Le devenir ?
Modifié le 02-06-2009 @ 18:25 Après la bataille Chrys #405
Évidemment, inutile de vous dire que le coeur n’y est plus pour rédiger ici. Non pas qu’avant c’était toujours la grande joie loin de là, ni qu’il n’y a plus ou n’y aura plus de moments de joie ce serait faux... mais... En outre, j’ai la désagréable impression de déjà vu.
Remerciements
Bien sûr, je veux commencer par remercier tout le monde. De la famille, en passant par les très proches (amis), les parents des copains de Mathieu, les soignant(e)s, divers autorités, les anonymes, etc etc. Vos messages, vos appels (qui j’espère continuerons car on en aura besoin), vos emails, vos invitations et autres propositions, votre soutien y compris financier (et oui même la mort n’est pas gratuite pour ceux qui restent), et surtout votre présence lors de la cérémonie... tellement nombreux que nous en avons été surpris "agréablement".
Voilà, Mathieu repose désormais pour toujours dans son village qu’il a toujours connu et nous pourrons continuer à aller honorer sa mémoire quand l’envie nous en prendra. Pour nous, aller lui rendre visite et y trouver la trace du passage d’un ami, ou même d’un inconnu est une nouvelle preuve qu’il existe encore dans les cœurs et c’est très important.
Situation
Voilà 8 jours que Mathieu est décédé... et comme l’avait écrit Séverine pour son petit Ewen (que je salue), je n’y crois toujours pas. En fait, j’ai l’impression que je n’y croirai jamais. Très souvent je pense à lui, à cet "ensemble de potentiels non réalisés" de "quand je serai grand je serai papa" qui n’existera jamais au delà du rêve... ça me fait chaque fois fondre en larmes. Mais chaque fois je me sens un petit peu mieux après.
Nous avons souhaité une belle cérémonie et des obsèques à la hauteur de ce qu’a été Mathieu et je pense que ça été le cas. Il ne reste encore du chemin à parcourir, à financer sa pierre tombale notamment. Nous prendrons le temps qu’il faut pour que cela soit fait dans de bonnes conditions.
Il est sûr que je me suis empressé de donner toutes les affaires, la demi douzaine de grosses caisses de médicaments et autres matériel médical qui nous restait. Pour ses affaires... elles vont être rangées en attendant que le temps fasse son œuvre et que nous soyons à même de décider quoi en faire... Les jouets, ceux des enfants de la maison, sont temporairement à l’usage exclusif de Laura... même si certains sont encore inadaptés à son âge...
Qu’avons nous dit de si mystérieux à sa petite sœur ?
Non qu’il s’agisse d’un modèle ou d’une recommandation mais voilà la question s’est posée à nous dès les minutes qui ont suivi le décès de Mathieu lundi dernier. Qu’allions nous montrer à Laura et qu’allions nous lui dire ?
« Heureusement » notre chemin a croisé celui de familles déjà endeuillées par le cancer et nous avons pu profiter de leurs expériences et de leurs propres échanges avec d’autres familles. J’en profite pour leur faire un petit clin d’œil et leur dire que je pense beaucoup à Ewen, Hannah et Martin. Il nous est rapidement apparu que Laura, bien qu’âgée de 22 mois était une personne et qu’elle avait autant de droits que nous-mêmes que certes il fallait prendre quelques précautions liées à son âge mais que celles-ci ont plus attrait au vocabulaire, aux mots, qu’aux images. DU coup Laura a été voir son grand frère au funérarium, a pu parler, l’embrasser, assister à la mise en bière, puis samedi assister à la cérémonie et à l’enterrement. Pour nous la volonté de cacher, d’escamoter, de nuancer, bref d’annihiler la réalité terrible de la mort reporte à plus tard des craintes, des angoisses pouvant être terribles mélangées aux reproches et aux ressentiments tournés vers les adultes qui auraient voulu leur "voler" ou leur "cacher" quelque chose.
Nous avons donc dit "tout simplement" à Laura que Mathieu était mort. Que la mort cela voulait dire qu’il ne respirait plus, qu’il ne sentait plus rien. Qu’on pouvait lui faire des "bisous", soit les "bisous-cœur-qui-vont-partout-et-au-delà" de Mathieu, soit faire des bisous sur les photos de Mathieu (façon de se le représenter). A la question complexe de "Il est où ?" qu’elle pose encore, évidemment pas de réponse simple. Pour le moment, nous avons opté pour "il est au pays des anges". Donc surtout pas de de "il est parti" (voyage ? retour ? quand ?), "au ciel" (ou ça ? je le vois pas ?), etc etc.
