Jeudi

Nous n’étions pas sortis du parc qu’à nouveau une douleur intense touchait Mathieu. A nouveau parce qu’avant le déjeuner un premier évènement douloureux était apparu. Celui-là nous avions pu le gérer avec sa dose de codéine... L’après-midi il en fut tout autrement et j’ai dû pour la première fois depuis le début de sa maladie (hors chirurgie), recourir à la morphine.

Je vous passe le sketch pour donner 3 gouttes (flacon spécial) de morphine au beau milieu d’un parc d’attraction avec sa foule, pour vous préciser tout de suite qu’une demi-heure après la douleur n’était pas passée. Nous avions déjà pris le chemin de la voiture et du retour. Face à la douleur persistante nous avons contacté Trousseau qui se trouvait sur notre chemin. Entre le premier appel et notre arrivée sur place il s’est passé une bonne heure et demie pendant laquelle Mathieu se tordait de douleur dans la voiture (à tel point qu’il était impossible de l’attacher). Il était déjà attendu et l’interne est venu assez rapidement l’examiner. Le temps que ce soit fait, la douleur était enfin passée et nous avons finalement repris la route pour rentrer chez Payak et Mimo. Pour les âmes sensibles je précise qu’étant donnée l’heure très avancée nous avions fait manger Laura dans le salon des parents.

Vendredi

La nuit s’est plutôt bien passée, mais avait commencé à minuit pour Mathieu qui s’est réveillé très tôt en petite forme vendredi. Il a passé la matinée très inactif au contraire de ses habitudes. Finalement la douleur est revenue malgré la médication continue de Topalgic mise en place. Une première fois elle est "passée" (juste après l’heure du déjeuner) grâce à nouveau à la morphine (moyennant une heure de douleurs intenses). Mathieu a pu entamer une sieste, mais encore bien gêné. Finalement, il a été réveillé à nouveau par la douleur. Cette fois l’hôpital nous a recommandé de venir pour ré-évaluer la situation et mettre en place une nouvelle prise en charge de la douleur. Du coup c’est le SAMU et les pompiers qui sont intervenus pour nous amener au CHI. Là Mathieu était déjà attendu et tout s’est passé comme sur des roulettes, vraiment super (merci à eux !).

Du coup pas d’attente inutile, lorsque Mathieu était dans le VSL (VSAB/PS ?) la douleur avait commencé à passer pour laisser place à la gêne. Une radio thoracique rondement menée à montré qu’il n’y avait pas d’épanchement pleural ou autre cause "problématique" de la douleur. Finalement nous sommes rentrés pour "dîner" chez Payak et Mimo avec une prise en charge cette fois uniquement à base de morphine (Topalgic pas assez efficace), morphine à diffusion lente combinée à la morphine à action rapide.

Petite parenthèse spéciale dédicace pharmacien (pour changer un peu de "cible"). Pour obtenir les doses adaptées à Mathieu il fallait préparer (re-conditionner) les gélules. C’était, m’a-t-on dit, le "travail" des pharmaciens de le faire. J’appelle donc la pharmacie "habituelle" pour leur demander de préparer les doses pour le samedi (l’hôpital avait fourni la dose pour le soir)... « ha mais non il faut qu’on le fasse faire par le fournisseur, on pourra pas les avoir avant mardi » ... grand blanc ... Finalement, j’appelle une autre pharmacie et là j’ai le pharmacien très sympa qui m’explique que la sécu a interdit aux pharmacien de le faire, mais qu’étant donné la situation il le ferai quand même et que si vraiment c’était urgent il pouvait même m’en préparer pour le soir... chouette !

Nous voilà équipés pour le week-end, avec un point téléphonique prévu tous les matins avec les médecins. Merci à elles (oui il n’y a pas d’hommes là non plus).

Nuit de vendredi à samedi

Je savais qu’elle serait difficile car c’était la période "d’adaptation du dosage". Je n’expliquerai pas ici la méthodologie précise mais pour résumer on progresse lentement dans les doses (chaque heure environ) et toutes les 4 heures on recommence en partant du palier supérieur (le total de ce qui a été donné). Le problème dans tout ça c’est que :

  • même à action rapide, en prise orale, la morphine prend au moins 1/2h à agir (chez Mathieu en tous cas)... et qu’en attendant... je vous laisse imaginer
  • tant qu’on n’a pas atteint la "dose suffisante", la douleur est toujours présente. Certes elle est de moins en moins "intense" mais elle est là.

Pour Mathieu la douleur est localisée au niveau du plexus et irradie dans la poitrine, le ventre et les épaules. Du coup sa respiration est très limitée (en amplitude, un peu comme quand on a les côtes cassées)...

Nous avons donc veillé toute la nuit pour lui donner des doses toutes les heures, voire demi-heures aux moments critiques. Et là pas question de se tromper dans les doses, il faut noter, compter et respecter le mode opératoire.

C’est finalement vers 6h30 que la dose suffisante a été atteinte et que Mathieu a pu s’endormir... pour deux heures et demi environ. Puis il a à nouveau été réveillé par la douleur (fin de l’action de la morphine "lente").

Samedi

J’ai passé la première partie de la matinée à faire le point avec le médecin pour ajuster sa dose, commander les médicaments, aller les chercher, les administrer, gérer les effets secondaires...

J’en ai pas parlé jusqu’à présent mais Mathieu "profite" d’une bonne partie des effets secondaires de la morphine :

  • forte constipation,
  • vomissements (nausées),
  • anorexie,
  • démangeaisons. Pour chacun d’entre eux, il y a d’autres médicaments ou démarches à réaliser... bref...

La dose de morphine est passée de 5 jeudi, à 15 vendredi, puis presque 40 ce samedi (enfin ça dépendra de la nuit à venir).

Mathieu a pu somnoler/dormir l’après-midi jusque vers 17h00 ce qui n’était pas du luxe car même s’il a "dormi" cette nuit, assommé par la morphine et la fatigue, c’était loin d’être reposant pour lui.

Pour le moment il semble que le bon "pallier" a été atteint. Nous attendons avec "impatience" la prochaine cure de chimio (la semaine prochaine) qui devrait calmer tout cela (du moins on l’espère) progressivement.