Week-end du 23 mai
Protocole de troisième ligne Chrys #400
Je passe rapidement pour donner quelques nouvelles.
Tout d’abord mercredi, Mathieu a été débranché de la PCA car on arrivait à gérer avec la morphine per os. Du coup après une double transfusion on a pu partir pour quelques jours à nouveau à côté de Deauville. Mathieu réclamait d’y retourner depuis longtemps...
Jeudi quelques jeux à la plage et surtout beaucoup de repos. Vendredi Mathieu et nous sommes allés à la piscine (avec toboggan). Mathieu n’avait pas assez de force pour nager mais il en a quand même profité. Samedi Mathieu a été douloureux mais surtout manquait d’air. Du coup grâce à l’aide de SOS Oxygène et de ses techniciens nous avons pu lui fournir en plein week-end de pont (à l’arrache) un extracteur et tout ce qui lui fallait. Au passage nous avons enfin résolu ces problèmes d’odeurs insupportables dans les tubulures...
Dans la nuit de samedi à dimanche alors que Mathieu avait enfin un bon sommeil les douleurs sont revenues très intenses. Nous avons passé la fin de la nuit à les stabiliser. Mais la détresse respiratoire nous à confirmé qu’il était temps de rentrer car plus aucune activité "de plage" n’était possible dans ces conditions.
Depuis Mathieu se bat pour trouver un peu d’air, on lui a rebranché sa PCA et ça lui permet de gérer sa douleur et de ne plus souffrir...
Demain... est prévu passage à l’hôpital pour faire le point...
La nuit va encore être longue...
Commentaires
Courage petit Mathieu, nous pensons bien à toi.
C’est tout de même super que tu aies pu profiter de la plage.
Nous te faisons de gros bisous.
j’ai pas envie de dire "courage" à un p’tit bout qui n’a rien demandé de tout ça. alors mathieu, dès que tu iras mieux, et dans très peu de temps, on attend tous les photos avec les peintures partout et de toutes les couleurs. tendresses à toi, câlins à ta petite soeur, et pourquoi pas un zouzou aux parents ? allez mathieu, montre à tout le monde que c’est toi le champion le plus fort ! gros smacks àtoi
un immense bisou à mathieu !
vraiment de tout coeur avec vous.
Un gros calin au petit Mathieu.
Je pense à vous....
kikie
Je t’embrasse très fort mon petit Mathieu ; je pense très fort à toi !
Que dire quand on lit tout ca que Mathieu souffre :(( pleins de courage mon petit pouyou !!!!! on est avec vous on vous fait des immenses bisous et un speciale geant pour Mathieu :)
Je pense très très fort à vous, j’imagine un tout petit peu comme la nuit a dû être interminable, je vous envoie des tonnes d’énergie.
Des bisous par milliers à petit Pouyou
Riri
j’ose après plusieurs semaines, je suis la mamie d’un petit garçon qui a un néphroblastome métastatique depuis 3 mois. Il n’y a pas de mot pour dire ce que j’éprouve, je vous embrasse tous les quatre très très fort.
Pourquoi toujours ce mot "gérer" ? C’est affreux.
Moi je veux bien mais c’est écrit à chaud et c’est le mot qui correspond. Si tu as mieux à proposer...