Lundi 12 aout ,j’ai donc été contacté par téléphone par le président de la Commission des Relations des Usagers de la Qualité de Prise en Charge du CHU.

C’est un médecin, Dir G du CHU (un autre). Contact très agréable, compréhensif mais manifestement contraint par ses propres objectifs.

Clairement l’intention initiale était d’enterrer notre courrier au prétexte que le CHU nous aurait déjà proposé une solution ! J’ai failli m’étrangler en entendant cela. J’ai été très clair, pour nous les dysfonctionnements du CHU sont la cause de notre départ, des mauvaises conditions d’accueil de Mathieu pendant toute la période où nous y étions (3 semaines pré-op et 6 semaines post-op environ) et de la légèreté de la prise en charge médicale (non pas le fait des médecins mais de la charge de travail) qui de notre point de vue est en partie la cause d’un "trou" de plus 3 semaines dans le traitement de Mathieu... avec toutes les conséquences que ça pourrait avoir. Certes on ne peut pas parler de faute ou d’erreur médicale je pense, mais de graves dysfonctionnements multiples et répétés, qui ont perduré malgré le fait d’en avoir informé les responsables. Ceux-ci étaient déjà d’ailleurs informés par un autre canal depuis la mi-juin au moins (celui d’autres parents déjà réunis en "comité"). La volonté de cacher les choses, de laisser perdurer en l’état sans rien faire pendant plusieurs mois, tout en se limitant au seul recrutement de 2 nouveaux médecins juniors (sur les 1 séniors et 2 juniors partis tous au même moment) est plus que manifeste. Cela ne règle en rien les problèmes d’organisation, de défaut de management et d’absence d’un second sénior. Pour moi, le chef de service (de pédiatrie) et le DG du CHU sont tous deux co-responsables de la situation. Mais au delà de mon point de vue, qui n’a pas grand intérêt a ce jour aucun des engagements pris devant les parents n’a été tenu. Au passage, différentes embûches et impasses nous ont été glissées histoire de nous perdre dans les méandres de cette nébuleuse.

 

Je pense avoir été bien compris et le dossier sera donc transmis au médiateur (médecin) de l’hôpital. Au passage il m’a été demandé de venir le rencontrer ! Oui vous avez bien lu. Nous, nous devons disloquer notre famille, risquer de perdre notre emploi, se faire prendre en charge pendant des mois par notre famille, nos amis, assumer tous les frais supplémentaires, la charge psychologique et eux, bien que rémunérés en outre pour cela, ne peuvent pas se déplacer. Alors que Mathieu gravement malade et moi nous le pouvons... Le message de réponse a lui aussi bien été compris je pense !

Je dois ajouter que l’échange a été franc et cordial et que le DG en question a tout "entendu" sans mettre fin à l’entretien. C’est tout à son honneur, sachant qu’a priori il n’a aucune responsabilité dans la situation.

On ne doit pas s’attendre, d’après lui, a une réponse (courrier) avant la mi-septembre et qu’il ne pensait pas que le courrier répondrait point par point à nos questions. Entendez qu’il n’envisage surtout pas de faire un écrit où le CHU reconnaitraît ses erreurs ou simplement présenterai ses excuses. J’ai donc indiqué clairement que le courrier d’excuses rédigé par le DG du CHU était donc attendu et que j’avais confiance en lui dans le fait que ce rappel lui serait transmis.

Au passage le seul document que nous avons du CHU, hormis le dossier médical de Mathieu que j’ai obtenu par lettre recommandée, est une lettre envoyée directement à Trousseau qui indique que notre départ se fait à la demande des parents (alors qu’il nous a grandement été conseillé, ou plutôt déconseillé de rester). Ce qui nous fait passer pour des touristes auprès du médecin d’ici. Merci le CHU...

 

Pour mémoire, vis à vis du CHU, ma priorité, notre priorité c’est :

 

  • la qualité des soins, la sécurité des malades, de mon fils (en ce qui me concerne),
  • la prise en charge de nos enfants dans des conditions raisonnables et dignes, au moins en respectant au minimum la charte des enfants hospitalisés (la loi de 2002 qui au passage a déresponsabilisé médecins et structure mais pas l’état [voir ici]).

 

Pour cela, pour moi (pour nous), ça passe par :

 

  • une véritable prise de conscience officielle (notamment par le DG du CHU, par le CA aussi)
  • la mise en place et le suivi d’un plan d’action avec des actions bornées (dans le temps) et des étapes de passage
  • la définition claire de la limite d’accueil, c’est-à-dire le nombre d’enfants pris en charge au delà duquel le CHU ne peu légitimement plus accueillir un nouveau patient sans le mettre en danger ainsi que les autres enfants. Ce en établissant des liens privilégiés avec d’autres services identiques pour orienter correctement enfants et leurs familles. Cette limite pour moi est une fonction pas un nombre fini. Fonction du nombre de médecins, d’infirmières, de patients, de lits, et autres.

 

Si j’osais, je rajouterai quelques uns des points suivants :

 

  • Ecoute de premier niveau : la mise en place responsable d’une structure d’écoute des infirmières, des puéricultrices et des aides-soignantes qui sont directement au contact des petits patients et de leur famille. Pour que les problèmes quotidiens qu’elles rencontrent ne soient plus laissés pour compte. Il me semblait que ce genre de chose devait exister pas uniquement pour décorer les notes de services mais pour être opérationnel, c’est-à-dire que les cadres responsables puissent être des acteurs et non pas des freins à cette structure.
  • Suivi de la QS : un suivi régulier des conditions d’accueil et de soin avec un plan qualité en demandant/proposant systématiquement aux patients et à leurs parents (surtout) de façon anonyme la qualité de prise en charge. Avec des bilans réguliers (mensuels ?) et des actions à mener en fonction des observations.
  • Coopération : Une structure permettant aux (à une) associations de malades (ou de parents) de communiquer régulièrement avec la structure. Pour être impliqués pas uniquement quand tout va mal. D’autre part je reste convaincu qu’à l’heure actuelle étant donné l’état du financement des structures certaines améliorations ne pourront passer que grâce à des subventions, dons extérieurs.
  • .... [je ne vais quand même pas faire le travail à la place de l’encadrement du CHU]

A ce jour, officiellement nous n’avons eu aucune prise de position du CHU (à part le courrier médical dont je parle plus haut).