Après avoir eu quelques angoisses ou inquiétudes à ce sujet, notamment sur les conditions de déroulement avec de jeunes enfants, je suis un peu plus tranquille à ce sujet.

La problématique initiale est qu’il ne faut absolument pas bouger pendant ces séances (immobilité totale hormis les mouvement de respiration et de déglutition). Elles ne durent réellement que quelques minutes, 10 minutes si on met l’ensemble bout à bout. Maintenant imaginez votre enfant de 4 ans devoir rester totalement immobile pendant 10 vraies minutes. Faites le test pour voir. Maintenant ajoutez y l’environnement d’une salle de radiothérapie, très bruyant (moteurs, ventilations diverses etc), grosse machine très volumineuse qui se déplace en cours de séances, vous êtes allongés sur une "table" qui elle-même se déplace, au début de la séance il y a un système de laser qui permettent de vous positionner toujours de la même façon (avec des marques qui sont faites sur votre corps). Conditions très supportables pour un adulte, mais pour un petit qui en outre est seul dans la salle (nous on n’a pas besoin de recevoir une dose)...

Différentes possibilités, soit l’enfant reste zen ne bouge pas et c’est aussi simple qu’avec un adulte, soit il bouge un peu et on fabrique une coque, ou un espèce de moule en mousse qui va le maintenir (parfois avec des sangles) et si ça ne suffit pas, c’est anesthésie générale à chaque séance (très légère, par voie gazeuse) sachant que les enfants récupèrent beaucoup plus vite que les adultes. Néanmoins voilà ce qu’on craignait notamment.

L’autre complexité c’est, outre la séance quotidienne, la combinaison possible avec la cure de chimiothérapie. Et aussi il faut bien le dire les effets secondaires. Immédiats et à long terme. De toutes façons comme pour la chimio on n’a pas le choix. Donc on fait avec.

Voilà, pour Mathieu l’équipe est super, aux petits oignons. Il faut dire qu’il y a très très peu d’enfants en RT. Au CRLC (pas le CHU) où il va, il n’y a qu’un seul radiothérapeute pédiatrique.. et là ce n’est pas un manque de moyens je pense mais il n’y a pas beaucoup de besoins. Les manipulateurs ont fixé l’heure de la séance en fonction des paramètres, des souhaits que j’ai exprimé pour respecter son rythme de vie. Ils l’entourent dès l’arrivée dans la salle et la plupart du temps la même infirmière est là pour l’accueillir. Le médecin est dispo en cas de besoin en quelques minutes, et sinon est présent toutes les 2 ou 3 séances. L’horaire est respecté quasi à la minute près, pas d’attente, pas de formalités (sauf la première fois), bref on ne reste sur place guère que 20 minutes à tout casser, de siège de VSL à siège de VSL.

Pour lui les effets secondaires immédiats sont classiques, à savoir des troubles de la digestion et notamment les vomissements. Qui peuvent s’ajouter à ceux induits par la cure de chimio (surtout la seconde qui est particulièrement sensible). Il y en a (ou aura) peut être d’autre que je ne perçoit pas mais ceux là sont très sensibles au bout d’une semaine.

Plus que 2 semaines.

NB : Le week-end il y a relâche pour Mathieu (par pour l’équipe qui travaille aussi les week end si j’ai bien compris).