Lundi 25 mai
Protocole de troisième ligne Chrys #401
Aujourd’hui, je m’apprête à écrire un article qui n’est pas dans le ton et la teneur que je voulais donner et garder dans ce blog. Peut être l’enlèverai-je... peut être pas...
Comme beaucoup l’ont compris, la longue bataille qu’a livré Mathieu depuis plus d’un an commence a avoir raison de ses forces. Mon petit pouyou est maintenant à bout de forces, le cancer est devenu très envahissant, engendrant au passage de terribles douleurs. Depuis 48 heures il n’est plus que l’ombre de lui-même, même si ses trop rares moments de lucidité il nous apparait égal à lui-même.
Cela fait presque 2 semaines que les médecins sont extrêmement pessimistes et surpris à la fois de sa force de vie. Nul ne peut dire ce qui va se passer ou non.
Dans les jours, les semaines, les mois qui viennent nous aurons encore et plus même besoin de vous, de votre soutien, de vos paroles. Moi non plus je ne sais pas quoi dire.
Je voudrais crier ma colère contre le fait qu’en France le cancer soit si tabou et nos responsables politiques si pétochards qu’absolument rien de sérieux n’est fait pour lutter contre la première cause de mortalité des enfants dans les pays développés : les cancers pédiatriques (et non il n’y a malheureusement pas que les leucémies), qu’aucune autorité n’a eu le courage de faire le point sur la situation, d’étudier le sujet, de mettre en place des réseaux, de soutenir les rares associations qui ont le mérite de poser les bonnes questions. Sachez qu’aucun des soit-disant progrès annoncé depuis 30 ans n’a de fondement factuel. Certes, il y a eu des améliorations mais qui peut dire si ça profite vraiment à nos enfants ?
Alors nous pouvons aussi parler d’autres choses... de tout et de rien...
Le temps presse je n’ai pas le temps de relire corriger ou m’amender... c’est ainsi.
Pour le moment Mathieu est avec nous dans sa petite chambre chez Payak et Mimo, il essaie de se reposer, d’être confortable le plus possible. Il a renouvelé son souhait de rentrer à la maison, donc pour nous pas question de rester à l’hôpital même si...
Les mots me manquent, pas d’humour ni d’ironie grinçante en stock cette fois.
Je vais reprendre une phrase de Mathieu : "... alors tant qu’on a les yeux ouverts c’est qu’on n’est pas mort...". Quoiqu’il arrive tes yeux seront toujours ouverts pour moi.
Commentaires
en pensées avec vous, pour vous accompagnez sur ce chemin douloureux, en pensées avec Mathieu, pour qu’il est encore le courage
les mots sont durs à trouver ... Peut etre vais je encore me repeter ... mais nous sommes de tout notre coeur avec vous.
Les paroles paraissent bien superficielles dans de tels moments ... Mais juste ces qq mots pour vous dire que nous sommes là, que toutes nos pensees vont vers vous ... de toute notre force !
Avec toute notre sincère affection, ayez le courage ...
de gros bisous avec toutes nos pensées..... j’aime beaucoup ta petite phrase Mathieu !
les larmes aux yeux, la gorge nouée, je ne sais quoi vous écrire. Tant de souffrances pour Mathieu et pour vous.
Mon Dieu que c’est difficile.
Tout ce que vous écrivez est si vrai.
Chrys, nous sommes là, je suis là, si impuissante...mais présente avec tout le soutien que je peux donner.
je voudrais trouver des paroles qui rassurent, qui aident, qui réchauffent, mais je n’arrive pas à mettre sur papier tout ce que je ressens dans mon coeur.
Courage !c’est banal à dire vous en montrez tant.
Je pense à ce petit bonhomme, qu’il se repose chez Payak et Mimo,
je vous embrasse tous.
kikie
Ces quelques mots pour vous souhaiter "bon courage !" et vous témoigner de toute mon affection même si cela semble dérisoire à côté de ce que vous vivez actuellement. En tout cas, sachez que je suis toujours là, prête à vous aider si vous en avez besoin.
Gros bisous à tous
Nous sommes là devant l’écran avec vous .La pensée de Mathieu ne nous quitte pas de la journée.Nos mots sont vains mais juste pour vous dire combien nous aimerions vous soulager.Très très Amicalement Catherine
Je vous suis pas à pas, post après post - mes pensées vous accompagnent tous les jours - Je pense très fort à vous, et vous embrasse de tout mon coeur ...
claire
non, non ! mathieu, ne baisse pas les bras. pas de mot , de l’injustice, de la colère MAIS faut y croire, allez mon p’tit bonhomme, si seulement j’avais ton n0 de téléphone, j’essaierai de te raconter des bêtises pour voir apparaître ton joli sourire. demain, je vais t’envoyer une carte avec les signatures de tous mes collègues, tu vas adorer ! je t’embrasse 10 millions de fois à demain
Des bras qui vous serrent, des mains qui caressent,voila ce que je me permets pour vous accompagner tous les quatre.