Pour le moment Laura semble avoir bien compris les choses, avec la dimension qu’elle y donne à son âge bien sûr. A chaque période de son évolution se posera la question et la remise en question. Et à chaque fois nous apporterons les réponses que nous pourrons...
Que va-t-il se passer ?
Lorsque j’ai commencé ce blog , je voulais laisser un témoignage positif et donc avec une fin positive. Je ne veux pas escamoter la réalité mais il est possible que cette partie soit moins mise en évidence (mais ne disparaitra pas) pour ne pas "orienter" vers le tragique.
Pour nous le chemin va être rude et il a déjà commencé. En fait ça fait plus d’un an qu’il a commencé. Certes au départ nous pouvions serrer Mathieu dans nos bras, maintenant il nous faudra trouver autre chose.
Quelques "batailles" secondaires avaient commencé : l’arrêt des dysfonctionnements au CHRU qui contraignent toujours les autres familles à s’exiler, la dégradation phénoménale des conditions de soins à l’hôpital, les mécanismes défaillants de prise en charge de l’assurance maladie qui entrainent des surcouts faramineux pour la collectivité, etc... Je passe sur le dernier épisode en date, la carte européenne de stationnement (le petit macaron bleu dans les voitures) qui a fini par enfin arriver... à peine une semaine avant la disparition de Mathieu, 14 mois après le début de sa maladie... 8 mois après les promesses toutes restées sans effets des hauts fonctionnaires du ministère de la santé... Ces combats là je ne sais pas si je vais les continuer... pas plus que la reconnaissance de la faute médicale concernant Mathieu... cela ne le fera pas revenir et je risque de m’user dans un combat où le mensonge risque de coexister avec la puanteur fétide de la diffamation...
Non il n’y a pas de colère, de la fatigue oui, des mois de stress intense qui se relâche, un retour dans un endroit calme sans "changement de dernière seconde" de soin "urgent à organiser" etc etc... cet espèce de vide et de calme mélangés...
Petit guide : Supplique à notre famille, à nos amis
1 jour, 1 mois, 1 an, 2 ans, 5 ans, 10 ans, 20 ans même nous séparent du décès de notre enfant et nous, parents en deuil, avons besoin des autres. Nous sommes des parents en deuil mais nous ne ferons pas notre deuil de cette disparition, nous allons apprendre à vivre avec l’absence physique de notre enfant.
Bien que nous ne soyons pas faciles à vivre, nous aimerions rencontrer de la compréhension dans notre entourage ; nous avons besoin de soutien.
Voici, tirés de la lettre des Amis Compatissants du Québec, quelques-uns de nos souhaits :
- Nous aimerions que vous n’ayez pas de réserve à prononcer le nom de notre enfant mort, à nous parler de lui. Il a vécu, il est important encore pour nous ; nous avons besoin d’entendre son nom et de parler de lui ; alors, ne détournez pas la conversation. Cela nous serait doux, cela nous ferait sentir sa mystérieuse présence.
- Si nous sommes émus, que les larmes nous inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n’est pas parce que vous nous avez blessés. C’est sa mort qui nous fait pleurer, il nous manque ! Merci à vous de nous avoir permis de pleurer, car, chaque fois, notre cœur guérit un peu plus.
- Nous aimerions que vous n’essayiez pas d’oublier notre enfant, d’en effacer le souvenir chez vous en éliminant sa photo, ses dessins et autres cadeaux qu’il vous a faits. Pour nous ce serait le faire mourir une seconde fois.
- Être parent en deuil n’est pas contagieux ; ne vous éloignez pas de nous.
- Nous aimerions que vous sachiez que la perte d’un enfant est différente de toutes les autres pertes ; c’est la pire des tragédies. Ne la comparez pas à la perte d’un parent, d’un conjoint ou d’un animal.
- Ne comptez pas que dans un an nous serons guéris ; nous ne serons jamais, ni ex-mère, ni ex-père de notre enfant décédé, ni guéri. Nous apprendrons à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence.
- Nous aurons des hauts et des bas. Ne croyez pas trop vite que notre deuil est fini ou au contraire que nous avons besoin de soins psychiatriques.
- Ne nous proposez ni médicaments ni alcool ; ce ne sont que des béquilles temporaires. Le seul moyen de traverser un deuil, c’est de le vivre. Il faut accepter de souffrir avant de guérir.
- Nous espérons que vous admettrez nos réactions physiques dans le deuil. Peut-être allons-nous prendre ou perdre un peu de poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaques. Le deuil rend vulnérable, sujet aux maladies et aux accidents.
- Sachez, aussi, que tout ce que nous faisons et que vous trouvez un peu fou est tout à fait normal pendant un deuil ; la dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d’un enfant. Essayez de nous accepter dans l’état où nous sommes momentanément sans vous froisser.
