Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Tag - Vomissements

Janv
15

J3 - ICE

Protocole de seconde intention Chrys 12 commentaires

La nuit du petit pouyou a été meilleure mais toujours entre-coupée par l’hyper-hydratation. Ce matin, bien après l’heure du petit déjeuner c’est une grosse fringale qui l’a rattrapé et il a fallu pas moins de 6 barres de céréales au chocolat pour l’assouvir.

Malheureusement quelques heures plus tard les vomissements ont eu raison de son alimentation du matin.

Nous avons laissé Mathieu aux bons soins de (...)

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Janv
18

ICE n°1 J6 - Maison

Protocole de seconde intention Chrys 14 commentaires

Un bon résumé de la situation serait : « un petit peu mieux ». Mathieu a bien dormi, les vomissements y compris la nuit sont toujours au programme. Il reste très fatigué, manque d’appétit et le plus souvent, vomit ce qu’il a le courage de manger (mais pas toujours). Dans ce contexte on peut s’inquiéter de la déshydratation... on fera le point au CHI dès demain matin.

Au menu de la complexité, la prise (...)

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Juil
15

Et une énorme journée de plus...

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Après cette nuit mouvementée, reprise des vomissements après 4 jours d’interruption (à peu près) , grosse pâleur, amoncellement de bleus, fatigue importante, état étrange durant le sommeil... l’interne nous a rappelé ce lundi 14 juillet au matin pour nous inviter à aller au CHU en hospitalisation (pas de jour car férié) pour une cytologie sanguine. Démarrage en décalé car surveillance de Mathieu toute la (...)

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Juil
9

Le temps passe...

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Je me disais qu’il n’y avait pas grand chose à écrire... et en fait je peux donner quelques nouvelles.

La RT ca continue bien sûr. Demain jeudi nouvelle NFS + RT qui suit... On peut ouvrir les paris mais je pense aplasie + peut etre besoin de transfusion... si l’Hg et les plaquettes continuent à descendre à la même vitesse.

Pendant ce temps, les vomissements ont ralenti mais sont toujours présent. (...)

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Octo
3

Trousseau cure n°5 - J3

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La matinée a débuté avec un vomissement au réveil puis Mathieu comme si rien ne s’était passé - et comme la plupart des enfants ici - a enchaîné avec son petit-déjeuner. Si la veille avait été marquée par les nausées et la baisse d’appétit, aujourd’hui en est le prolongement avec un pas grand chose d’avalé. Pourtant Mathieu y met de sien et fait de manifestes efforts pour "avoir des gros muscles comme (...)

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Juil
2

3ème journée mouvementée

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Voilà la cure n°2 est terminée. Prochaine cure dans 3 semaines a peu près (soit a priori le 21 juillet).

Quelques vomissements pour y aller. Une fois de plus chambre bruyante (un peu moins d’après sa maman) et voilà encore des retards des petits tracas des vomissements aussi... mais bon c’est fini.

On n’attend plus que de voir les effets secondaires.

Demain NFS + RT (on se croirait dans (...)

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Août
16

Samedi carboplati(ne)

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Voilà, parmis ses effets il y a l’effet "retour" environ 8 jours après son injection. Donc, après un vendredi plutôt calme et agréable, ce samedi s’annonce moins bon.

Donc, au nombre des mauvaises nouvelles les vomissements sont de retour, pas de façon intensive mais ils sont bien là. Côté positif, Mathieu a presque repris son poids perdu (restent 5% de MC à récuperer... si l’estomac lui (...)

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Octo
4

Cure n°5 - J4... sortie... week-end

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Parmi les choses qui ne changent pas trop lorsqu’on a des enfants (en bas âge en tous cas) c’est le rythme cadencé des choses.

Vendredi donc... après une nouvelle nuit très animée : Mathieu et ses réveils réguliers (hyper-hydratation), alarmes des pompes, appels de son voisin Antoine qui souffrait vraiment beaucoup et qui a bénéficié progressivement de tous les paliers existants des traitements (...)

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Mai
12

Mini-victoire

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Je ne l’espérai plus/pas mais finalement ("on nous l’avait bien dit"), la troisième cure outre ses conséquences désagréables (nausées) s’est plutôt bien passée. Je ne parle pas de son déroulement, ça c’est de l’ordre du fonctionnement de l’hôpital mais de la façon dont Mathieu commence à arriver à gérer "l’après".

Déjà il supporte mieux les nausées... Oui c’est possible ! Il arrive (...)

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Avri
25

48h après la première cure

Pré-opératoire Chrys Aucun commentaire

Le matin gros vomissement (de bile car plus rien dans le ventre) malgré le Zophren + Primpéran. Le peu de compote acceptée à grand peine est aussitôt passé par "dessus-bord".

Début d’une longue journée faite de douleur, de pleurs d’oppositions plus ou moins fortes...

Papa et maman sortent à tour de rôle pour respirer et se vider un peu la tête.

La nuit promet d’être difficile... mais bon (...)

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