Évidemment, inutile de vous dire que le coeur n’y est plus pour rédiger ici. Non pas qu’avant c’était toujours la grande joie loin de là, ni qu’il n’y a plus ou n’y aura plus de moments de joie ce serait faux... mais... En outre, j’ai la désagréable impression de déjà vu.

Remerciements

Bien sûr, je veux commencer par remercier tout le monde. De la famille, en passant par les très proches (amis), les parents des copains de Mathieu, les soignant(e)s, divers autorités, les anonymes, etc etc. Vos messages, vos appels (qui j’espère continuerons car on en aura besoin), vos emails, vos invitations et autres propositions, votre soutien y compris financier (et oui même la mort n’est pas gratuite pour ceux qui restent), et surtout votre présence lors de la cérémonie... tellement nombreux que nous en avons été surpris "agréablement".

Voilà, Mathieu repose désormais pour toujours dans son village qu’il a toujours connu et nous pourrons continuer à aller honorer sa mémoire quand l’envie nous en prendra. Pour nous, aller lui rendre visite et y trouver la trace du passage d’un ami, ou même d’un inconnu est une nouvelle preuve qu’il existe encore dans les cœurs et c’est très important.

Situation

Voilà 8 jours que Mathieu est décédé... et comme l’avait écrit Séverine pour son petit Ewen (que je salue), je n’y crois toujours pas. En fait, j’ai l’impression que je n’y croirai jamais. Très souvent je pense à lui, à cet "ensemble de potentiels non réalisés" de "quand je serai grand je serai papa" qui n’existera jamais au delà du rêve... ça me fait chaque fois fondre en larmes. Mais chaque fois je me sens un petit peu mieux après.

Nous avons souhaité une belle cérémonie et des obsèques à la hauteur de ce qu’a été Mathieu et je pense que ça été le cas. Il ne reste encore du chemin à parcourir, à financer sa pierre tombale notamment. Nous prendrons le temps qu’il faut pour que cela soit fait dans de bonnes conditions.

Il est sûr que je me suis empressé de donner toutes les affaires, la demi douzaine de grosses caisses de médicaments et autres matériel médical qui nous restait. Pour ses affaires... elles vont être rangées en attendant que le temps fasse son œuvre et que nous soyons à même de décider quoi en faire... Les jouets, ceux des enfants de la maison, sont temporairement à l’usage exclusif de Laura... même si certains sont encore inadaptés à son âge...

Qu’avons nous dit de si mystérieux à sa petite sœur ?

Non qu’il s’agisse d’un modèle ou d’une recommandation mais voilà la question s’est posée à nous dès les minutes qui ont suivi le décès de Mathieu lundi dernier. Qu’allions nous montrer à Laura et qu’allions nous lui dire ?

« Heureusement » notre chemin a croisé celui de familles déjà endeuillées par le cancer et nous avons pu profiter de leurs expériences et de leurs propres échanges avec d’autres familles. J’en profite pour leur faire un petit clin d’œil et leur dire que je pense beaucoup à Ewen, Hannah et Martin. Il nous est rapidement apparu que Laura, bien qu’âgée de 22 mois était une personne et qu’elle avait autant de droits que nous-mêmes que certes il fallait prendre quelques précautions liées à son âge mais que celles-ci ont plus attrait au vocabulaire, aux mots, qu’aux images. DU coup Laura a été voir son grand frère au funérarium, a pu parler, l’embrasser, assister à la mise en bière, puis samedi assister à la cérémonie et à l’enterrement. Pour nous la volonté de cacher, d’escamoter, de nuancer, bref d’annihiler la réalité terrible de la mort reporte à plus tard des craintes, des angoisses pouvant être terribles mélangées aux reproches et aux ressentiments tournés vers les adultes qui auraient voulu leur "voler" ou leur "cacher" quelque chose.

Nous avons donc dit "tout simplement" à Laura que Mathieu était mort. Que la mort cela voulait dire qu’il ne respirait plus, qu’il ne sentait plus rien. Qu’on pouvait lui faire des "bisous", soit les "bisous-cœur-qui-vont-partout-et-au-delà" de Mathieu, soit faire des bisous sur les photos de Mathieu (façon de se le représenter). A la question complexe de "Il est où ?" qu’elle pose encore, évidemment pas de réponse simple. Pour le moment, nous avons opté pour "il est au pays des anges". Donc surtout pas de de "il est parti" (voyage ? retour ? quand ?), "au ciel" (ou ça ? je le vois pas ?), etc etc.

Pour le moment Laura semble avoir bien compris les choses, avec la dimension qu’elle y donne à son âge bien sûr. A chaque période de son évolution se posera la question et la remise en question. Et à chaque fois nous apporterons les réponses que nous pourrons...

Que va-t-il se passer ?

Lorsque j’ai commencé ce blog , je voulais laisser un témoignage positif et donc avec une fin positive. Je ne veux pas escamoter la réalité mais il est possible que cette partie soit moins mise en évidence (mais ne disparaitra pas) pour ne pas "orienter" vers le tragique.

Pour nous le chemin va être rude et il a déjà commencé. En fait ça fait plus d’un an qu’il a commencé. Certes au départ nous pouvions serrer Mathieu dans nos bras, maintenant il nous faudra trouver autre chose.