- Il est normal que la mort d’un enfant remette en question nos valeurs et nos croyances. Laisse-nous remettre notre religion en question et retrouver une nouvelle harmonie avec celle-ci sans nous culpabiliser.
- Nous aimerions que vous compreniez que le deuil transforme une personne. Nous ne serons plus celle ou celui que noue étions avant la mort de notre enfant et nous ne le serons plus jamais. Si vous attendez que nous revenions comme avant vous serez toujours frustré. Nous devenons des personnes nouvelles avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations et de nouvelles croyances. Nous vous en prions, efforcez-vous de refaire connaissance avec nous ; peut-être nous apprécierez-vous de nouveau ?
- Le jour anniversaire de la naissance notre enfant et celui de son décès sont très difficiles à vivre pour nous, de même que les autres fêtes et les vacances. Nous aimerions qu’en ces occasions vous puissiez nous dire que vous pensez aussi à notre enfant. Quand nous sommes tranquilles et réservés, sachez que souvent nous pensons à lui ; alors, ne vous efforcez pas de nous divertir.
Commentaires
Chrys, Comme cela a dû te coûter d’aller au bout de ce message ! Oui, nous continuerons à parler de Mathieu, à prononcer son prénom, à décrire son sourire (malgré cette longue bataille, Mathieu nous apparaissait à nous, amis du blog, toujours souriant). Qui aurait pu croire en voyant toutes ces magnifiques photos que Mathieu souffrait ? Personne !
Tu dis ne pas être en colère au sujet de la faute médicale ! Je me rappelle très bien quand tu nous l’as exposé ! C’est tout à ton honneur de ne pas être en colère (et j’en sais quelque chose, je suis hyper rancunière).
On sentait bien que la fin approchait, l’opération reculée, les soins annulés, les sorties en famille de plus en plus fréquente, les poumons touchés ... mais malgré tout, nous y croyions pas, nous nous voilions la face !
Enfin, maintenant, le plus dur reste à faire ! Vivre sans Mathieu ! J’ai eu un frère ainé (que je n’ai pas connu), décédé en 1960, ma mère ne s’en est toujours pas remise ! Donc je comprends ce que vous ressentez !
Pour ce qui est de Laura, vous avez fait ce qui vous semblait bon pour elle et pour vous et je ne crois pas que beaucoup aurait fait mieux ! ça aussi a dû être terrible à gérer !
Je continue à venir sur le blog dans l’espoir d’y voir une nouvelle journée racontée, une nouvelle photo ... ne réalisant pas le départ de Mathieu ! tout ça pour dire que de nombreuses personnes, dont moi-même, n’oublierons pas Mathieu.
Et pour ce qui est du "tri", le dossier "Mathieu" est tjs dans mon ordinateur au travail, avec les matrîces pour les cartes, les gifs ... comme vous, j’attends que le temps fasse son travail.
J’espère ne pas avoir été maladroite dans mes propos, mais je voulais juste vous dire en fait, que nous avons eu la chance de croiser la route de Votre Petit Pouyou. Merci de nous l’avoir fait connaître.
Je vous embrasse tous, Christian, Agnès, Laura, Payak, Mimo etc...
Je suis toujours de tout coeur avec vous et pense à votre pouyou tous les jours (même si je ne le connaissais pas).
J’admire toujours autant votre force et votre courage, Mathieu doit être fier de ses parents de là-haut.
Prenez soin de vous et de votre petite Laura !
Un petit mot pour vous dire qu’on n’oubliera pas "Petit Pouyou" et son sublime "sourire". Les mots me manquent pour vous dire à quel point je suis triste. Le courage de Mathieu est un exemple pour d’autres malades.
Au revoir petit "ange". Courage à ta famille.
Marie (Seine & Marne).
je n’ai connu mathieu qu’à travers ce blog mais jamais je ne l’oublierais : Son sourire, sa volonté et la force qu’il transmettait !
Je vous embrasse tous
Je suis de tout coeur, avec vous, nous ne pouvons pas comprendre votre vie car nous ne la vivons pas, mais toutes nos pensées sont tournées vers vous, et, vous pouvez compter sans faille sur notre soutien. Toutes les personnes qui suivent votre blog, sont solidaires avec vous trois.
Nous n’oublierons pas Mathieu, c’était un petit bonhomme bien courageux, et, je lui souhaite tout le bonheur possible , là où il se trouve.
Pleins, pleins de bisous, et que le courage soit avec vous, il veiulle sur son papa, sa maman, et sa petit soeur Laura.
