J’ai longuement hésité à écrire cette seconde partie. En effet, cela n’a pas échappé à l’oeil aiguisé de certain(e)s, je ne suis guère entré dans les détails des différents échanges que j’ai pu avoir avec le CHRU et les différentes autorités avec les autres parents du service. Je ne voulais pas que certains de mes propos et impressions personnelles rapportées ici puisse être prises à contre sens des objectifs que nous nous étions fixés.

Sans entrer dans le détail, sachez que nous avons été (et sommes encore) en contact avec tous les échelons décisionnel :
  • chef de service,
  • chef de pôle,
  • directeur général du CHRU,
  • la Commission de Relation avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC instance de médiation interne aux hôpitaux),
  • le président du conseil d’administration de l’hôpital (aussi maire de la commune qui se trouve être un médecin en outre),
  • le directeur de l’Agence Régionale d’Hospitalisation (ARH),
  • la médiation de la Haute Autorité de Santé (MIDISS-HAS),
  • la Défenseure des Enfants,
  • les différents députés des circonscriptions concernées,
  • le ministre de la santé.
"Nous" ce ne sont pas seulement Agnès (la maman de Mathieu) et moi-même, ce sont les parents de plusieurs enfants qui sont, ont été pris en charge dans ce service. Je n’oublie pas pour certains la disparition de leur enfant pendant cette période... Familles réunies dans un "comité" qui n’a de comité que le nom... Au sein de ce comité, les T. ont porté à bout de bras la plupart des échanges et une grosse partie du travail de suivi, de relance, de synthèse. Qu’ils en soient remerciés ! Tout cela, malgré la fatigue, l’état de leur fille, les quolibets et autres invectives, menaces à peine voilées... totalement dérisoires pour la plupart.

Je vais essayer de ne reprendre que ce qui a été positif dans tous ces échanges, les autres ayant été stériles, inutiles voire pire pour certains qui ne se reconnaîtrons même pas car ils nous ont traités avec un tel mépris et nos enfants par voie de conséquence qu’ils ne pourraient pas l’assumer (publiquement). Certains sont même allés jusqu’à "opposer" des textes ou règlements imaginaires, d’autres des promesses jamais tenues., certains n’ont pas hésité à nous faire perdre un temps précieux loin de nos enfants malade pour ne jamais donner de suite.. Ceux là ne présentent pas plus d’intérêt pour moi que ces quelques lignes qui ne vont pas jusqu’au bout de ma pensée qui irai bien au delà de la comparaison scatologique.

Revenons à ceux qui sont intervenus, qui nous ont écoutés et tenté quelque chose même si parfois ils étaient plus ou moins impuissants, mais ils ont le mérite d’avoir au moins essayé et pour certains d’avoir été efficaces.

  • En premier lieu l’ARH par le biais de son directeur, médecin de formation (qu’on ne dise pas que je méprise les médecins, ce serait une grave erreur d’analyse). Malgré des circonstances complexes, il nous a soutenu, aidé, a fait les démarches auprès du CHRU, auprès du ministère.
  • En second, dans une moindre mesure mais peut être plus ancrés dans le temps, la défenseure des enfants pour une vision plus générale de l’oncologie en France et la MIDISS pour les "cas personnels des enfants victimes".
  • Je mets de côté pour le moment le ministère, qui vient tout juste de nous recevoir et pour qui nous attendons de voir l’effet de son action.
  • La nouvelle chef d’unité, qui j’espère mettra l’enfant au coeur des préoccupations de certains et fera en sorte que les familles soient systématiquement impliquées lors des différentes décisions touchant à l’organisation, l’accueil et la qualité des soins.


L’accueil au ministère de la santé.

Ce jeudi après-midi, nous avons été reçus par Mme Billaud (responsable de la modernisation de l’offre de soin au cabinet du ministre) et par le médecin conseiller technique Mme Espérou. Après un long échange qui nous a permis de reprendre ce qui s’était passé, nous avons pu constaté qu’elles connaissaient bien ce dossier et ce manifestement de longue date. Elles ont qualifié la situation de "dysfonctionnements majeurs" de l’hôpital et indiqué de la chaîne de responsabilités internes qui auraient dû intervenir beaucoup plus tôt et que fort heureusement il y a eu implication (extérieure) des familles ! Elles ont exprimé la volonté que l’amélioration des conditions de vie, de prise en charge, de concertation faites pour les enfants atteints d’un cancer et leurs famille serve de référentiel pour les autres domaines.


Nous avons donc demandé :
  • qu’une démarche soit entreprise afin qu’un véritable changement de mentalité s’opère dans ce service et dans cet hôpital. Mme Billaud a elle-même indiqué qu’il était vital que les familles (et les usagers au sens large) soient impliquées dans le fonctionnement de l’hôpital. Elle ne pouvait que reprendre ce qui est (nous l’avons découvert plus tard) fixé par une circulaire émanant du ministère...!
  • une mise sous contrôle de ce service, qui sera vraisemblablement conduite sous le contrôle du directeur de l’ARH
  • un audit indépendant pour faire la lumière sur ce qui s’est passé en 2008 dans cet hôpital, exemples :
  • un certain nombre de points en vue d’améliorer les conditions de vie des enfants et des familles.
    • l’attribution automatique de l’AEEH + complément de niveau 4 à réception de la demande + prise en compte de la date de diagnotic de la maladie comme date de démarrage pour l’attribution de l’AEEH au lieu de la situation actuelle).Charge à la CDAPH (la commission qui étudie les dossiers) d’établir ultérieurement un complément de niveau 5 ou 6 avec les délais de traitement habituels avec l’effet de rattrapage.
    • l’attribution automatique en parallèle de cette demande de la carte d’invalidité.
A l’issue de cet entretien un document de synthèse en quelques pages reprenant nos attentes et nos propositions a été remis afin que les différentes propositions puissent être inscrites dans la durée.

J’ai pu évoquer notre situation et les différentes problématiques que nous avons rencontrés. L’avis qui est sorti immédiatement de la bouche du médecin (hématologue) présent c’est que le traitement de chimio fait pendant la radiothérapie était manifestement une erreur (comme les autres qui m’ont clairement indiqué que ce n’était pratiqué nulle part à leur connaissance "mais pas impossible"... certes... la preuve !). Elle m’a dit qu’elle interviendrait auprès du CHRU afin d’éviter que nous soyons contraints de nous engager sur la voie judiciaire. D’autant plus que, de notre point de vue l’argent n’est rien en regard des responsabilités qui ont conduit à cette erreur et que si rien n’est fait aucun enseignement ne sera tiré. Au contraire, les uns et les autres risquent d’être confortés dans leur attitude et leur mode de fonctionnement.

En conclusion, un entretien positif : constructif et clair, avec certes peu d’engagements mais l’espoir que les choses avancent ou continuent d’avancer pour certaines qui ont déjà démarré.


A méditer : je reprends les propos d’E. qui m’a signalé la chose dans le code national de déontologie : 1 seule fois le mot "enfant" et 220 fois le mot médecin.