5 mois d’un assourdissant silence
A l’occasion de l’anniversaire d’un autre petit ange, j’en suis venu à faire une petite synthèse de tout le méli-mélo d’idées plus ou moins... positives qui chavirent sans cesse dans ma tête.
La première chose est qu’il semble que j’arrive maintenant à pouvoir "regarder" les photos de Mathieu, pas toutes non, uniquement celles d’avant avril 2008. Non qu’il n’y ait pas eu profusion de moments heureux après mais que les stigmates des traitements du cancer me sont douloureux. Comme si je me rendais seulement compte maintenant de ce que mon petit pouyou a enduré.
Du pas drôle au quotidien
Je ne vais pas m’éterniser sur ce sujet qui sape nuits après nuits (mais heureusement pas toutes) certaines journées aussi. Je veux juste écrire à nouveau à mes charmants soutiens que non ça ne s’améliorera pas avec le temps, du moins je ne le crois pas. Certaines périodes seront systématiquement très dures : son anniversaire, les fêtes de Noël etc... voire insoutenables. C’est ainsi et rien ne sert de vouloir l’éviter que ce soit par vos actes ou vos mots, au contraire le silence serait dangereux.
Pour le pratique et ceux qui seraient passés rendre visite à la tombe de Mathieu ces derniers jours. Vous pouvez/pourriez vous apercevoir que la météo y a laissé quelques traces [1]. C’était attendu/prévu, d’où la nécessité d’attendre pour envisager autre chose. J’en profite pour remercier à nouveau tous ceux qui sont passés, qui entretiennent (les fleurs de Mathieu notamment), qui ont donné/aidé/envoyé etc depuis le 25 mai pour Mathieu.
En suspens
Pour le moment, je ne suis pas prêt à me lancer dans une lutte juridique pour faire reconnaitre disons les errances de certains médecins et responsables administratifs locaux, personnes qui continuent à nuire à d’autres enfants, d’autres familles. Qu’ils n’en soient pas rassurés, nous avons encore quelques années devant nous pour cela, même si d’autres enfants risquent de le payer chèrement. Après tout si ni les autorités de contrôle soit-disant indépendants, ni le ministre de la santé, ni leurs pairs ne s’émeuvent de l’incompétence de certains ayant les conséquences que chacun peut constater c’est que donc la vie de nos enfants ne semble pas les préoccuper.
Avenir
A cet instant je réfléchis, suite à divers sollicitations, à un projet associatif visant à faire progresser l’ensemble des acteurs de l’oncologie pédiatrique (et des maladies associées) en fédérant leurs actions variées, diverses, riches et souvent cruciales. N’ayez pas peur, je ne vais pas parler d’argent ni de dons, l’idée n’est pas là. Il s’agit plutôt d’un projet tournant autour de l’advocacy [2] sur ce vaste sujet.
Je pense que Mathieu n’aurai jamais perdu une seule minute de sa vie avec des choses qui n’apportent pas directement de plaisir ou d’amour. En même temps, ceci reste à réfléchir car cela nécessite du soutien (de vous lecteurs), à approfondir, à discuter, améliorer, amender etc. Je dois aussi en discuter avec d’autres parents ayant fait ce parcours (ou une partie de ce parcours) pour mieux envisager la chose.
Me contacter
C’est possible par le biais de ce blog, mais je mets ici mon email : chryjs chez (arobase) gmail point com [3].
Autre chose je (nous) suis souvent sollicité par des familles ou des amis de familles vivant ce parcours qu’est l’accompagnement d’un enfant atteint d’un cancer. Et parfois même lorsqu’il s’agit de fin de vie. Je continue d’y répondre, au mieux de mes forces et de mes connaissances, d’aider dans la mesure de mes modestes capacités. Surtout face au désarroi de la fin de vie et des, parfois énormes, lourdeurs françaises à ce sujet.
Cela étant je ne prends jamais contact moi-même directement avec les familles, même si ce sont des "amis" ou des "proches" qui me contactent. Je réponds uniquement à ou aux parent(s) directement, ce pour deux raisons : je n’ai rien à vendre (même pas mes idées) et surtout c’est une question fondamentale de respect. Les sollicitations et les pressions qu’on reçoit dans ce contexte sont parfois énormes et parfois abusent de la peine des familles.
Petit mot "à la Mathieu"
Bisous Mathieu chéri d’amour que j’aime.
[1] Un gros "tassement" de terrain
[2] Advocacy : pardon pour le terme anglophone, mais il n’existe pas réellement de mot ayant le même sens en français, pour simplifier disons quelque chose proche du "lobbying" mais au sens positif du terme uniquement
[3] Ecrit comme cela pour éviter le spam idiot, il vous suffit de remplacer les caractères habituels et de supprimer les espaces
Commentaires
Petit Mathieu, je pense à toi et à vous très souvent.