Amicalement Valérie
Bonjour a votre petite famille admirable,il ne se passe pas un jour ss que je pense à vous et votre petit pouyou en tant que mere d’un enfant malade(leucemie aigue)j’imagine la douleur de perdre un enfant car on y pense à chaque foi ceci dit je vous admire et je vous ai vu a l’oeuvre pour votre courage et tout l’amour que vous avez apporte a Mathieu(paix à son ame) on à besoin de gens comme vous pour aller de l’avant.Pour moi vous n’avez pas failli bien au contraire vous avez ete la quand il fallait et ss relache et ce jusque son dernier souffle et on ne peu que vous rendre hommage pour tout ce vous avez fait pour ce petit coeur car dans la difficuté on a pas toujours la force d’affronter les choses non pas que l’on ne veut pas mais on en a pas toujours la force.Quant a la lenteur des formalités je vous rejoinds sachant qu’on a un enfant malade je ne comprend pas tout ces doc ; a reunir a chq fois pour tel ou tel chose on deja la maladie alors tte ces formalités m’agace chq foi !
Vous avez tres bien fait de parler ainsi a Laura car lui mentir ne lui rendrai pas service deplus il aurai fallu justifier l’absence de Mathieu a celle-ci et le mensonge et parfois plus difficile à gerer que le reste Fouad me le dit tout le temps"je ne veux pas que me cacher quoi que se sois"alors vous voyez les enfants ne sont pas dupe meme les plus jeune bien au contraire.Sur ce je vous laisse en pensant bien a vous quatre dans mes prieres beaucoup de courage et de force car Mathieu est tout pres de vous.Affectueusement Fatima.
Je suis heureux d’avoir pu donner un peu de joie et de bonheur à Mathieu lors de sa viste de la caserne de pompiers avec son pote Tonin. La conduite du camion, l’ascension de la grande échelle et la partie de baby-foot ont été des moments super sympa. J’ai encore le son de ses éclats de rire dans la tête.
Vous avez assuré dans la gestion de l’accompagnement de votre fils, Mathieu peut-être fier de ses parents, et vous fier de votre fils pour son courage.
La photo de Mathieu avec Tonin sur la grande échelle sera installé dans mon bureau de la caserne de sapeur-pompiers de Bourg-la-Reine afin de rendre hommage à un petit soldat du feu parti beaucoup beaucoup trop tôt.
Bonsoir, je peux vous assurer que la cérémonie était à la hauteur, Mathieu était là avec nous, très proche grâce au diaporama,et vous deux très dignes dans votre douleur, sans oublier Laura et son émouvant "bisou Mathieu"
Le dessin de Mathieu est en bonne place dans mon bureau, pas question de le jeter !!
Je vous embrasse tous trois, avec toute mon amitié Mireille
votre texte est très beau. Oui la mort fait peur, surtout celle d’un enfant. Je pense que vous devrez aussi "tendre la main" en parlant de Matthieu, de vos souvenirs à vos proches. Ils seront génés, ils ne sauront pas quoi dire .......... donc autant ne rien dire.
Courage à vous trois pour continuer
Nous pensons à vous et continuerons de penser à vous tous les jours.
Encore une fois vous faites preuve de courage en écrivant ce message. Mathieu peut être fier de vous et de sa maman. Je pense que vous avez raison de ne pas continuer la bataille administrative, vous avez donné suffisamment et malheureusement celà ne fera pas revenir votre enfant chéri. Il va falloir maintenant gérer cette absence car vous vous êtes tellement donné que vous allez ressentir un grand vide !
Pour ce qui est d’oublier Mathieu, je pense que ce sera impossible car il a été un modèle de courage. Quand on pense à tout ce qu’il pouvait subir et souffrir et que lorsque vous le preniez en photo il apparaissait souriant...
Je passe tous les jours sur le blog et je regarde les photos avec Emmy. A elle aussi je lui ai expliqué que Mathieu était mort (elle a 2 ans) et chaque fois qu’elle le voit, elle me montre le ciel.
Je me doute que les obsèques ont du être à la hauteur de ce petit bonhomme et c’est trés bien ainsi car il le méritait.
Douce pensée pour Mathieu. Prenez soin de Laura et de vous deux.
Amicalement
Alors quoi dire,je ne suis pas a votre place, j’ai vecu d’autres souffrances,d’autres pertes de proches, mais aucune douleur n’est egale a une autre.
Laisez la douleur passer sur vous, n’essayez pas toujours de la combattre , elle n’est pas forcement votre ennemie, il faut savoir se laisser aller.Je suis là , nous sommes là avec Jerome, surtout n’hesitez jamais a nous solliciter, la porte a toujours été grande ouverte, mon poulet est toujours agréable a deguster (meme avec les doigts).
