A l’occasion de l’anniversaire d’un autre petit ange, j’en suis venu à faire une petite synthèse de tout le méli-mélo d’idées plus ou moins... positives qui chavirent sans cesse dans ma tête.

La première chose est qu’il semble que j’arrive maintenant à pouvoir "regarder" les photos de Mathieu, pas toutes non, uniquement celles d’avant avril 2008. Non qu’il n’y ait pas eu profusion de moments heureux après mais que les stigmates des traitements du cancer me sont douloureux. Comme si je me rendais seulement compte maintenant de ce que mon petit pouyou a enduré.

Du pas drôle au quotidien

Je ne vais pas m’éterniser sur ce sujet qui sape nuits après nuits (mais heureusement pas toutes) certaines journées aussi. Je veux juste écrire à nouveau à mes charmants soutiens que non ça ne s’améliorera pas avec le temps, du moins je ne le crois pas. Certaines périodes seront systématiquement très dures : son anniversaire, les fêtes de Noël etc... voire insoutenables. C’est ainsi et rien ne sert de vouloir l’éviter que ce soit par vos actes ou vos mots, au contraire le silence serait dangereux.

Pour le pratique et ceux qui seraient passés rendre visite à la tombe de Mathieu ces derniers jours. Vous pouvez/pourriez vous apercevoir que la météo y a laissé quelques traces [1]. C’était attendu/prévu, d’où la nécessité d’attendre pour envisager autre chose. J’en profite pour remercier à nouveau tous ceux qui sont passés, qui entretiennent (les fleurs de Mathieu notamment), qui ont donné/aidé/envoyé etc depuis le 25 mai pour Mathieu.

En suspens

Pour le moment, je ne suis pas prêt à me lancer dans une lutte juridique pour faire reconnaitre disons les errances de certains médecins et responsables administratifs locaux, personnes qui continuent à nuire à d’autres enfants, d’autres familles. Qu’ils n’en soient pas rassurés, nous avons encore quelques années devant nous pour cela, même si d’autres enfants risquent de le payer chèrement. Après tout si ni les autorités de contrôle soit-disant indépendants, ni le ministre de la santé, ni leurs pairs ne s’émeuvent de l’incompétence de certains ayant les conséquences que chacun peut constater c’est que donc la vie de nos enfants ne semble pas les préoccuper.

Avenir

A cet instant je réfléchis, suite à divers sollicitations, à un projet associatif visant à faire progresser l’ensemble des acteurs de l’oncologie pédiatrique (et des maladies associées) en fédérant leurs actions variées, diverses, riches et souvent cruciales. N’ayez pas peur, je ne vais pas parler d’argent ni de dons, l’idée n’est pas là. Il s’agit plutôt d’un projet tournant autour de l’advocacy [2] sur ce vaste sujet.

Je pense que Mathieu n’aurai jamais perdu une seule minute de sa vie avec des choses qui n’apportent pas directement de plaisir ou d’amour. En même temps, ceci reste à réfléchir car cela nécessite du soutien (de vous lecteurs), à approfondir, à discuter, améliorer, amender etc. Je dois aussi en discuter avec d’autres parents ayant fait ce parcours (ou une partie de ce parcours) pour mieux envisager la chose.

Me contacter

C’est possible par le biais de ce blog, mais je mets ici mon email : chryjs chez (arobase) gmail point com [3].

Autre chose je (nous) suis souvent sollicité par des familles ou des amis de familles vivant ce parcours qu’est l’accompagnement d’un enfant atteint d’un cancer. Et parfois même lorsqu’il s’agit de fin de vie. Je continue d’y répondre, au mieux de mes forces et de mes connaissances, d’aider dans la mesure de mes modestes capacités. Surtout face au désarroi de la fin de vie et des, parfois énormes, lourdeurs françaises à ce sujet.

Cela étant je ne prends jamais contact moi-même directement avec les familles, même si ce sont des "amis" ou des "proches" qui me contactent. Je réponds uniquement à ou aux parent(s) directement, ce pour deux raisons : je n’ai rien à vendre (même pas mes idées) et surtout c’est une question fondamentale de respect. Les sollicitations et les pressions qu’on reçoit dans ce contexte sont parfois énormes et parfois abusent de la peine des familles.

Petit mot "à la Mathieu"

Bisous Mathieu chéri d’amour que j’aime.


[1] Un gros "tassement" de terrain

[2] Advocacy : pardon pour le terme anglophone, mais il n’existe pas réellement de mot ayant le même sens en français, pour simplifier disons quelque chose proche du "lobbying" mais au sens positif du terme uniquement

[3] Ecrit comme cela pour éviter le spam idiot, il vous suffit de remplacer les caractères habituels et de supprimer les espaces