Avec vous 4 dans ce moment. Je pense à vous et vous embrasse.
Tu es un sacré petit guerrier petit pouyou et bien des adultes devraient te prendre pour exemple. De toute façon, c’est toi qui a gagné et pas la maladie, quand on la combat comme toi, on est forcément gagnant. Je t’envoie de grosses bises et souhaite bon courage à toute ta petite famille.
je suis effondrée de lire ces lignes , que dire quand on vit une telle douleur , on pense tres fort a vous , on aimerait vous soulager mais on ne peut pas .... mes mots sont dérisoirs :( mais sachez qu on sera toujours la avec vous , on vous aime tres fort
Bisous
il ne passe pas un jour sen que je pense a vous je me sen inutile de ne pas savoir quoi faire sachez que je serai toujours la pour vous si vous avez besoin apeler moi .toutes nos penser volent vers vous .ont vous embrassent
Oh Chrys, comment c’est possible, tout ça... Comment c’est possible ??? C’est pire que révoltant... Il n’y a pas de mots mais sachez que je suis vraiment, vraiment, vraiment de tout coeur auprès de vous...
P’tit Pouyou, tu es un vrai champion. Tu as vu ? Même les médecins sont impressionnés ! Je pense très fort à toi.
Amicalement.
Je vous embrasse !!
Voilà de très nombreuses semaines que je vous suis, et comme beaucoup sans jamais oser laisser un commentaire. Quel ravissement de découvrir chacun de vos post, vos coups de gueule, vos photos, le sourire de Mathieu, de sa soeur , ...Ce soir, je suis triste, les larmes coulent. En effet, peu de choses sont faites pour les cancers de l’enfant, les médicaments ne sont pas adaptés, la galénique non plus, la recherche se moque un peu des médicaments pour enfants : pas assez rentable ...bref, il va falloir encore batailler sec pour que les choses bougent.
Je vous admire car en plus de la bataille menée aux côtés de Mathieu vous avez trouvé l’énergie de vous battre contre les carcans administratifs hospitaliers. BRAVO
Ma pensée, mon coeur sont avec vous chaque minute, avec votre femme , votre fille. Je tiens fortement la main de Mathieu et comme je suis croyante, je prie pour lui ( j’espère ne pas vous gêner avec cela).
Je vous apporte tout mon courage
Guylène
je viens tous les jours prendre des nouvelles de mathieu, même si je ne met pas souvent de commentaires, et en lisant ce soir j’ai des larmes qui m’envahissent les yeux.
Je vous envoie pleins d’ondes positives.Mon petit Mathieu je te fait d’énormes bisous ainsi qu’à ta petite soeur et à tes merveilleux parents.
La gorge serrée, les yeux mouillés ... Juste un petit mot pour vous dire que je pense à vous. Je pense à vous tous les jours ...
Mathieu, champion, garde courage ... On est tous avec toi ...
Grosses bises et bon courage.
Nous pensons bien fort à vous.
Jérôme D. (J Brel)
nous pensons à vous tous les jours en essayant si c’est possible de vous envoyer à distance des pensées de soutien. Mathieu est très courageux, j’espère que la morphine va pouvoir soulager ces douleurs.
Si nous pouvons faire quoi que ce soit, n’hésitez à nous demander.
Grosses bises à Mathieu et à Laura.
Pour la première fois, j’ose laisser un petit mot...je prends régulièrement des nouvelles de votre petit pouyou, je pense à lui, à vous, ses parents qui l’aiment et le soutiennent tant. Je me sens si désarmée face à votre combat. Juste un mot pour vous dire que je pense très fort à votre petite famille,
karine
Je me sens les mains vides, je voudrais donner mais je n’ai rien à vous offrir qui pourrait soulager votre souffrance.
Permettez moi simplement de faire des souhaits pour que s’adoucisse toute cette souffrance qui vous entoure
Comme je redoutais ce jour.....
Cela me projette 6 mois en arrière et mes larmes coulent... ma peine est immense... pour Mathieu et pour vous....
Je ne sais quoi vous dire juste que je pense très fort à vous... comme tout le monde.....
C’est tellement injuste.....
