Après le compte-rendu fait par mon petit chéri hier, je vais avoir du mal à m’aligner.

Ce matin donc, réveil à 6h45 pour tous les deux (enfin tous les 4 même), pour se préparer avant de prendre l’ambulance pour aller au CHI. Ambulance enfumée... c’est vraiment répugnant. Mathieu a l’estomac au bord des lèvres même s’il essaie de faire bonne figure. Nous étions attendus pour 8h30 et nous sommes arrivés sur place à l’heure. J’avoue que ça été un peu la course.

Très naïvement, les RAI étant fait à chaque NFS, la transfusion planifiée hier, je m’attendais à ce que l’Hb attende Mathieu à l’arrivée. Que nenni ! J’ai appris qu’en fait pour une raison obscure (vous me connaissez elle ne va pas le rester longtemps) le CTS ne ferai "pas confiance" et demanderai un nouvel examen. Donc ce matin , démarrage par une prise de sang pour un bilan RAI (nécessaire pour une transfusion d’hémoglobine). Ensuite commande du produit sanguin auprès du CTS qui livre 2 ou 3 heures plus tard (selon dispo). Je me demande à ce compte là pourquoi on fait un prélèvement pour RAI 2 fois par semaine... faudra qu’on m’explique...

Autre naïveté, dans la précipitation je n’avais pas emporté la dose de Granocyte "au cas où". Résultat au moment de faire l’injection... ha bé on n’a pas de Granocyte nous (à l’hôpital).... [je l’ai fait plus tard dans la soirée).

Bref, ça et une sombre histoire de lettre disparue dans le nom de famille (j’ai trouvé la coupable) qui a posé problème pour retrouver Mathieu dans les dossiers du CTS... les produits sanguins ont été livrés par chance assez tôt (à quelques minutes près on avait le droit au taxi de l’après-midi) par le site de Necker... soit vers midi.

Pendant ce temps là ? console !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

A midi petit hic anecdotique mais classique... la question du repas pour Mathieu. Avez vous une alimentation protégée ? A la réponse affirmative je ne m’inquiète pas. Arrive le plateau. Anodin au départ. Je tombe sur le steak haché bien rouge, le gentil camembert (appétissant) posé sur le plateau avec un morceau de pain (non emballé) à côté. Le tout avec un yaourt à boire et un verre d’eau rempli... mais sans bouteille. D’où vient l’eau ? Mystère ! Si c’est la même fontaine que cet été... ça craint ! Après nouvelle discussion : le camembert est retiré contre un yaourt... le plat est recuit (au micro-onde... pas top). Résultat immangeable. Mathieu l’a mâchonné pendant 1H30 (si si chrono !) sans succès. Le yaourt à boire c’est bien mais comment le boire si l’emballage n’est pas "propre" ?... et le pain ? (reste la mie)...
Maigre repas donc...

Vers 14h45 tout est fini. Mathieu est débranché dans la foulé par V. l’infirmière habituelle très sympa. Elle me confirmera les problèmes connus avec la HaD (dont je ne cite pas le nom mais que tous les locaux ont reconnu) rencontrés par d’autres parents (que moi). Il semblerait que la grosse lourdeur dépendrait de certaines infirmières et cadre... on n’a pas pioché le bon numéro on dirait....

Et zou re-ambulance (quasi à l’heure) pour rentrer. Direction la sieste sans passer pas la case départ.

Le reste de la soirée a été relativement enchaînée et tout à fait anodine.

Pour ma part je suis lessivé... en rentrant j’avais l’impression d’avoir passé la journée dans une usine (bruit et mouvement perpétuel).

Demain programme nouveau... un peu de changement !