Ce week end peu d’informations nouvelles quant à Mathieu ou son traitement. Nous sommes attendus lundi à 9h00 à Trousseau et nous avons en outre un RDV de consultation avec le docteur A. L’après midi vers 14h30 si ma mémoire est bonne.

Quelques réflexions pèle-mêle...

Les soins

Après en avoir discuté avec certaines mamans (de copains de galère de Mahtieu), je vais en profiter pour voir comment me former pour faire certains soins comme les injections (notamment Granocytes). En effet, l’organisation actuelle est certes pratique, mais bloque souvent la demi-journée voire plus pour Mathieu à chaque injection. Et ce tous les jours, week-end compris. Difficile dans ce cas d’envisager la moindre activité (même une balade dans la forêt voisine). J’avoue que je n’étais pas très chaud pour cette casquette mais après tout les parents des petits diabétiques (ou autres) le font bien ! L’objectif n’est pas de les faire toutes, mais de pouvoir le faire si besoin. Qui sait peut être le début d’une nouvelle vocation :-) non je blague : je ne suis pas encore près pour les prises de sang dans l’implant :p .

On verra pour l’avis et s’ils veulent bien me donner leur protocole (document interne à l’attention des soignants).


La vie de famille

Entre temps, nous passons tous les quatre un week-end (enfin plutôt un vendredi-samedi) ensemble. Loin de l’inquiétude des numérations trop basses ou des conséquences directes de la chimiothérapie ou de la radiothérapie. J’avoue, à titre personnel, en avoir perdu un peu "l’habitude" et bizarrement je suis un peu comme "désorienté". Je sais que ça peut paraître stupide ou tout autre qualificatif dépréciatif mais c’est comme ça.


Aplasies et alimentation

Entre temps, suite au petit défit que j’avais lancé fin juillet (parlant de l’alimentation) j’avais promis de donner une suite et c’est donc chose (presque faite). Je vais entretenir le suspens encore quelques jours, le temps de peaufiner (et de faire autre chose que de toucher à un clavier bien sûr). Donc sachez que je n’ai pas "laché l’affaire" mais que ça a pris du temps, chose dont je dispose moyennement comme tout un chacun.


Ecole et projet de vie

En parallèle, le projet de vie de Mathieu a du évoluer pour tenir compte de la situation actuelle. Néanmoins, nous pensons qu’il vaut mieux qu’il reste en contact avec ses petits camarades de son école plutôt que d’envisager une autre solution avec un système local. Ceci dit, j’essaie toujours d’avoir des nouvelles du SAPAD mais malheureusement ils sont injoignables. Pas de fax, pas de mail. Maman fera la liaison avec l’école sur place (en fonction des possibilités) et papa assurera dans la semaine. On attendait que la maîtresse et la classe fasse sa rentrée pour voir un peu comment ça peut se goupiller.

En attendant, on commence à mettre en place des activités ludo-éducatives quotidiennes pour donner un rythme à Mathieu. On a eu l’impression que ça le rassurait d’ailleurs. Peut-être est-ce du au fait que nous lui avons expliqué que même s’il ne pouvait pas encore aller à l’école (ça il l’a bien compris je pense), il "était" en moyenne section. Bref qu’il n’était plus "chez" les petits, donc sa maîtresse cette année n’était plus I. mais R. comme ses copains de classe. Beaucoup de questions (puisque lui ne met pas les pieds dans la classe pour le moment) et de pourquoi à règler encore. Ceci dit, je crois qu’il est content de savoir qu’il a (toujours) une classe, une maîtresse (qu’il connait un peu quand même) etc.

MDPH et prise en charge

Parmis les impondérables de la maladie il y a la Maison Départementale des Personnes Handicapées. En effet, un cancer pédiatrique à 4 ans, implique la présence d’une personne en continu (souvent un parent) 24/24. Ce qui correspond à un taux de handicap supérieur à 80%. Cependant, la MDPH de notre département (comme beaucoup d’autres) est très surchargée d’une part et d’autre part pas du tout organisée pour le traitement spécifique de ce type de situations. La plupart des situations qu’elle étudie sont sur du très long terme (en général tout une vie) et très peu évolutives (en dehors des changement dus à la scolarité ou autre).

Bref aucune nouvelle du dossier transmis en avril, si ce n’est qu’il a été officiellement déclaré reçu complet (pour la partie AEEH) en juillet (la semaine qui a suivi ma visite sur place...).

Par contre, ils ont indiqué que le dossier de PPS était incomplet car l’EN (l’enseignant référent) n’avait pas transmis sa partie... J’espère bien que ce sera règlé rapidement car théoriquement il y a un délais (15 jours) pour le transmettre.


Retour (même partiel) à la maison

Sujet ô combien épineux... Rien n’a concrètement avancé. J’attends des nouvelles du CHRU. Mais ne pas s’attendre à grand chose avant novembre a minima.

Mon emploi

J’ai sans surprise été obligé de suivre la seule solution possible. Surtout que dans la situation actuelle où je ne suis même plus sur place, aucune modalité d’aménagement n’était envisageable. Cependant, la situation est loin d’être règlée sur le plan administratif.

Par intermédiaire, on m’a fait savoir que ma situation serait examinée avec la plus grande bienveillance. Ceci dit il faudra attendre 2 ou 3 mois avant d’avoir une réponse officielle. Dans l’intermédiaire, c’est un peu le stress...