Mathieu ne peux disparaitre de nos vies, il est et restera , seule sa presence sera differente.
Occupez vous bien de vous, parfois il faut savoir penser a soit , moi je pense à vous trois.Vous avez raison de ne pas cacher la verite a Laura, elle comprendra , a chaque age , la realité de cette perte .
Si vous avez besoin d’aide plus terre a terre (pour l’enterrement , dites nous )
quelques mots dérisoires pour vous dire que je comprends votre peine et que je pense fort à Mathieu. je suis d’accord avec vous chrys lorsque vous dites qu’il ne faut pas cacher aux enfants ni essayer de minimiser la tragique verité car ils ont parfois plus de recul ou de pragmatisme que nous adultes.
venez me voir quand vous voulez.
mes pensées vous accompagnent chrys , Agnès et surtout Laura.
Petit Mathieu, épaule tes parents du mieux que tu peux et fais leur un petit coucou de temps en temps.
C’est avec beaucoup de tristesse et d’émotion que je vous présente toutes mes condoléances. Que votre petit ange vous protège à tous de la-haut...
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épeuve si difficile.
Josiane (GE)
Moi non plus je n’arrive toujours pas à y croire, j’entends encore son rire et sa voix appeler Valentine.
La cérémonie était très touchante, le diaporama magnifique, revoir la joie de Mathieu, c’était un vrai bonheur.
Nous sommes là vous le savez, venez manger quand vous aurez envie de partager un moment avec nous...
Je suis certaine que votre petit Mathieu ressent encore tout l’Amour que vous lui portez. Il viendra efleurer vos rêves.. essuyer vos larmes... Il est là, pas très loin, juste dans votre coeur.
Vos avez employé les bons mots pour la petite soeur Laura.. Je suis infirmière en psy pour enfant et combien attendent le retour de l’être "parti au ciel".. ou scrutent l’horizon.. bravo pour votre courage.
Appuyez vous sur la triste et douloureuse expériences des autres mamans désenfantées qui vous cotoient.Elles vous seront d’une aide importante.. J’en profite pour avoir une pensée pour certains enfants ,Lucas et Martin, en particulier.
Isabelle
Je n’arrive pas a me dire que Mathieu n’est plus la , on aura toujours en mémoire ca bonne humeur son sourire et ses parties de rigolades ;) avec Laura :), vous avez fait le bon choix que de dire a laura ce qui se passe et de lui dire ou est son frere , c’est important et comme le disent si bien les autres personnes , ca ne sert a rien de lui cacher , si vous avez besoin pour l enterrement n’hesitez pas on vous aidera , notre porte est et sera toujours ouverte
Gros Bisous
Audrey et Bruno
Je pense beaucoup à vous et non, même si je ne le connaissais "que" via son/votre blog, je n’oublierai pas Petit Pouyou, le héros parti trop tôt. A chaque fois que j’irai donner mon sang et mes plaquettes (fortement encouragée par son copain Tonin), je penserais à Mathieu.
Si jamais tu penses que je peux t’être utile pour quoique ce soit, n’hésite pas.
Les mots me manquent toujours et la pudeur me freine ...
J’ai "appris" à connaître votre petit Mathieu via le blog d’Aymeric et si je ne devais garder qu’une seule impression, ça serait celle du sourire de votre petit Pouyou. Son sourire et sa joie de vivre transparaissaient au travers de chaque photo. Vous êtes des parents extraordinaires et votre fils est - était- et surtout restera extraordinaire aussi : respect.
Mon petit mot est si dérisoire, c’est tout simplement une marque de soutien.
Avec vous en pensées.
Stéphanie
je suis alinou, je connais chrys depuis peu de temps grace à internet et j’ai découvert ce blog grâce à Claire.
Depuis je m’y promène chaque soir.
Quelle leçon de courage d’abord de la part de mathieu, petit Pouyou, de la part de ses parents et de sa petite soeur Laura.
Toutes mes pensées vont vers vous depuis plusieurs jours et toi chryjs, tu auras toujours mon soutien et mon admiration.
Je vais continuer de lire ce blog et te dit à bientôt.
Je n’ai toujours pas les mots justes...je cherche...peut-être viendront-ils ??
Je pense très fort à votre famille, à petit Pouyou et à son magnifique sourire.
Merci Chrys de l’avoir partagé avec nous. Merci pour ce soleil dans ma vie.
Riri
J’apprends avec tristesse votre histoire.
Je vous envoie toute mon amitié et du courage pour affronter cette difficile épreuve.
Amicalement.