Chryjs, comme tu le sais nous aussi nous avons notre bataille à mener, bien différente, mais toute aussi prenante. Je trouve ça formidable que tu t’investisses autant, mais je n’en attendais pas moins de ta générosité. Un gros bisou à vous tous.
D’ailleurs tu fais bien d’en parler Nathalie, pour ceux qui sont confrontés ou qui s’intéressent aux TEDs dont les troubles de nature autistique (j’ai bon Nath ?), un excellent site "pratique" qui parle du réel et du vécu avec des idées et des pistes de solutions. Personnellement, bien qu’ayant eu quelques petits avec des TEDs en classe, j’y apprends plein de choses. http://autismeinfantile.com/
@Nathalie : pour le moment je n’ai encore rien fait de concret (en dehors de notre "petit comité de familles de cancero").
Très cher Chrys,
Comme d’hab mes mots vont être maladroits mais j’espère que tu comprendras ma pensée : (à force, tu vas t’y faire !) :
Nous pensons tous très souvent à Mathieu, à sa force, son courage, à son sourire, car oui, à chaque fois que Mathieu nous apparaissait, il souriait (et quel sourire !!!)
Je voulais aussi dire que Mathieu a eu la chance d’avoir des parents exceptionnels qui se sont sacrifiés tous les 2 à leur manière ! Je dis "sacrifié" en pensant à Agnès, qui de nombreux jours, a dû s’éloigner de son petit pour le protéger des maladies infantiles de Laura etc... quel sacrifice de la part d’un maman ! et je dis "sacrifié" en pensant à toi qui a tout donné, 24h/24h à Mathieu alors qu’il est vrai que c’est très souvent la maman qui gère ce genre de chose (encore un truc idiot datant de l’âge de pierre !).
Votre petit vous manque et vous manquera toujours, rien ne comblera ce vide, mais quelquepart, je me rends compte que ton deuil fait son chemin car tu commences à reparler "juridiquement" des problèmes rencontrés lors de la maladie de Mathieu et surtout ce "loupé" de protocole et tu recommences à regarder ses photos ! Je n’arrive pas à finir, car je ne trouve pas les mots adequats mais sache que je pense à vous 4. Bisous
A propos de l’autisme... le chanteur Calogero a écrit une magnifique chanson à ce sujet qui s’appelle "Nathan"
Je me permets de vous mettre ici les paroles :
Artiste : Calogero
Chanson : Nathan
Je m’appelle Nathan
Je suis différent
C’est un tremblement
Dans mon cœur d’enfant
Je m’appelle Nathan
Personne ne m’entend
Je ris en pleurant
Je pleure en dedans
Je m’appelle Nathan
Personne ne m’attend
J’ai des rêves en blanc
Ça fait peur à mes parents
Coupé du monde on me dit,
Je comprends tout ce qu’on s’y dit
Mais, pour rien au monde, je ne veux
De ce monde si malheureux
De ma folie à scandale
Vous y verrez la raison
Venez dans mon hôpital
Qui fait peur dans vos maisons
Nathan je m’appelle
Je suis violoncelle
J’ai des étincelles
J’ai des étoiles de décibels
Nathan, Nathan, Nathan, Nathan
Nathan, je m’appelle
Personne ne m’appelle
Je suis seul dans ma nacelle
Je suis prisonnier du ciel
Je m’appelle Nathan
J’aime pas le réel
Je préfère Angèle
Qui est belle
Comme une crêpe au miel
(extraits de Parolemania.com)
@emilie : j’ai un petit doute sur la date d’anniversaire mais ce n’est pas très important :-)
Bien sûr je n’oublierai jamais ni Ewen ni Ines ni Martin ni bien d’autres étoiles ni même les combattants toujours là.
On est là tous les 3... Un petit repas à la maison un des ces 4 pendant les vacances ??? Bises à vous et pensées pleines d’affection pour Mathieu.
toujours là avec vous chris, agnès et laura. Je pense à vous très souvent et invariablement c’est le sourire de mathieu qui me vient. Je vous embrasse tous les trois.
Nous sommes toujours avec vous par la pensée. Pas un jour ne passe sans que Mathieu soit dans notre esprit. Si nous pouvons être d’une aide pour vos projets futurs, ce serait avec un immense plaisir
Gros bisous
Oui, c’est cela : un assourdissant silence, nous cela va faire 7 mois ...et dans cet "après" je me dis qu’il y a tant à faire pour les enfants touchés par une maladie grave et leur famille...Je pense aux soins palliatifs des enfants qui ne sont pas si pensés que ça, "les enfants ne meurent pas"...et à tous les petits ou grands frères et soeurs qui comme le petit frère de Nino, ont arrété leur développement durant l’année de bataille de son grand frère...à ce propos je m’accroche à autisme infantile pour mener ce second combat à savoir donner l’envie à Marius de grandir, qu’il n’est pas peur...tout ça pour vous dire que vous avez mon soutien car comme Mathieu, Nino n’aurai jamais perdu une seule minute de sa vie avec des choses qui n’apportent pas directement de plaisir ou d’amour.
