Voilà un mois que je ne peux plus serrer mon petit pouyou dans mes bras, un mois qu’il me manque cruellement et croyez bien que c’est chaque jour un peu plus difficile. Mes bien infortunés compagnons de route (entendez les autres parents vivant la même situation) me pardonneront j’espère, de dire qu’ils m’avaient « bien prévenu »... Plus le temps passe et plus c’est pire. Penser à son enfant "comme" un souvenir... Penser à tous les potentiels non réalisés... Un peu comme un junkie en plein sevrage, mais un sevrage qui dure éternellement.

Aujourd’hui, je voulais écrire des choses positives mais plus j’avance et moins je pense y arriver. Malgré tout je voulais commencer par tous les petits plus presque anodins qui nous aident et nous font du bien. C’est curieux comme je me sens mieux quand je trouve une petite fleur ou même un bouquet "laissé là" sur la tombe de Mathieu. Je sais qu’il adorait les fleurs, il en ramassait par poignées, mais en plus chaque fois je me dis... qu’il est dans le cœur « d’autres gens » qui ont le « courage » de venir jusqu’au cimetière (et la possibilité de le faire). Il y a aussi les petits messages qu’on trouve ici, dans nos mails, sur FB et autres... Merci donc.

Dans un autre registre, je voulais remercier celles et ceux qui ont envoyé des dons que ce soit à nous pour nous aider à payer les obsèques et bientôt la pierre tombale, ou pour les différentes associations. L’argent ne résous rien, la situation le confirme si c’était nécessaire, mais ça facilite les choses...

Alors j’en profite pour lancer un appel. Je suis à la recherche de toutes les photos (vidéos ?) où apparait Mathieu (et qui ne seraient pas les miennes bien sûr), même floues, sous exposées, de dos, pas belles, récentes ou non. Je m’en moque. Si vous pouvez me les faire parvenir (au format numérique d’origine, sans retouche ni redimensionnement) ce serait vraiment super. Ne vous inquiétez pas d’éventuels doublons dans mon travail de plus tard je prendrais le temps pour tout trier (avec certains outils c’est plus facile). De même si vous possédez un de ses très rares dessins, pourriez vous me le scanner (gardez le) ? Ne les postez pas ici mais faites moi un signe ou par email et je vous dirais comment me les transmettre (si jamais cela vous pose problème). Idem si vous êtes "expert en cadre numérique"... au secours !

Parmi les nombreux insolubles du présent (et du futur) il y a bien sûr pour moi sa chambre, avec son "petit coin à lui" et ses affaires. Je sais qu’il me faut me résoudre à la reconvertir, mais j’ai beaucoup de mal. D’autre part on pensait (même avant que Mathieu ne soit malade) la transformer en "chambre de Laura" mais... du coup pour Laura c’est "la chambre de Mathieu"... difficile pour le moment de faire le changement... et j’ai peur que le temps n’arrange rien. Je ne parle pas de ses vêtements, de ses jouets perso (pas ceux qu’il partageait), de ses peluches et surtout ses doudous (les Mimi). Pour la petite histoire, Mathieu a emmené "Mimi a deux trous" avec lui (pour ceux qui la connaissait) ainsi que quelques autres objets.

Je vous passe les anecdotes concernant les différentes démarches. Par exemple le CHI qui m’envoie ses factures (pour les hospit de Mathieu), à tort car il était à 100% avec en plus l’AEEH, mais qui réclame pour chaque acte un nouvel envoi des attestations (soit 2 / semaine mini) avec en plus 6 mois de retard (je reçois ceux de janvier en ce moment) des fois que celle de la facture de 2jours avant ai pu changer. Je ne vous dit pas dans quel état cela me met. J’ai "lancé" plusieurs personnes pour essayer de faire se tarir la source... sinon en décembre on y sera encore... La CAF qui ne répond pas (à ses emails) et qui est in joignable, la CNAM qui me renvoie vers notre "caisse" qui nous renvoie vers la CNAM, la banque (si si), les nombreux dossiers à remplir, les justificatifs de ceci ou de cela. La MDPH qui nous envoie une "révision d’AEEH" pour décembre 2010... (sic) au lieu de 2009... bref...

Naïvement je pensais qu’il me suffirait "d’envoyer l’acte de décès" à tout ce beau monde. Mais non même pour cela c’est bien plus compliqué. Comme il ne possédait rien (à son nom) on évite les longueurs liées au traitement d’une "succession". OUF !

Pour celles qui me l’ont demandé, je n’ai pas oublié les combats que j’entendais mener, même si je le regrette, Mathieu ne pourra pas en profiter.

Je voulais terminer sur des petits clins d’œil avec d’abord un bien un spécial à Tonin et Ulysse notamment. Je repense à cette maman, peut être un peu gênée, qui m’expliquait que son enfant lui posait beaucoup de questions sur la disparition de Mathieu, au moment où celui ci me demandait "Mais pourquoi il est mort Mathieu ?". Je ne sais pas si elle pensait à "ça" mais, je précise que non, ça ne me dérange pas d’en parler (voir mon précédent article ici même), encore moins à un enfant (qui l’a connu en outre). La vraie réponse aurait du être "Je ne sais pas" (ou "j’aimerai bien le savoir"), mais dans le vif j’ai opté pour le "parce qu’il avait une grave maladie" (aïe je n’ai pas dit cancer et ça, par contre ce n’est pas une bonne idée). Je reste disponible pour aider les parents qui chercheraient des pistes pour trouver les mots pour le dire ou répondre à leurs questions (celles des enfants).