Géraldine (GE)
difficile en effet de se dire qu’on ne verra plus Mathieu sur le terrain de foot ou à l’école ou dans le jardin entrain de courir et de jouer. Vous avez été trés forts pendant la maladie et même pour la cérémonie de samedi dernier ... c’était trés touchant et Mathieu peut être fier de vous ! Vous l’avez accompagné tout ce temps et il continuera à vous accompagner à son tour. Nous sommes là pour vous aussi, dans la mesure du possible pour vous soutenir malgré nos maladresses, les mots qu’on ne dira pas toujours comme il faut ou qu’on oubliera de dire . N’hésitez pas... à bientôt, énormes bisous à vous et à Laura
J’avais eu des nouvelles dernièrement par le Papi parisien qui m’avait dit alors quelles n’étaient pas très bonnes mais bon l’espoir devait rester de mise . Hier j’ai eu l’information sur le départ de Mathieu.Je veux exprimer toute ma solidarité à vous Parents et Grands Parents dans ces moments particuliers et encore bravo pour la dignité dont vous avez fait preuve.
Très cordialement
AAlain GE
Je n’oublierai jamais Petit Pouyou, son sourire, son visage rayonnant de bonheur, d’amour, malgré les souffrances, la maladie. Je pense souvent à vous, je regrette de ne pas vous rencontrer, je souhaiterais que vous continuiez ce blog, pour ne pas nous laisser dans un grand silence....
Je vous fais un grand bisou,
Chrys,
Que te dire, que vous écrire....
Je suis en admiration devant cette page de blog, et puis, concernant "le petit guide", cela exprime parfaitement et de manière franche et pleine de vérité la vie après, pour vous, les parents...
J’ai annoncé le départ de Mathieu à Clémentine qui a été profondémment touchée et surtout, elle m’a dit que ce n’était pas juste, qu’elle se sentait coupable parce que... elle, elle vivait....
Notre point de rencontre était Trousseau et nous ne nous y croiserons plus, ce que je veux dire c’est que l’éloignement, ces 800 km qui nous séparent ne me permettent pas de vous témoigner de mon amitié, seul me reste internet.
Mais en pensant à Mathieu, il fera toujours partie de ma vie, il y est entré dans un moment fort... alors, quand je regarderai Clémentine, je ne pourrai m’empêcher de penser à lui......
Affectueusement
Bisous à Agnès et Laura
Val
Bravo pour votre courage, spontanéité.
Je pense souvant à vous. profitez de votre petite fille et prennez soin de vous, de vous deux ..
Une maman
Bonjour chers et magnifiques parents de Mathieu,
Je fais connaissance avec vous ce soir car d’un site à l’autre, je navigue....
Que vos enfants soient fiers de vous, vous montrez dans ce blog un courage énorme grace à votre fils, comme l’ensemble des mails vous le disent.... Désormais tout en conservant votre fils tout près dans votre coeur, tout doucement tout tranquillement vous allez pointer votre nez vers l’avenir, celui qui est encore loin devant, non encore plus loin oui là très bien....petit à peitit sans jamais ne rien oublier - ca c’est votre force - une vie nouvelle va s’installer...! Je vous embrasse et vous lance un peu de force pour passer cette periode très douloureuse.
Toute mon affection.
Quel message ! Je suis bouleversée. Vos propos sont si clairs , je suis stupéfaite de votre courage, de votre aplomb. Oh bien sûr que ces premiers jours sans Mathieu doivent être durs, très durs, un vide immense ! Oh non personne venant sur ce blog ne pourra oublier Mathieu, et vous non plus ses parents on ne vous oubliera pas.
Vous avez acconpagné Mathieu dans sa maladie d’une manière admirable. Payak et Mimo doivent également éprouver une grande peine car ils ont vécu la maladie de Mathieu de très près .
Le deuil va être long et je peux en effet comprendre que la vie ne sera plus jamais comme avant. Mais nous seron,s toujours là alors quand vous le souhaitez, laisser un message, quelque soit le ton, et on viendra répondre.
Tendres pensées à vous 3
Je vous lis depuis quelques mois sans oser mettre de commentaire. A chaque nouveau message j’espérais lire la guérison de votre petit Mathieu et j’ai toujours cru qu’il s’en sortirait. Aujourd’hui, je découvre qu’il n’est plus là et je suis très triste. Je ne peux que vous apporter un peu de soutien par ce message, un petit signe de rien pour saluer votre courage énorme. Je comprends d’où venait celui de Mathieu !
