Week-end du 16 mai
Bilans sanguins CHI Soins à domicile Douleur
Protocole de troisième ligne Chrys #399
Après un début de semaine de folie, la fin s’est révélée à la hauteur.
La douleur n’a pas cessé d’augmenter malgré les 3 jours de cure. A tel point que mercredi les médecins ont décidé la pose d’une PCA (Patient Controlled Analgesia) une pompe à morphine reliée directement en IV (via son PAC). Elle présente l’avantage important de pouvoir délivrer des bolus (des doses de morphine supplémentaire) en quelques secondes qui prennent 3 à 5 minutes à faire effet. Contre 30 minutes mini pour de la morphine rapide per os.
Du coup Mathieu est resté la nuit de mercredi à jeudi le temps de stabiliser tout cela et de mettre en place les soins à domicile avec les différents intervenants (infirmière, prestataires etc).
Jeudi après-midi Mathieu a pu rentrer enfin à la maison muni d’une PCA portable (ca fait la taille et le poids d’un vieux magnéto K7 portable). Très douloureux et très fatigué la soirée s’est terminée avec le premier passage d’une nouvelle infirmière (qui va revenir 2 fois par jour). Le fait d’être "branché" permet aussi de faire passer l’essentiel de ses médicament par IV. Cela dit Mathieu souhaite en prendre certains par la bouche (dont le Zophren).
Vendredi Mathieu est resté douloureux, sans paroles se déplaçant peu, mais il a commencé à s’alimenter à nouveau. La constipation intense liée à la morphine (et au Zophren) a repris du service...
Samedi Mathieu a recommencé à jouer un peu à parler mais toujours très fatigué. Ses douleurs ont semblé se calmer un peu (moins de bolus). Les démangeaisons liées à la morphine sont toujours là.
Dimanche, Mathieu s’est réveillé de "bonne humeur" presque plus de bolus depuis la veille et il a pu participer à la confection du gâteau d’anniversaire de Mimo avec sa sœur, jouer, rigoler et faire un bon déjeuner. L’après-midi toujours très fatigué il en a profité pour faire une grosse sieste. Mathieu reste très douloureux après chaque effort et se déplace peu par lui-même.
Au programme de lundi : des contacts avec les médecins, la recherche d’une solution car nous avons un problème d’oxygène médical (en fait les tubulures sentent très mauvais et le rend inutilisable), une NFS pour savoir si Mathieu aura besoin d’une transfusion (de G Rouge a priori, car les plaquettes sont enfin remontées vendredi).
Commentaires
Plein de bisous pour Matthieu du pays des cigales que l’on n’entend pas encore ,(si je pouvais aussi souffler sur tes douleurs)
Cher pouyou,
Je t’envoie plein plein plein de câlins, de douceur et de bisous.
J’espère de tout coeur que tes douleurs vont très vite disparaitre.
Nous pensons chaque jour à toi !
Carine & Ewan
comme je suis triste de voir que ces douleurs sont encore là. Je te fais de gros bisous et calins tout doux. Carole
Coucou mon petit Mathieu,
Je t’envoie plein de gros bisous mon petit coeur. Je pense très fort à toi, à tes parents et à ta petite soeur....
Que ces douleurs s’estompent au plus vite...ah si j’étais magicienne...Isa, la maîtresse des petits comme tu me l’as dit l’autre jour.
pas de mots que des banalités...
énormes bisous à Mathieu.
val
J’espère que cette semaine sera plus reposante et moins douloureuse pour Mathieu.
De gros bisous à vous 4.
en espérant que les vilaines douleurs te laissent tranquille, nous t’envoyons tout plein de bisous.Nous pensons trés fort à toi. Dans le lot de bisous laisse-en un à Laura, un à papa et un à maman !
Plein de courage à vous 4 !
En esperant que le debut de semaine soit moins eprouvant , fatiguant et douloureux , on vous envoie des tonnes de bisous
Après une semaine de vacances en amoureux, je reviens prendre des nouvelles du p’tit bonhomme. Je suis toujours aussi attristée de voir ce qu’il endure.
Sachez que même si mes commentaires se font plus rares, je suis toujours là et prends régulièrement des nouvelles de Mathieu. Je te l’ai déjà dit Christian, si Agnès et toi avez besoin de quoi que ce soit, vous savez où me trouver.
Tout plein de bisous à vous 4.
Isa
On est là aussi si vous avez besoin.
plein de bisous pleins d’energie et d’apaisement ...
