C’est une journée bien ordinaire que celle d’aujourd’hui. Ordinaire pour un enfant sous chimio en intercure j’entends. Pas d’école, car trop loin, pas de visites car les autres travaillent ou sont à l’école justement... Bref un petit monde à la "maison".

 

Mathieu en profite pour se reposer un peu à coup de grosse sieste (3h) et d’activités à l’intérieur car on peut dire que le temps n’incite pas à l’escapade !

 

Du coup il s’est rabattu sur un jeu qu’il affectionne : un jeu en bois de construction pour faire un parcours pour des billes. Et il faut de la patience, de la précision et faire très attention car chaque utilisation fait bouger légèrement la structure qui doit régulièrement etre réajustée. Le petit pouyou a aussi découvert le jeu de 52 cartes (enfin 54 avec les jokers). Du coup j’ai du lui apprendre à reconnaître les cartes et les couleurs.

 

Aujourd’hui pas de lecture contrairement au reste. Il était tellement concentré dans ses jeux qu’il n’en avait pas envie...

 

De mon côté rien de transcendant. Je me suis reposé... et j’ai passé du temps au téléphone... encore... Ca commence à me gaver sévère toutes ces démarches de MDPH, sécu, mutuelle, dossier de ceci, demande de prise en charge de cela, fiche de frais, document de prise en charge, constitution des éléments nécessaires à l’étude de votre situation et autres...

 

Sans oublier que comme j’ai quitté la doucereuse HAD, je suis maintenant confronté au problème de l’équipement pour les soins. Or là c’est la jungle (je trouve). Entre les masques, champs stériles, et autres SHA qui ne sont pas pris en charge par l’assurance maladie (bah oui c’est connu ça sert à rien vaut mieux tenter une bonne infection pendant la neutropénie sévère...).

 

Exemple à la con (désolé je vois pas mieux) : si t’a besoin d’aiguille de Huber type Gripper (c’est l’aiguille requise pour un PAC), de champ stérile, de gants stériles, de sérum phy, de seringues de compresses stérile... malheureux surtout ne demande pas ça en pharmacie !!!!!!!!!! Noooooooooooon car sinon c’est 100% de ta poche. Notre assurance collective ne prévoit pas ça... Opte direct pour un un "set de prélèvement sur PAC" car ça comprend tout cela (et plein de truc dont on a pas forcément besoin) qui lui est pris en charge !!! Bien sûr si tu ne le sais pas bin... tant pis ! En tous cas la préparatrice en pharma nous a bien aidé Mimo et moi sur ce coup là ! Elle y a passé un temps certain !

 

Reste l’épineux problème du pansement. Comme le petit pouyou a des allergies aux collants de la plupart des pansements type Mépore(c) (tm) (etc), replis sur des pansements "secs" genre IV3000 et au pire Tegaderm (je ne connais pas d’autres marques)... Soucis pas pris en charge du tout... Pour le moment je n’ai pas trouvé la solution. Pis le IV3000 est en rupture de stock chez le fournisseur... pas d’appro possible :(