Une fois n’étant pas coutume, Mathieu est retourné à l’école. Bien qu’en aplasie (neutropénique), puisque la numération de jeudi nous l’a confirmé, je me suis dit que au pire le mal était déjà fait... En outre nous avons recommencé les injections de Mr Granocyte depuis hier... Comme son corps y réagit plutôt bien... et qu’en outre il a tout plein de Lymphocytes...

Il a donc retrouvé ses copains de classe avec grand plaisir, sa maîtresse bien sûr ! Il a retrouvé ses marques, son caractère (le bon et le mauvais) bref tout ce qui fait le charme de nos petits (et parfois leurs côtés agaçants).

Au moment de la récré il a aussi retrouvé son jeu favori, d’autant plus que le temps était au beau (enfin !) :

La "petite bande du chariot" s’est vite reconstituée avec plus ou moins les mêmes acteurs que par le passé... Comme quoi on ne change pas une équipe qui gagne (des instants de plaisir) s’applique déjà !!!


Comme "on" me l’a réclamé le menu des prochains jours (pour ce qu’en j’en sais ce vendredi soir) :
  • samedi famille,
  • dimanche (famille aussi) retour sur Paris,
  • lundi consultation tôt le matin avec le docteur A.,
  • mardi (si tout va bien) retour à la maison pour tout le monde,
  • prochaine cure le mardi suivant (donc dans 10 jours) Carbo/VP.
Des nouvelles de "l’extérieur" :
  • rien venant du CHRU (depuis le 27 août, en dehors de ma relance début octobre),
  • rien venant de la CRUQPC (mais là c’est "attendu" jusqu’en fin de semaine),
  • le MIDISS (HAS) botte en touche (mais n’a pas dit son dernier mot il paraît) et renvoie comme la CRUQPC vers la CRIC (commission d’indemnisation)... apparemment ils savent gérer les situations où l’établissement traite mal des personnes âgées voire lorsque cela les conduit de façon prématurée au décès, mais pour les enfants malades... Quant à la CRIC, il y a peu d’espoir car les conditions de recevabilité citent notamment une interruption totale ou partielle de l’activité professionnelle du malade... bon a 4 ans c’est pas gagné... [NB : j’ai lu en diagonale ce "machin"], mais permet éventuellement d’avoir accès à un expert qui pourrait déterminer s’il y a des conséquences au "petit soucis" de cet été...
  • la MDPH a eu un nouveau retard inexpliqué d’un mois après la boulette (l’oubli) d’émettre la carte d’invalidité en même temps que l’AEEH, qui entre autre nous permettrait à Mathieu et moi de payer beaucoup moins cher notre transport... reporté à décembre 2008 (oui je précise l’année).
  • pas de nouvelles du versement de l’AEEH... mais là aussi c’est normal...enfin la demande date d’avril seulement (oui on a la notification... que j’ai reçue par fax mais jamais par courrier).
  • pas de nouvelles des remboursements des trajets par la sécu/MGEN... les textes relatifs au transport SNCF (loi) étant basés sur un tarif officiel qui n’existe plus depuis... 2 ans (si je me souviens bien)... quelle règle va-t-elle être appliquée ? surprise surprise... Pour les trajets en voiture, on est pris en charge à environ 15% du coût réel si mes souvenirs sont bons... on verra pour le train...
  • le Dr. A. a pris connaissance de notre courrier concernant Malades-Sévices... [gloups]