Papy59
Je pense très fort à Mathieu... et à vous....
J’espère que la cure aura enfin eu l’effet antalgique espéré ... Je pense bien fort à vous.
Matthieu, je te fais de gros bisous et je pense très fort à toi et ta famille. Tout ça est tellement difficile...
De gros bisous....pour les démangeaisons de morphine, le narcan s’était révélé efficace pour Emma...bon, pas très pratique à mettre en place à la maison...la consultation "anti-douleur" de Trousseau peut être une piste à tester pour "équilibrer" les médicaments antalgiques et peut-être compléter l’arsenal ; par exemple du laroxyl (en gouttes) qui peut traiter des douleurs résiduelles qui ne répondent pas à la morphine...à voir selon le type de douleur / d’inconfort propre à Mathieu bien sûr. Encore une fois, de gros bisous et plein de pensées.
P.S. : vous a-t-on bien expliqué qui il faut contacter ou que faire en cas de "panne" ou dysfonctionnement de la PCA ? hélas ça peut arriver (de préférence en pleine nuit !) et c’est dur de se retrouver démuni.
Toujours la en pensée car je ne peux faire plus pour Mathieu et c’est bien regrettable. J’espère que les docteurs vont trouver une solution.
Mathieu je te fais de grosses bises ainsi qu’à Laura.
Nous t’envoyons de gros bisous et pensons très fort à toi petit Pouyou.
Voici une photo de Tonin avec un gros coeur dessiné pour toi. Tonin parle souvent de toi tu sais !
Je souffle des bisous bulles à Mathieu pour soulager ses douleurs, ses peines, et que son sourire si merveilleux soit vite de retour.
Je pense très fort à vous
Riri
Juste plein de douceur et plein de courage pour P’tit Pouyou et pour vous. Je pense à vous tous fort, fort, fort... Les mots manquent mais les pensées, elles, non !
Je t’embrasse tout fort P’tit Pouyou !
Amicalement.
...il n’y a jamais trop de bisous, et la petite lampe qui brûle encore plus fort ;beaucoup de tendresse, nic
Sire Mathieu,
armé de son courage et de sa force pour terrasser le dragon.
le roi et la reine l’entourrent de leur amour ainsi que la petite princesse.
le peuple l’acclame et croit en lui ,on entend : allez Mathieu ! vive Mathieu ! Gloire à Mathieu !!
gros bisous d’une manante fidèle
ben dis donc, ce sacré tonin, il en a un joli coeur ! et si toi mathieu, tu faisais le même mais dans une autre couleur ? et tu en dessines un sur papa, sur maman, sur laura, (vont être contents !) et après on fait un classement, ok ? ou même un autre dessin ? allez vas y, o n attend les photos, gros bisous à toi
Mathieu, Nous t’envoyons de doux bisous pour que tu passes une bonne nuit
Les mots que je pourrais écrire semblent d’une telle banalité....
Juste pour dire que nous pensons à vous et quand vous êtes sur Paris, si vous voulez que je passe vous voir, pas de problème, je peux me libérer !
Bon, je vois que Tonin à fait fort coté dessin sur... le visage :o) J’ai lu un peu plus haut une bonne idée, comme.... faire de même sur le reste de la famille ???? Si Mathieu tu te lances, envoie-nous les photos !!!!!
Plein de gros bisous
Val
Bonjour Petit Pouyou,
Je suis désolée, je n’ai pas été très présente ces derniers jours, mais y’a des jours avec et des jours sans et là, ça été des jours sans ; oh rien de grave, mais tiens, une de mes drôles aventures de cette semaine : j’ai réussi à mettre Kaputt, mon ordinateur au travail ! Il était pourtant tout neuf, mais qu’est ce que tu veux, je ne suis pas Super Secrétaire pour rien !!!!
J’espère que tu vas mieux et que tu ne souffres pas trop ! Je t’embrasse et te fais des gros gros câlins ainsi qu’à Laura ! Bisous à papa et maman.
ACD qui ne t’oublie pas.
Quelques bisous ensoleilés pour petitpoyou !
Petit Pouyou,
Des baisers tout doux et le voeux très fort que cessent ces douleurs.
Catherine
J’espère que le soleil adoucit ces temps difficiles et que le Petit Pouyou profite des jeux d’extérieur avec sa petite soeur.
Si quelque ami pouvait mettre de petites nouvelles.Gros bisous !