Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Tag - Trousseau

Sept
10

Cure n°4 - Trousseau J3 et retour

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Cette nuit a été différente. L’hyperhydratation s’est terminée en début de nuit (vers minuit) et donc moins de levés pour Mathieu. Cependant, les plaisirs ne venant jamais seuls, c’était au tour de son petit voisin de passer une partie de la nuit à gémir et "tousser" manifestement de douleur pendant son sommeil. Il semble que cela n’ait pas reveillé Mathieu (toujours sous effet du Largactil) (...)

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Sept
9

Cure n°4 - Trousseau J2

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On reprend de vieilles habitudes avec l’hyper-hydratation... Un bonne dizaine de réveils entre minuit et 8h00 (environ toutes les 45 minutes). Mathieu est fatigué et un peu second. Je pense que c’est du aussi au Largactil utilisé maintenant à la place du Zophren. Du coup la chambre qui est petite est envahie entre le monito le pied à perf pour l’hydratation et les pousses seringues... et nous !

Ha (...)

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Nove
11

RDV de consultation

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Aujourd’hui nous nous sommes rendus avec le petit pouyou à Trousseau pour voir le docteur A. . Comme toujours elle a été au top.

Globalement tout se déroule au mieux, en fonction de l’état de Mathieu. Les cures suivantes seront toujours réduites du fait de sa faible tolérance, et de la nécessité d’avoir un rythme régulier dans les cures.

Elle a aussi été favorable au retour temporaire de Mathieu à (...)

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Janv
9

Scintigraphies

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Aujourd’hui a été une longue journée.

Démarrage en côte

Tout d’abord cela a commencé par un joli cafouillage lié à la charge de travail et au faible nombre d’infirmières. Ce matin à l’heure où Mathieu devait partir en médecine nucléaire... rien n’était fait. Donc on a commencé par... le pentacarinat (dont j’ai rappelé l’oubli au docteur A. hier) 30 minutes d’inhalation chrono, malgré les relances d’E. (...)

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Août
8

Chimio S3 - Jour 2

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La nuit a été bonne globalement même si nous nous sommes endormis tard, la cure s’étant terminée vers 21h.

Ce matin petit pouyou a été réveillé par le passage du tour de 6h pour faire les prélèvements (NFS), et a enchaîné les vomissements toutes les 15/20 minutes. Jusqu’à sa nouvelle injection de Zophren. Puis tout est rentré dans l’ordre et j’ai fini par le réveiller vers 10h15 pour qu’il déjeune un peu.

 (...)

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Janv
16

ICE J4 - Jour d’observations et sortie

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Le protocole ICE se termine par 12 à 24h d’hyper hydratation pour protéger son rein et divers contrôles pour suivre l’état de Mathieu.

Le rythme des vomissement s’est ralenti, un seul pendant la nuit et quelques uns dans la journée. Dis comme cela ça à l’air presque banal... mais avec 7,5mg de Largactil, du Zophren toutes les 8h , dans compter la dexa et autres... ça donne un petit mec totalement (...)

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Octo
1er

Tada !!!

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D’accord c’était trop facile et puis j’ai des lectrices très assidues ;-) et très intelligentes aussi !!!

Donc voilà :

Et oui c’est bien T... le fils du pompier (et pas seulement ), alias Tonin ! J’avoue que je n’ai pris de photo de S., alias Sophie, sa maman, qui l’accompagnait : honte à moi ! Mais bon ça fait bien plaisir qu’ils soient venus ! J’ai pu voir Tonin en bonne forme (enfin dans la (...)

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Janv
8

Avant l’action la réflexion

Protocole de seconde intention Chrys 15 commentaires

Ca fait depuis mardi que nous traînons à Trousseau dans l’attente de différents examens qui ont lieu (ou non) selon les disponibilités.

Le programme...

Cette nuit a été bonne pour Mathieu malgré une forte toux, causée par ???? .... difficile à dire. Et il s’est réveillé, par l’aide soignant qui est passé ce matin vers 9h00. Puis nous avons traîné un peu pour prendre le petit-déjeuner. Pendant ce temps j’ai (...)

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Janv
15

J3 - ICE

Protocole de seconde intention Chrys 12 commentaires

La nuit du petit pouyou a été meilleure mais toujours entre-coupée par l’hyper-hydratation. Ce matin, bien après l’heure du petit déjeuner c’est une grosse fringale qui l’a rattrapé et il a fallu pas moins de 6 barres de céréales au chocolat pour l’assouvir.

Malheureusement quelques heures plus tard les vomissements ont eu raison de son alimentation du matin.

Nous avons laissé Mathieu aux bons soins de (...)

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Octo
3

Trousseau cure n°5 - J3

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La matinée a débuté avec un vomissement au réveil puis Mathieu comme si rien ne s’était passé - et comme la plupart des enfants ici - a enchaîné avec son petit-déjeuner. Si la veille avait été marquée par les nausées et la baisse d’appétit, aujourd’hui en est le prolongement avec un pas grand chose d’avalé. Pourtant Mathieu y met de sien et fait de manifestes efforts pour "avoir des gros muscles comme (...)

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