élodie
maman de Nino et Marius
tendres pensées pour vous quatre.
effectivement il y a sans arrêt des dates qui reviennent et qui sont plus difficiles à gérer. Néanmoins, vous aussi vous pouvez compter sur les autres pour vous apporter un peu de soutien si vous en avez besoin
Toujours là... en pensées pour Mathieu et vous,
Marlène
Voilà pour toi petit Pouyou....
Merci également Maud pour le beau bouquet de chrysanthèmes qui égaille la tombe de Mathieu. Ton attention me touche profondément parce que 5 mois après sa disparition, les fleurs commencent à se faire très rares au cimetière.
Gros bisous
Agnès
une petite lampe rouge a été allumé en ce 2 novembre pour le petit pouyou au coeur de la prière d’une trentaine de soeurs au carmel de Laval ,
avec beaucoup de bises, Nic
le temps passe mais on n oublie pas matthieu nicole maman d elicia
Il faut bien que je me lance, mais j’ai l’impression que tous les mots sont vains face à votre souffrance... ne rien dire n’est certainement pas la meilleure solution non plus !
Je pense souvent à Mathieu, qui reste dans mon coeur. Et je pense souvent à vous, je voudrais tellement pouvoir faire quelque chose ! Si un jour vous choisissez de faire quelque chose et que je peux vous être utile, n’hésitez pas à me le faire savoir.
Emmanuelle, qui pense encore plus fort à vous avec ce mois de décembre qui arrive.
Douces pensées pour toi Mathieu, ainsi que pour ton papa, ta maman, ta petite soeur et tous tes proches.
Toutes mes pensées vont vers vous aujourd’hui, petit Pouyou je ne t’oublie pas.
Kikie.
personne ne t’oublie petit pouyou, meme les internautes anonymes, comme moi...
ton sourire espiegle, tes yeux rieurs...
je pense fort a tes parents et ta petite soeur
Il y a quelques jours nous étions à Disneyland Paris mes pensées allaient vers Mathieu et ses grands sourires
Merci à vous de nous avoir fait partager des moments aussi précieux
Marie du Luxbg qui pense souvent au petit Mathieu et à vous
Juste un petit mot pour te dire que nous pensons très fort à toi !!! Le mois de décembre est arrivé avec ces préparatifs pour les fêtes, ainsi que la tête pleine de rêves de nos enfants. Je me souviens de ces magnifiques photos de Noel passé, avec ton large sourire, cette joie de vivre...
Nous avons accroché un p’tit ange à notre sapin, p’tit ange pour toi...
Nous pensées les plus douces vont vers ta maman, ton papa et Laura pour qui cette période est une nouvelle épreuve.
Gros bisous à vous 4
je pense toujours au petit pouyou...bon courage à vous.
Salut Chrys,
En naviguant de ci ce là, je suis tombée sur votre blog. J’ai laissé casque et armure à l’entrée et c’est Lalair ’la maman’ qui a l’estomac noué en parcourant ce site. J’ai été émue par la bravoure et la maturité du petit bonhomme, mais aussi par le courage et l’amour que vous lui avez porté. Toutes mes pensées vont vers vous, en espérant qu’à défaut faire disparaître la douleur le temps l’estompe un peu.
Eulalie
non bien sûr je ne vous oublie pas. des vacances annuelles prises en novembre, une reprise de travail difficile (pas envie !) et nous voici presque à Noël. Malgré tout ce que vous endurez, je souhaite que laura qui doit croire dur comme fer au papa noël, vous émerveille de ses rires, de ses attentes, de ses angoisses (et si le père noel m’oubliait ?) . si mathieu avait été là (physiquement) je lui aurait offert une petite souris en peluche (mais pas de trois trous).
je vous souhaite de passer tous les 3, entourés de vos familles, un superbe réveillon avec votre petite poupée. gros smacks mon petit mathieu, et si quelques flocons tombent, je saurai que tu exauces mon voeu.
dès ce matin les flocons se sont mis à tomber. j’en étais sûre ! merci petit mathieu chéri
juste vous dire que je suis là, que je pense fort à vous ces temps ci. Je vous embrasse.
Une pensée toute douce pour votre petit ange....Il n’y a pas un jour sans que je pense à son sourire...
Plein de grosses pensées pour vous, en ce mois de décembre qui doit être si difficile ! Mathieu est toujours dans mon coeur, mais il l’est plus spécialement encore en ce moment.
Emmanuelle
Merci à celles (et ceux ?) qui notamment sont passées fleurir sa tombe, y mettre quelques "décorations". Même sa petite soeur a apprécié.