Concernant le "non-médical" de Mathieu

Sa maman et moi avons transmis à Madame la Directrice de l’Ecole Maternelle un courrier pour expliquer la situation de Mathieu et qui reprend pour l’essentiel les éléments présentés dans mon billet du 19 juin dernier. Je sais qu’il est entre de bonnes, voire d’excellentes mains vue que c’est déjà une lectrice assidue du blog ;+) Je précise, pour ceux qui la connaissent, qu’il est inutile de la déranger, elle nous soutient déjà beaucoup !

La suite ? Et bien j’imagine que ce sera transmis à Mme l’inspectrice de la circonscription d’une part et que d’autre part elle pourra faire le point avec l’équipe enseignante et informer officiellement la future maîtresse. En fonction de ce qui est possible, envisagé/able, l’école aura certainement des besoins (financiers, humains, matériels... à voir). Reste à savoir qui pourra les remplir (dons, commune [mairie], éducation nationale, associations, département [MDPH], nous...)

Je suis toujours preneur de vos idées / suggestions. Là n’était que la partie administrative/organisationnelle. La question demeure : comment et quoi faire ? Je remercie déjà toutes celles (il n’y a pas de ceux) qui m’ont déjà contacté pour me proposer leur aide. N’oubliez pas que si vous m’envoyez un email, ça ne veut pas dire que j’ai votre adresse personnelle ni votre numéro de téléphone... Et je perds tous les petits papiers (c’est grave ?).

Dès que je sais quelque chose de nouveau je ne manquerai pas d’en parler...

Mathieu a demandé hier à voir ses copains. De façon très claire. Ca calme. Je ne sais pas trop quoi lui répondre.... plus tard ? Alors parents des copains si vous avez un petit temps pour faire un peu de MSN avec le petit pouyou et son/sa pote bipez nous (un simple coup de téléphone lui plaira aussi) ! Ce message est volontairement subliminal. Ne vous inquiétez pas Mathieu a toujours un truc ou deux à raconter... même si on (nous les adultes) ne comprend pas tout. Même 2 ou 3 minutes de tel ou de messenger chaque jour lui font le plus grand bien.


Planning médical

Sauf si infection ou autre pendant l’aplasie neutropénique (toujours en cours depuis mercredi), puisqu’il est à moins de 500 neutros (c’est quoi les neutros ? voir le glossaire).

Lundi : scanner + NFS/plaquettes

Jeudi : Radiothérapie (simulation) + NFS/plaquettes + bilan complet avant chimio

Vendredi : Radiothérapie (Séance 1) + Si bilan Ok et état (digestif notamment) ok : Entrée hospitalisation chimiothérapie 2ème groupe de produits du protocole. Pour trois jours... donc sortie lundi matin.

Lundi suivant (et tous les jours qui suivent) : Radiothérapie.

Courbe de poids ? Ha oui pour ceux qui ont compris ou suivi. Le régime hypercalorique + lipides est toujours de mise. Mathieu ne perd plus de poids (c’est déjà ça) et il semble qu’il en ait repris un peu. Semble parce que notre balance fait des siennes. Il avait perdu plus de 3 Kg, soit plus de 20% de sa masse corporelle totale fin avril début mai. Non ce n’est pas lié au retrait de la tumeur qui devait peser au maximum 400g (je n’ai pas envie de relire l’histologie), c’est antérieur et concomitant avec la précédente chimio. Oui quand tu vomis 3 à 10 fois par jour que tu es crevé, tu as du mal à manger. Si en plus ton système digestif a pris une grosse claque, il y a des chances que ça n’aide pas à la transformation des aliments en glucose et autres nutriments essentiels. Notez que je me parle à moi-même, certainement un signe de folie :-) Enfin bref, je pense qu’il a repris la moitié (de ce qu’il avait perdu). Pour être bien pour la suite, il faudrait beaucoup plus. Et éviter la sonde de gavage ou l’intraveineuse.

Ha au fait, si vous lisez le blog pitié n’appelez pas pour demander "comment ca va"... Mettez vous à notre place. Que voulez-vous qu’on vous réponde ? Racontez nous des histoires drôles, la dernière bourde du facteur (le pauvre) ou je ne sais pas moi mais

changeons de sujet

. Tiens la fête de la musique ... y a t il quelque chose dans notre quartier ? (attention pas de noms de lieux sur le site public MMMMMMMMMMMMMMMeeeeeeeeeeerciiiiiiiiiiiiiiiiiii).

Nous (les parents)

Maman a repris le travail... jusqu’à la fin de l’année scolaire si tout va bien. Pour papa, la reprise c’est à la rentrée prochaine... Maman aura la même classe que cette année grâce à ses collègues très sympa qui lui ont fait une fleur (ce n’est pas ironique). J’ai appris que son IEN et même son IA avaient mis un mot très sympathique dans son dernier message. Comme quoi à 40 Km près... De mon côté, j’ai des petits mail très sympa d’une dame de mon IA qui se reconnaîtra (et je ne suis pas sûr que son patron soit au courant), qui me tiennent informés de la situation. J’hésite à faire une demande d’inea/exa... A quoi bon ?!

Pour l’instant la petite soeur qui nous manque beaucoup est toujours la reine chez ses grands-parents. Et quand je vois le programme de nos journées c’est tant mieux. Du moins pour le moment.