Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome

Tag - Bilans sanguins

Mai
17

Week-end du 16 mai

Protocole de troisième ligne Chrys 28 commentaires

Après un début de semaine de folie, la fin s’est révélée à la hauteur.

La douleur n’a pas cessé d’augmenter malgré les 3 jours de cure. A tel point que mercredi les médecins ont décidé la pose d’une PCA (Patient Controlled Analgesia) une pompe à morphine reliée directement en IV (via son PAC). Elle présente l’avantage important de pouvoir délivrer des bolus (des doses de morphine supplémentaire) en quelques (...)

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Mai
11

Week-end du 8 mai

Protocole de troisième ligne Chrys 14 commentaires

Au menu du week-end aucune réjouissance. Même si la journée de mercredi a été très agréable pour Mathieu qui a beaucoup apprécié de la passer en compagnie d’un de ses cousins.

Jeudi donc comme je l’écrivais la cure a été reportée. Mathieu tousse depuis lundi et trainait une petite température (1°C de plus que d’habitude). Pas d’inquiétude car il était loin de l’aplasie.

Dans la nuit de jeudi à vendredi (...)

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Nove
17

Retour de l’aplasie

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L’inconvénient avec le Granocyte c’est que 10 jours après on ne sait pas encore si le taux de PNN est consécutif aux facteurs de croissance ou lié à la production "normale"...

Résultat le bilan d’aujourd’hui indique le retour de l’aplasie... certes pas profonde mais suffisante pour... décaler la cure. Après contact avec le Dr. A. l’entrée se fera jeudi matin. Du coup on passera le (...)

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Sept
4

Jeudi en attendant...

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En attendant l’arrivée de sa maman et de sa soeur, le petit pouyou a donc fait sa prise de sang ce matin. Globalement la numération est "bonne" en ce sens que ça progresse question plaquettes et hémoglobine. Par contre, les PNN sont retombés à 777. C’est un peu limite pour la cure.

Du coup, j’ai eu le docteur A. à Trousseau et elle préfère faire une entrée lundi pour la prochaine cure. (...)

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Sept
22

Entracte à la maison

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Aujourd’hui j’ai eu la numération de Mathieu très tardivement (un sujet sur lequel il y a matière)... peu importe à l’exception des PNN qui sont sous l’effet du Granocyte, tous les paramètres sont à la hausse proches ou presque des normales.

Du coup, fidèle à moi-même et en concertation, j’ai décidé que nous allions passer une brève semaine... à notre maison. Le temps de jeter quelques habits (car nous (...)

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Janv
24

ICE n°1 J11 + J12 - Incertitudes

Protocole de seconde intention Chrys 4 commentaires

Vendredi après un bilan moyen, Agnès a relancé le CHI pour qu’une NFS soit faite ce samedi malgré la fermeture de l’hopital de jour le week-end. Complexe à organisé mais déjà vécu il y a quelques mois... Finalement Mathieu sera attendu samedi en début de matinée.

La journée de vendredi a été très calme, Mathieu ayant fait presque 4h de sieste... le temps étant très mauvais nous nous sommes calfeutrés. Les (...)

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Déce
4

En vitesse...

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Voilà une JDM mais version "light sans caféine" (quoique)... Ce matin j’ai opté pour la NFS à l’hôpital. C’est certes plus long en temps sans compter le déplacement mais ça a l’avantage d’être "zen" et de pouvoir disposer d’un outil "magique" (pour Mathieu du moins), le MEOPA. En outre après le gros "stress" d’hier, les infis de Mathieu ont besoin d’un peu de temps (...)

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Déce
15

lundi entre deux

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Ce lundi a donc commencé par la NFS. Mathieu est en forme même si l’alopécie lui donne un air surprenant.

Les nouvelles de son bilan hématologique sont plutôt très bonnes. En plus du rattrapage apporté la précédente transfusion, sa moelle est repartie et ça se sent (il bouge !!).

J’ai donc contacté le docteur A. qui vient de me répondre que l’entrée en chimiothérapie se ferait dès demain. Donc c’est (...)

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Déce
3

Il y a des matins comme ça...

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des matins où rien ne fonctionne comme prévu... Où on se sent parent indigne... bref la totale... version "viedemerde.fr"...

Bref ce matin réveil matinal 7H00 car je voulais être prêt pour la NFS car cette fois je devais emmener Mathieu avec moi car pas de Mimo à l’horizon (cause jour de boulot hein !!!). Comme de juste je n’arrive pas à émerger avant 7h30 heure limite pour la pose du patch (...)

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Nove
1er

Samedi 1er novembre

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En fin de matinée S. l’infirmière de Malade-Sévices passe à l’heure dite. Mathieu (et nous) est super heureux de la revoir ! Tout se passe super bien. S. découvre Mathieu pour la première fois avec... des cheveux ! Notre "week-end" chez papy Claude s’est transformé en repas en 4/2 (enfin de mon point de vue) sieste coupée car retour obligatoire avant le lendemain. Bref une soirée pas drôle du (...)

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