Aujourd’hui c’est la journée des expérimentations. J’ai décidé de vous en parler avant de vous donner des nouvelles du traitement de Mathieu. Je me suis lancé dans :
  • Une sortie à la Tour Eiffel avec le petit pouyou. Certes ce n’est ni original ni extraordinaire mais il faut remettre les choses dans leur contexte. Pour nous ça veut dire trajet en voiture et parking à proximité (pour un non parisien - un peu comme si vous habitiez le Kent et alliez visiter Big ben en vous garant à côté avec votre voiture). Puis une éventuelle longue attente avec masque parce que entre les nuées de touristes (et de tourista) hors de question pour moi (psychologiquement au moins) de prendre de risques ne sachant pas si l’aplasie est réellement finie ou pas (la num n’est pas encore faite). Et enfin gérer la fatiguabilité importante de Mathieu et les coups de fils de l’hôpital et de la HAD en même temps... bref ce que les parents d’enfants atteint d’un cancer connaissent bien.
  • Les photos faites par Mathieu (sauf les rares que j’ai prises de lui) avec publication d’un "album" sur overblog (le site qui héberge ce blog)... bon... rien de bien méchant... mais...
Parlons peu mais parlons bien. Aujourd’hui donc, comme il faisait très beau j’ai décidé (en fait je voulais le faire hier) d’emmener Mathieu voir un endroit typique de Paris (disons marquant pour un enfant de 4 ans). Le choix s’est donc porté sur :
Bien sûr nous sommes allés au "sommet", même si le port du manteau imperméable était nécessaire pour nous protéger de l’incessant soleil :


Vous ne le reconnaissez pas ? Mais si mais si "le petit garçon avec un bob vert et une culotte courte" comme dirait une maman que je connais bien :


Il a tenu, une fois redescendu à chasser le volatile hors de nos frontières. Avec un succès disons limité :


Voilà. Vous trouverez les photos prises par Mathieu ainsi que les autres (prises par moi donc) dans l’album.


Les nouvelles ?

Ce matin j’ai fini par appeler le docteur A. afin d’être rassuré avant de partir pour la matinée. Je voulais éviter la série téléphone au volant (totalement interdit et très dangereux) avec l’hôpital pour discuter chimio... Je vous dis pas le sport.

Donc il a été convenu que demain (jeudi 5 septembre au matin) on ferait une NFS complète pour confirmer la possibilité de faire une cure. Puis d’hospitaliser Mathieu vendredi ou samedi (selon) pour démarrer la cure n°3 (qui avait été inversée avec la n°4 du protocole pour ceux qui suivent), à savoir ENDX+DOXO (+ Mesta et hyper-hydratation mais ça c’est pour la protection). Comme elle ne veut pas faire venir Mathieu pour une consultation (long trajet) on se verra à son entrée et on fera le point car il y a beaucoup de choses à voir / vérifier / confirmer.

En même temps, sa maman (et sa soeur) sera là et donc on essaira de la voir ensemble (ça facilitera les choses).

Pour ceux qui m’ont posé la question (notamment pour tester la cafetière de Trousseau) ,le programme de cure est de 3 ou 4 jours (théoriquement toujours). Ce qui donnerai une sortie entre lundi et mercredi prochains. A confirmer bien sûr.


Edit de dernière minute car je repense au masque et à l’absence de cheveux : dans l’ascenceur bondé et dans la Tour, je n’ai perçu aucun regard particulier (majoritairement des touristes étrangers et peu d’enfants)... de là à tirer des conclusions... Par contre, pour changer ça n’a pas empêché certains de le bousculer allègrement (et de le renverser). Encore de nouveaux bleus...