Tumeurs de Wilms (néphroblastomes)
Modifié le 16-03-2009 @ 16:36 Informations Chrys #90
Informations collectées sur le néphroblastome, les traitements, les oncologues spécialisés
Quelques informations et liens que j’ai pu trouver et que j’essaierai de mettre à jour, destinées aux parents concernés. Certains liens sont en français, d’autre en anglais.
Attention : les protocoles d’essais (phase I et II) ne sont en aucun cas des solutions miracles.
Ces informations sont centrées pour le moment sur les tumeurs de Wilms (néphroblastomes) de type haut risque à anaplasie diffuse (connus pour être chimio-résistants) appelés aussi AHWT [1]. Certaines peuvent convenir pour les autres histologies dont l’anaplasie focale.
Médecins spécialisés (oncologues)
- C Bergeron : Lyon - Référent France Wilms
- C. Patte : IGR France Spécialiste tumeurs solides
- Jeffrey Dome : CNMC USA - recherches sur tumeurs solides résistantes
- J. de Kraker : NL Référent européen SIOP pour les tumeurs de Wilms Document de référence qu’elle a co-signé
Protocoles d’essais en France concernant Wilms (et les tumeurs solides résistantes)
Site de référence : e-cancer
Voir notamment les essais :
- TOTEM (phase 1) et aussi US : topotécan + témozolomide
- ITCC-004-GEMOX (phase 2) : gemcitabine + oxaliplatine
Protocoles d’essais aux US
NB : je n’ai pas tout sous la main ni tout vérifié encore et je crois qu’il y en a d’autres (pas beaucoup) :
- Tous les essais concernant les tumeurs de wilms - Wilms’ Open Studies
- http://clinicaltrials.gov/ct2/show/...
- http://clinicaltrials.gov/ct2/show/...
- Chemotherapy Followed by Surgery and Radiation Therapy With or Without Stem Cell Transplant in Treating Patients With Relapsed or Refractory Wilms’ Tumor or Clear Cell Sarcoma of the Kidney
- A Pilot Study of Tumor Cell Vaccine for High-Risk Solid Tumor Patients Following Stem Cell Transplantation
- Study of High-Dose Chemotherapy With Bone Marrow or Stem Cell Transplant for Rare Poor-Prognosis Cancers
- Trabectedin in Treating Young Patients With Solid Tumors That Have Relapsed or Not Responded to Treatment
- Lexatumumab in Treating Young Patients With Solid Tumors or Lymphoma That Have Relapsed or Not Responded to Treatment
- Bone Marrow Radiation Therapy Followed by Busulfan, Melphalan, Thiotepa, and an Autologous Stem Cell Transplant in Treating Patients With High-Risk or Relapsed Solid Tumors
- Ipilimumab in Young Patients With Advanced or Refractory Solid Tumors
- Ixabepilone in Treating Young Patients With Solid Tumors or Leukemia That Haven’t Responded to Therapy
- Dasatinib, Ifosfamide, Carboplatin, and Etoposide in Treating Young Patients With Metastatic or Recurrent Malignant Solid Tumors
- Busulfan, Melphalan, Topotecan, and a Stem Cell Transplant in Treating Patients With Newly Diagnosed or Relapsed Solid Tumor
- Cixutumumab in Treating Patients With Relapsed or Refractory Solid Tumors
- Talabostat Combined With Temozolomide or Carboplatin in Treating Young Patients With Relapsed or Refractory Brain Tumors or Other Solid Tumors
- Ipilimumab in Young Patients With Advanced or Refractory Solid Tumors
- Lexatumumab With or Without Recombinant Interferon Gamma in Treating Young Patients With Solid Tumors or Lymphoma That Have Relapsed or Not Responded to Treatment
- Trabectedin in Treating Young Patients With Solid Tumors That Have Relapsed or Not Responded to Treatment
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- Mailing liste Française sur Médicalistes
Documents divers
- Phase II study of carboplatin as a single drug for relapsed Wilms’ tumor : Experience of the Brazilian Wilms’ tumor study group (1992)
- Relapses in Wilms tumour
- IGR Recherche Clinique Nephroblastome
Références sur les médicaments (chimio)
[1] AHWT ou DAHWT (Pour Diffuse Anaplastic Histology Wilms Tumor)
Commentaires
Hello,
Certains enfants atteints de neuroblastome en rechute sont en cours de traitmeent avec Totem...ne pas hésiter à demander aux médecins la qualité de vie avec ce protocole, ils doivent avoir des renseignements.
Pour l’oxaliplatine j’ai de très mauvais souvenir des toxicités que j’ai vues chez un enfant que je connais, mais il ne faut pas généraliser, cas très différent ;-)
De toute manière le protocole que vous choisirez avec l’équipe médicale sera forcément le plus adapté car il faut prendre en compte toutes sortes de paramètres que vous (parents) seuls maîtrisez.
Bon courage pendant cette phase d’épluchage de la littérature des essais....
Bises
Laure : vous en savez manifestement plus que moi sur tout ça (ce qui n’est pas difficile). Le protocole choisi par Trousseau c’est ICE point barre, confirmé par leur second avis (à eux). J’ai RDV jeudi à l’IGR pour un second avis (à nous). A ce stade, j’ai l’impression que les essais type TOTEM & co sont gardés "au cas où" ICE échoue ou ne soit pas assez efficace pour Mathieu, ce qui ne me choque pas outre mesure. Que ce soit telle ou telle molécule je sais une chose, faute de recherche fondamentale concernant les DAH (anaplasies diffuses) pédiatriques, il n’y a que des essais avec des molécules "connues"... dont jusqu’à présent les résultats sont faibles... La rareté des cas n’est évidemment pas intéressant pour les labos sauf à axer une campagne de pub là dessus... et encore...