôt, Mathieu pas content, mais pour une fois c’est pour ne pas aller à l’hôpital, évènement ! Finalement, telle la famille escargots nous nous préparons lentement... trèèèès lentement, mais surement. Et c’est vers (...)

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Août
11

Protocole

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

En discutant ce week end avec des mamans d’enfants qui ont des LA(L/M) pour la plupart, je me suis aperçu qu’il y avait un point qui pouvait mériter explications, relatif au protocole CDCV (cyclo doxo carbo vp16), à savoir le SIOP01 pour le néphroblastome type III à haut risque, que suit Mathieu. Et pourtant "nous" sommes habitués aux différents protocoles existants. Mais c’est vrai qu’il (...)

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Mars
17

Mardi 17 mars

Protocole de troisième ligne Chrys 15 commentaires

Hier comme prévu nous sommes retournés à Paris pour la suite du programme. Mathieu a trouvé le moyen de jouer dans le jardin avec Mimo et Laura pendant des heures profitant du soleil (!!!).

Mardi pendant que Payak et Mimo gardaient les enfants, nous sommes allés rencontrer le docteur A. pour faire le point sur la suite. Dès mercredi (demain), Mathieu sera hospitalisé pour environ 5 jours (dont (...)

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Nove
20

Le petit pouyou continue la chimiothérapie

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Avant de parler du programme des prochains jours, je voulais établir un bilan "prospectif"... on ne se refait pas.

Organisation des soins Date Soins / Etat Lieu 06/06/08 Cure 1/12 - Cyclo/Doxo Trousseau 18/06/08 au 27/07 (...)

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