Quelques "batailles" secondaires avaient commencé : l’arrêt des dysfonctionnements au CHRU qui contraignent toujours les autres familles à s’exiler, la dégradation phénoménale des conditions de soins à l’hôpital, les mécanismes défaillants de prise en charge de l’assurance maladie qui entrainent des surcouts faramineux pour la collectivité, etc... Je passe sur le dernier épisode en date, la carte européenne de stationnement (le petit macaron bleu dans les voitures) qui a fini par enfin arriver... à peine une semaine avant la disparition de Mathieu, 14 mois après le début de sa maladie... 8 mois après les promesses toutes restées sans effets des hauts fonctionnaires du ministère de la santé... Ces combats là je ne sais pas si je vais les continuer... pas plus que la reconnaissance de la faute médicale concernant Mathieu... cela ne le fera pas revenir et je risque de m’user dans un combat où le mensonge risque de coexister avec la puanteur fétide de la diffamation...

Non il n’y a pas de colère, de la fatigue oui, des mois de stress intense qui se relâche, un retour dans un endroit calme sans "changement de dernière seconde" de soin "urgent à organiser" etc etc... cet espèce de vide et de calme mélangés...

Petit guide : Supplique à notre famille, à nos amis

1 jour, 1 mois, 1 an, 2 ans, 5 ans, 10 ans, 20 ans même nous séparent du décès de notre enfant et nous, parents en deuil, avons besoin des autres. Nous sommes des parents en deuil mais nous ne ferons pas notre deuil de cette disparition, nous allons apprendre à vivre avec l’absence physique de notre enfant.

Bien que nous ne soyons pas faciles à vivre, nous aimerions rencontrer de la compréhension dans notre entourage ; nous avons besoin de soutien.

Voici, tirés de la lettre des Amis Compatissants du Québec, quelques-uns de nos souhaits :

  • Nous aimerions que vous n’ayez pas de réserve à prononcer le nom de notre enfant mort, à nous parler de lui. Il a vécu, il est important encore pour nous ; nous avons besoin d’entendre son nom et de parler de lui ; alors, ne détournez pas la conversation. Cela nous serait doux, cela nous ferait sentir sa mystérieuse présence.
  • Si nous sommes émus, que les larmes nous inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n’est pas parce que vous nous avez blessés. C’est sa mort qui nous fait pleurer, il nous manque ! Merci à vous de nous avoir permis de pleurer, car, chaque fois, notre cœur guérit un peu plus.
  • Nous aimerions que vous n’essayiez pas d’oublier notre enfant, d’en effacer le souvenir chez vous en éliminant sa photo, ses dessins et autres cadeaux qu’il vous a faits. Pour nous ce serait le faire mourir une seconde fois.
  • Être parent en deuil n’est pas contagieux ; ne vous éloignez pas de nous.
  • Nous aimerions que vous sachiez que la perte d’un enfant est différente de toutes les autres pertes ; c’est la pire des tragédies. Ne la comparez pas à la perte d’un parent, d’un conjoint ou d’un animal.
  • Ne comptez pas que dans un an nous serons guéris ; nous ne serons jamais, ni ex-mère, ni ex-père de notre enfant décédé, ni guéri. Nous apprendrons à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence.
  • Nous aurons des hauts et des bas. Ne croyez pas trop vite que notre deuil est fini ou au contraire que nous avons besoin de soins psychiatriques.
  • Ne nous proposez ni médicaments ni alcool ; ce ne sont que des béquilles temporaires. Le seul moyen de traverser un deuil, c’est de le vivre. Il faut accepter de souffrir avant de guérir.
  • Nous espérons que vous admettrez nos réactions physiques dans le deuil. Peut-être allons-nous prendre ou perdre un peu de poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaques. Le deuil rend vulnérable, sujet aux maladies et aux accidents.
  • Sachez, aussi, que tout ce que nous faisons et que vous trouvez un peu fou est tout à fait normal pendant un deuil ; la dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d’un enfant. Essayez de nous accepter dans l’état où nous sommes momentanément sans vous froisser.
  • Il est normal que la mort d’un enfant remette en question nos valeurs et nos croyances. Laisse-nous remettre notre religion en question et retrouver une nouvelle harmonie avec celle-ci sans nous culpabiliser.
  • Nous aimerions que vous compreniez que le deuil transforme une personne. Nous ne serons plus celle ou celui que noue étions avant la mort de notre enfant et nous ne le serons plus jamais. Si vous attendez que nous revenions comme avant vous serez toujours frustré. Nous devenons des personnes nouvelles avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations et de nouvelles croyances. Nous vous en prions, efforcez-vous de refaire connaissance avec nous ; peut-être nous apprécierez-vous de nouveau ?
  • Le jour anniversaire de la naissance notre enfant et celui de son décès sont très difficiles à vivre pour nous, de même que les autres fêtes et les vacances. Nous aimerions qu’en ces occasions vous puissiez nous dire que vous pensez aussi à notre enfant. Quand nous sommes tranquilles et réservés, sachez que souvent nous pensons à lui ; alors, ne vous efforcez pas de nous divertir.