Je vous souhaite beaucoup de courage pour les jours, les semaines...les années à venir. Que le souvenir de Mathieu vous porte et vous permette de sourire de nouveau. Amitiés à tous les 3 et à tous vos proches.
bonjour agnès, laura et chrys. je me fais rare sur le blog, mais je ne "digère" toujours pas : à quelques jours près, mon papa, puis mon petit mathieu. et je n’ai pas envie de vous pourrir le moral. bravo pour l’explication donnée à la petite, je ne sais pas comment j’aurai pu réagir à votre place. mais on dit toujours qu’il faut dire la vérité aux enfants. quant au reste, les combats que vous avez menés, et vaillamant menés, si un jour vous avez envie de vous y replonger, pourquoi pas, mais pour l’instant cela ne ferait que décupler votre colère ; alors profitez à fond de vous trois, faites vous inviter chez les copains (ils doivent être nombreux), détendez vous (si vous pouvez), respirez, ne courrez plus, laissez vous tout simplement aller, vous faire dorloter par les amis et la famille, reposez vous. profitez de votre petite puce, mathieu vous entend et vous voit , et je pense qu’il aimerait voir que la vie continue parce qu’il est toujours là : pas physiquement, mais dans vos entrailles, dans votre coeur, dans votre tête. je vous embrasse bien fort tous les trois et vous dis à très bientôt. et pour mon champion, gros smacks tous doux à toi tout seul.
Oui, Mathieu est sûrement là tout près et il le restera toujours. Je n’arrive pas à écrire quoique ce soit (et ça fait un bout de temps que j’essaie !) alors je veux juste te redire que non, nous n’oublierons jamais Mathieu et qu’il y aura toujours des gens ici pour parler de lui avec toi, avec vous.
Je pense à vous, je pense à Mathieu chaque jour et je sais que cela continuera.
Emmanuelle
bonjour, je vous connais pas ni votre pouyou mais j aurai aimé le connaitre. je suis sensible a ce qui arrive aux enfants cette putain de maladie ? pourquoi des enfants si petit des trucs comme ca ca devrait pas exister !!! j ai toujours envie de me rendre utile aux autres car moi j ai de la chance pas tout le monde alors c est pour ca que je me sens proche des gens on peut tellement etre utile.alors si aujourd hui je donne mon sang c est pour aider tout ces enfants qui tout seul peuvent pas y arriver. bientot j espere pouvoir donner des plaquettes ca fait longtemps que je veux. je suis aussi inscrite sur le fichier don de moelle osseuse mais on m appele pas, peut etre un jour je sauverai une vie. a toute ces mamans je leur souhaite bon courage et me joins a elle par la pensée dans ce dur combat. bonne continuation. vanessa
Voici la première semaine passée sans votre Mathieu, je me souviens comme cette première semaine sans notre enfant a été irréelle. Vous dites ne pas pouvoir y croire, ce sentiment reste des mois, des années et sans doute toute une vie. De temps en temps, on croit encore que l’on va se retourner et voir apparaitre son enfant comme si rien ne s’était passé. Cette sensation au réveil, une demi seconde de penser que tout va bien et l’instant d’après la dure réalité. Les moments de larmes nous font du bien, malgré qu’ils soient très durs, je pense qu’ils nous permettent d’évacuer et de nous ressourcer. Plus tard, ces moments très durs s’espaceront, malgré qu’ à leur venue ils seront toujours aussi violents. Vous le dites vous-même, il y aura des moments de joie et de bonheur bien qu’incomplets pour nous. Le plus dur est de se dire que c’est pour toujours. Votre petite fille saura vous aider, nos autres enfants sont nos moteurs de vie.Cette épreuve crée des faiblesses à nos autres enfants mais aussi leur donne une force et une maturité que n’ont pas les autres. Il en va de même pour nous parents. Je ne vous dis pas d’avoir du courage, je vous dis simplement de vivre avec Mathieu dans votre coeur, le reste viendra tout seul.
En cette journée particulière, un bisou juste pour Agnès envoyé par un petit ange ; Amitiés Mireille
C’était aujourd’hui la fête des mamans, et nos pensées sont allées vers vous et en particulier vers Agnès pour qui cette journée a dû être si difficile...
Toujours près de vous par la pensée.
Brigitte et sa famille.
Comme certains parents je suis prise au piège d’un neuroblastome depuis 2004, les espoirs s’envolent au fils du temps qui passe. Vous venez de rentrer dans l’ultime étape, celle que je redoute de jour en jour. Elle est bien la plus cruelle mais nous devons faire face à l’avenir et nous dire que c’est bien malheureusement une bien triste libération.
Milles pensées pour votre étoile qui brille déjà dans le ciel.
Claude maman de Yann (qui espère encore un miracle...)
Claude,
n’hésitez pas à prendre contact directement avec nous...
