Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Tag - CHRU

Juil
14

Très long week-end...

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Très long ... trop long ?

La dernière numération n’était pas bonne (ni vraiment mauvaise)... on attendait mardi avec anxiété parce qu’on savait les plaquettes en chute et on se demandait l’état des Hg.

Dimanche soir Mathieu a répondu pour nous, après un épisode inquiétant où je l’ai trouvé "comateux" dans son lit les yeux grand ouverts, le regard fixe, muscles totalement relachés (ou presque), (...)

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Juil
24

RDV avec le chef de service

Administratif Chrys Aucun commentaire

Après des semaines, voire des mois de dysfonctionnements multiples et variés constatés au CHU, de conditions d’accueil parfois en dessous de tout (et ce n’est pas la faute du personnel qui est toujours super) nous avions craqués et signalé dès la semaine dernière que nous voulions rencontrer le chef de service. Après quelques allez-retour et blocages liés à la situation du petit pouyou, j’ai pu (...)

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Août
2

Des nouvelles du CHU (ou presque)

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Sur les conseils d’une autre maman du service, j’ai envoyé ce samedi soir un email à directeur de l’agence régionale de l’hospitalisation pour lui signaler la situation et lui donner une copie du courrier que nous avons adressé au médiateur du CHU.

Chose qui m’a (positivement) surpris, il m’a appelé au téléphone peu de temps après (un samedi soir vers 22h15) pour en parler avec moi. Il m’a dit avoir été (...)

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Octo
13

Instinct grégaire ou service mini-minimum ?

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Je ne vois pas comment le CHRU pourrait être en mesure de prendre en charge de façon responsable et sérieuse notre petit garçon, ne serait-ce qu’en intercure avant la fin de son traitement, c’est à dire en février dans le meilleur des cas.

Cette incompétence et cet immobilisme que je qualifie d’inhumains, alors que nous envisagions un retour "progressif" nous permettant de tenir face à la (...)

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Févr
24

Loin

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Aujourd’hui après avoir vu mes petits j’ai donc pris le chemin de notre maison. Dans le train en arrivant j’étais tranquille en reconnaissant nos paysages, les coins qu’on connaît...

Mais en arrivant dans la maison vide d’un coup c’était bizarre... en fait je n’ai pas trop apprécié de voir la chambre de Mathieu toute vide. Sentiment étrange...

Ce qui m’amène à réfléchir à ce qui nous empêche de revenir (...)

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Juin
30

L’urgence, toujours l’urgence...

Chimio 2 - post opératoire Chrys Aucun commentaire

Ou plutôt le stress toujours le stress ?

Toujours est-il que ce matin coup de fil à midi (enfin 11h45 je crois) pour nous dire de filer au CHU de suite après la séance de RT pour enchaîner sur les 3 jours de chimio. Petit détail la séance de RT est à 11h et à 11h45 on est (presque) rentrés à la maison. Donc de suite après bin non c’est pas trop possible cause petit pouyou a 4 ans, les repas c’est déjà (...)

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Mai
19

Montée de fièvre

Pré-opératoire Chrys Aucun commentaire

On pensait que tout était (presque) sur des rails, les chimios pré-op terminées, le déplacement pour la chirurgue planifiée et organisée (transport hébergement garde de la petite soeur) et vlan !

Samedi 23h30, 24h après la dernière cure poussée de fièvre à 39,2 direction le service spécialisé au CHU. Accueil nocturne, examens de l’interne, pose d’un catlon (perfusion), prise de sang... Nous voilà à 2h00 (...)

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Mai
20

Rencontre avec des "copains"

Pré-opératoire Chrys Aucun commentaire

Evidemment lorsqu’on est hospitalisé en hémato-oncologie-pédiatrique on rencontre des "copains" de galère qui se battent comme le petit Pouyou (et leurs parents aussi).

Mathieu a donc pu croiser Cyrus, Corentin et Julien. Chacun avec leur cancers différents et à différents stades. Je leur souhaite longue vie et beaucoup de courage !

On a pu s’amuser aussi avec les clowns de (...)

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Mai
20

Sortie après une longue attente

Pré-opératoire Chrys Aucun commentaire

Trois jours à se morfondre à l’hosto, dans des conditions difficiles... malgré l’excellente équipe sa chaleur et son humanité. Dommage qu’il y ait un tel manque de personnel, c’est vraiment honteux ! Heureusement ceux qui sont là se défoncent !!!

Finalement, on les aura attendu ces résultat de chimie sanguine (voir le lien ci contre) notre sésame pour la sortie, puisque la fièvre était tombée dès (...)

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Mai
16

Quatrième cure

Pré-opératoire Chrys Aucun commentaire

Je ne sais pas si c’est la routine qui s’installe mais voilà elle est faite. Tellement "vite" que je m’en étonne encore moi-même. Une petite sieste de 15 minutes dans le VSL au retour et hop revoilà petit-pouyou re-chargé à bloc !

Rien à dire de particulier (voir les autres commentaires) sur ce passage presque éclair en hospit de jour. AUjourd’hui jour de plui, personnel très sympa, (...)

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