Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Tag - CHRU

Août
26

Des nouvelles du CHRU... en vrai

Administratif Chrys Aucun commentaire

Avant de vous donner des nouvelles de Mathieu (oui je sais ...) sachez que j’ai été reçu avec d’autres parents par le Directeur Général du CHRU. Je ne sais que conclure, mais sachez que l’entetien a été intéressant, qu’on a eu l’impression d’être écoutés et que différentes mesures vont être mises en place. Pourquoi impression ? Parce que nous ne sommes pas dupes, des plans d’actions ont été annoncés à grand (...)

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Août
1er

Un nouveau départ

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Enfin reçus par le docteur M. oncologue au CHU.. Ca été un entretien comme on les "apprécie" avec un médecin posé, réfléchi. Accompagnée de la puer du réseau (gestion des soins, coordination). Elle nous a confirmé qu’il était temps de rompre avec la spirale négative et dangereuse dans laquelle la prise en charge de Mathieu s’était engagée. Pour cela nous allons donc nous rendre dans un autre (...)

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Juil
30

Dysfonctionnements majeurs et vues de l’esprit...

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Bon ça fait maintenant 2 semaines que nous tournons le problème dans tous les sens. Mais on pourra dire tout ce qu’on voudra il y un énorme problème au CHU et plusieurs même. Le service d’oncologie pédiatrique du CHU est l’ombre de ce qu’il n’a jamais été. On peut dire que tout est à faire à refaire et à défaire.

Le plus calamiteux dans tout cela c’est sûrement les familles qui sont coincées et qui n’ont (...)

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Févr
25

A la maison

Protocole de seconde intention Chrys 7 commentaires

Maison

C’est donc à reculons que je me suis rendu au RDV, pardon à la convocation pour mon travail ce matin. Rien de spécial à dire, l’entretien a duré 5 longues minutes agrémenté de deux poignées de mains :-)

Mathieu

Pendant ce temps là, Mathieu et Agnès étaient à Trousseau pour le scanner, la prise de sang, l’injection de Granocyte, l’audiogramme... Bref une très grosse matinée voire début d’après-midi, (...)

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Juil
17

Transfusions...

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Aujourd’hui comme prévu hier nous sommes allés au CHU avec le petit pouyou pour faire un bilan sanguin et une transfusion (ou deux on ne savait pas au départ). La NFS n’est pas top (voir les bilans ci-contre), et la transfusion d’Hg a été confirmée. Par contre pour les plaquettes encore en descente malgré la transfusion de lundi, il faut attendre. Demain on refera un bilan et si la descente continue on (...)

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