Je vous embrasse
Voilà, c’est tout simple, je suis la maman d’un garçon, aujourd’hui agé de 10 ans, et qui en 2005 était dans la même situation que votre petit pouyou ;aujourd’hui, il est en rémission, et tout va bien ;
Ne lachez pas, nous aussi, nous avons de grands moments de désespoir,il ne s’alimentait plus, ne pouvait plus marcher, et souffrait beaucoup. Allez, le chemin est long, mais il faut le continuer, cela en vaut la chandelle.
Je suis sure que ce petit bonhomme a encore plein d’énergie à revendre, ainsi que ses parents.
Allez,je vous envoie plein d’ondes positives de la part de mon kiki (c’est son surnom). C’est sûr, il y aurait beaucoup de choses à dire sur nos politiciens, mais gardez toute votre énergie pour Mathieu, et c’est cela qui l’aidera.
Je vous embrasse tendrement.
Une maman pleine d’espoir
Toutes mes pensées vont vers vous en ces moments difficiles, je vous embrasse ,
un bisou particulier pour Mathieu .
En donnant mes plaquettes et mon plasma cette apès midi à Necker, j’ai pensé à vous tous qui vous battez.. allez, courage et je confie toute votre famille à la Sainte Vierge ce soir pour qu’elle vous aide dans cette épreuve. bien tendrement de la part d’une mère de famille..
J’ai tellement de peine pour vous... Je sais combien ce que vous vivez tous est douloureux et révoltant.
Vous faites face admirablement et votre petit Mathieu est entouré de tant d’amour...
Comme je te l’ai dit tout à l’heure, je suis là.
Je sais qu’il est difficile de savoir comment aider mais, sachez le tous, non les mots ne sont pas vains, ils réconfortent et apaisent.Je vous envoie des ondes de tendresse à tous les 4.
A demain
je vous envoie toutes mes pensées pour ces moments difficiles pour vous et votre petit pouyou !
amicalement
sophie
Je suis à la fois tellement triste, tellement en colère et en même temps j’ai cet espoir que votre champion va vaincre cette maladie !
Que vous dire de plus à vous parents, que nous pensons très fort à Mathieu et à vous bien sûr chaque jour ! Que nous souhaiterions vous soutenir un peu plus que simplement derrière un écran.
A toi Mathieu qui te bats depuis des mois comme un grand champion, de continuer, car ta petite phrase est tellement vraie !
Gros gros bisous à vous
De tendres pensées vous accompagnent
Poupilou & Ewan
De très fortes pensées pour Petit Pouyou et toute sa famillle
vous pouvez compter sur mon soutien inconditionnel pour parler, échanger des mails, venir vous dépayser en Alsace si vous en ressentez le besoin...Nous serions heureux de vous offrir toute notre amitié. Christophe et Virginie
on est là, et on essaie de vous envoyer une force ... puisse-t-elle être miraculeuse ...
On vous envoie tout notre amour et notre soutien.
Papy59 & co
Quelques lignes pour vous dire que nous sommes tout prêts de vous par la pensée...Mon petit bonhomme je t’envoie toute ma tendresse pour que tes douleurs soient les moins fortes possibles...Tes yeux ouverts sur le monde, sur tout ce qui t’intriguait même à 2 ans et demi...sont à jamais inscrits dans ma mémoire...
Je vous embrasse
Isa
Hier je n’ai pas pu passer sur le blog aussi qu’elle n’est ma surprise ce soir en lisant votre post !!! Je n’ai pas de mots, juste des larmes...
Comme je comprends votre haine et votre colère.
Je souhaite de tout coeur que Mathieu ne souffre pas, qu’il puisse s’oxygéner et surtout qu’il puisse reprendre quelques forces. Le pauvre a tant donné qu’il est épuisé.
Je suis et reste à votre écoute si vous avez besoin de parler, vous avez mon mail.
Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu’à votre entourage.
Douce caresse à Mathieu
vous endurez tous depuis si longtemps ce que nul ne devrait avoir à endurer.... et maintenant.... je n’ai plus de mots, juste que je pense très fort à vous...
Mon Chryjs, je suis de tout coeur et de toutes mes forces avec vous.
Cher Claude Chris et famille,
J’ai mal au cœur d’apprendre cette triste nouvelle.
Nathan, Gisèle et moi avons suivi cette maladie si cruelle.
Parfois nous avons eu l’espoir que le petit Mathieu allait mieux.
Nous sommes si désolés.
Je vous présente nos sincères condoléances, mais je sais
que votre peine est si grande que les mots ne suffisent pas.
Il ne me reste plus qu’à vous exprimer notre tristesse.
DEJA UN AN QUE TU NOUS A QUITTER PETIT HOMME ET TU NOUS MANQUES ENORMEMENT REPOSE EN PAIX