J’ai honteusement plagié le titre d’une chanson de Dominique Dimey (?) que connaissent bien certains élèves passés par des mains connues (suivez mon regard). C’est même un droit et un devoir pour les enfants en situation de handicap (oui c’est le cas de Mathieu, il a son dossier à la MDPH du département).

En ce qui concerne Mathieu, l’école commence à être un souvenir et à disparaître de son horizon proche, vacances d’été mises à part.

Vous me direz l’école en MS (sa classe à la rentrée) ce n’est pas des apprentissages hyper fondamentaux... Certes... d’ailleurs le rectorat semble donner raison puisqu’ils n’ont pas donné assez de budget au SAPAD pour rémunérer l’instit de Mathieu qui viendrait à la maison (même quelques heures).
Bon ce n’est pas tellement grave, il a de la "chance" papa et maman sont du métier... ils peuvent assumer cette nouvelle casquette en plus... après tout... Ils auraient préféré ne pas avoir celle-là en plus (et le travail qui va avec) !

Alors tant pis ?

Sauf que...

Regardons un peu la vie de Mathieu pour l’année à venir (au moins jusqu’en février 2008). Quelles sont ses activités, sa vie au quotidien ? Isolé des autres par les traitements (hospitalisations régulières), par les conséquences des traitements (aplasie entre autres), que ce soit les autres enfants (surtout) et des adultes aussi. Devenir un téléphage ? un joueur de console (DS) professionnel ? Ha oui je devrais préciser qu’il ne sait pas lire... donc le refuge de la lecture, pas pour lui... Oui oui, je peux, nous pouvons lire pour lui... vivre, manger, respirer, dormir avec lui 24/24 pendant les longs mois qui viennent... certes... mais bon : je ne suis ni son pote,de 4 ans, ni son instit, ni son infirmier, ni son docteur, ni son psy... juste un simple papa ordinaire. Et pour maman c’est blanc bonnet.

Mathieu a le droit de vivre autre chose que sa maladie, ses traitements et leurs conséquences.

(Et nous aussi par la même occasion et dans une moindre mesure).

Alors voilà... le problème est posé : la "dé-socialisation" et "l’isolement". Condamné à ne vivre que pour et par la maladie ? Ce n’est pas psychologiquement grave, du moment qu’il est entouré par ceux qu’il aime ! Mais en plus de la peine de la maladie, du traitement, il a droit a une peine supplémentaire : l’isolement (pas total) et pas d’école parce que même si c’est écrit dans la loi, et dans les circulaires... bin pas de budget pour payer les profs (des écoles) qui viendraient. Pas de circonstances atténuantes...

Restent le bon vouloir et le système D...

A cet instant des idées pas forcément construites commencent à germer dans ma tête. De l’équipement de visio (une bête webcam avec l’ordi et l’accès internet qui va bien) dans la classe qu’il "fréquente" relié via Internet à sa maison ou à sa chambre d’hôpital... en passant par suivre les mêmes activités qu’en classe avec les informations données par la maîtresse ? Histoire d’avoir un "vécu commun" et des apprentissages "homogènes" (pour son retour en cours d’année si c’est possible). Mieux ?

Pleins de questions, de (petits) problèmes à régler... Heureusement, papa et maman sont du métier, papa a une bonne connaissance des outils informatiques nécessaires (son "ancien" métier)... Mais ça ne suffit pas...

Alors je fais appel aux bonnes idées, conseils, expériences, propositions diverses !!!!!!!! Notre boîte mail vous attend (si vous ne la connaissez pas le formulaire de contact du blog le permet, sinon un message ici avec votre email) !


PS : On a :
  • quelques jours pour réveiller l’IEN de la circo si c’est nécessaire (j’ai déjà essayé de le contacter par email)
  • tout l’été pour réfléchir et organiser :)