Bonjour, je decouvre tout juste votre blog et votre histoire. Je ne sais pas comment m’exprimer mais j’ai envie de vous dire quelque chose - il est impossible de ne pas etre touche profondement par votre histoire et j’aimerais tellement trouver une formule magique pour vous faire aller mieux - c’est si frustrant d’etre impuissant devant ce qui vous arrive. Vos sourires, vos mots, vos regards, votre art de vivre, votre energie, vos recherches sur la maladie, les informations que vous partagez sont si admirables. Vous etes tous les 4 si beaux dans votre coeur ! Je me sens malade de lire ce par quoi vous etes passes et ce qui continue pour vous mais ce maletre que je ressens est si peu face a ce que vous reussissez a traverser. Je me sens extremement humble face a votre courage et j’admire votre force. Vous ne pouviez faire mieux, vous avez ete et etes encore si extraordinaire pour votre fils Mathieu. Mathieu et Laura ont beaucoup de chance d’avoir de tels parents. J’aimerais tant que chacune de nos pensees - lecteurs de ce blog et amis - puisse alleger un peu le poids de la douleur sur votre coeur et cela en remerciement pour le courage exemplaire que vous nous montrez. J’espere que vous parviendrez longtemps encore a garder cette approche lucide et cette admirable facon d’eduquer vos enfants. Merci pour tout l’amour que vous donnez en exemple a nous tous humbles parents. Merci pour votre contribution a rendre notre societe meilleure ! Je vous aime tres tres fort et vous souhaite encore beaucoup de courage pour continuer ! Un enorme bisou a Laura et une pensee tres forte a votre petit prince sur son etoile. Sophie xxx
Juste une belle et douce pensée pour votre petit pouyou, votre chevalier....
Gros bisous à Laura....
Isabelle
je prenais des nouvelles sans laisser des messages et lorsque votre petit ange s’est envolé, je ne savais quoi dire que j’étais en colère que nos enfants partent avant nous, que c’était anormal, qu’il souffre c’est horrible et tout m’est revenu, le décès de mon fils en 2003 et celui de mon petit fils en 2005, à 10 mois avec 2 greffes, 2 chimios, sa souffrance. c’est une horreur pour des parents lorsqu’on se trouve impuissant. mais la vie doit continuer pour lui pour laura comme moi pour mes autres fils et mes petits enfants.
cela va être dur car des jours on se dit ça va, façon de parler car on ne va pas mais on arrive à faire semblant et d’autres jours on ne peut pas ils nous manquent trop.
je pense bien à vous et votre fils peut être fier de ses parents.
je vous embrasse
christiane
je suis toujours là, je vous embrasse tous les trois. Carole
Toujours la.
Pas loin.
Vous êtes dans mon cœur.
Bises
bonjour j’ai suivie votre histoire au travers de thonin sophie et frank qui son des amie très proche .mathieu étais un rayon de soleil pour tonin il se ferait du bien mutuellement mathieu est partie au royaume des anges. mais il envoie toujours de de la lumière a tous .pensée très forte a vous trois
J’ai découvert votre histoire il y a peu... et je voulais juste vous dire que "Petit Pouyou" vit ici aussi désormais, dans nos coeurs et dans nos vies...
Non on n’aura pas peur de parler de Mathieu et de son joli sourire et du courage que vous avez dans tout ça : que vous aviez avant et pendant la maladie de Petit Pouyou et que vous avez encore après.
Nous sommes là et nous ne nous éloignerons pas...
Chaque jour, je pense à lui, Ewen, Johanne, Brice et tous ceux qui nous ont du quitter... J’ai d’ailleurs du mal à réaliser qu’ils sont partis, que le combat exemplaire qu’ils ont mené sans faille s’est achevé...
Je me sens triste et c’est dur tout ça, mais toujours avec vous dans le souvenir de votre enfant et à vous soutenir.
On vous aime fort ici et beaucoup de gens vous soutiennent. On se rend compte de la fragilité de la vie dans tous ces parcours, et on relativise.
Leçon de vie leçon de courage... le plus dur reste à faire, vivre dans l’absence qui est un combat quotidien, seul le temps peut y faire et encore, on apprend juste à vivre avec mais je sais même si c immensément douloureux que Mathieu aimerait que son papa, sa maman et sa petite soeur soient heureux et se rappellent toujours de sa gaieté, de sa bonne humeur et de sa force de caractère. Tout comme Brice et Johanne et tous les autres compagnons de cette maladie, c’est un modèle à suivre.
Je vous embrasse fort, ma main dans la votre pour vous accompagner dans ce cheminement difficile.
Emilie de la Grange de Johanne (Essonne, en région parisienne) qui pense à vous !