Aujourd’hui, est une journée difficile. Pas comme celle de l’annonce de la maladie ni celle de l’histologie défavorable. Non quand même pas.

 

Nous, parents, et pas seulement moi tout seul dans mon coin, devons prendre une décision. Le délais est très court. Vendredi midi dernier délais. Sans oublier que j’accompagne Mathieu en RT tous les matins... vendredi compris. La question est simple : doit -on rester ou partir ? Ça fait 2 semaines qu’on espère que nous n’aurons pas à y réfléchir et encore moins être contraints de prendre la décision de partir. Partir pourquoi ? En fait pour une seule raison : pour que Mathieu soit soigné. Depuis lundi, nous faisons ce que nous pouvons pour avoir les éléments nous permettant de prendre cette décision. Et malheureusement nous n’avons rien. Le docteur T. qui suit Mathieu ainsi que le docteur K. nous ont suggéré à leur façon de l’emmener ailleurs. Le professeur B. et le docteur A. que nous avons contacté n’ont pas été surpris et ne nous ont pas freiné dans cette démarche. Bien sûr ils nous ont rappelé, si nous en doutions, que 6 mois à distance, dans des conditions pareilles risquaient d’être "très durs". De toutes façons inutile d’en rajouté dans la balance il y a pour le départ 1 seule ligne : la santé de Mathieu et pour le contraire : tout le reste notre vie, notre famille, notre couple, les amis de Mathieu, nos amis, notre région qu’on aime, notre maison, l’école de Mathieu, bref... tout. Que feriez vous à notre place ? Justement vous n’y êtes pas. Depuis fin avril nous voyons Mathieu progressivement diminuer. Certes ce n’est que temporaire. Heureusement que les médecins, les chercheurs, les soignants bref tout ce petit monde existe, car il a déjà permis à Mathieu de survivre à cette tumeur. Mais maintenant nous sommes dans un "nouveau" combat : la lutte contre la récidive dont l’expérience (médicale) a montré qu’elle intervenait fréquemment pour ce type de néphroblastomes.

Pour nous, le temps passe, la situation locale se dégrade et c’est "normal" c’est l’été, en France. Les vacances. Pas pour le cancer ni les métastases. On ne peut pas dire que modifier le protocole de soins sans argument ou motif expliqué soit de nature à donner confiance. Surtout lorsqu’il a eu pour conséquence une interruption totale de la chimiothérapie et de la radiothérapie contre la récidive pendant plus de 2 semaines (au moins 3 pour la chimio). On ne peut pas dire qu’avoir envisagé de faire la chimiothérapie n°3 avec l’endoxan et la doxorubicine en même temps que la radiothérapie de la zone médiastinale soit un acte mûrement réfléchi et que nous ayons été clairement informés des conséquences. Pour nous on ne peut envisager un traitement médical que si les bénéfices sont plus importants que les inconvénients. Pourquoi je parle de cela ? Parce que la doxorubicine est cardiotoxique (certes pas de façon systématique) mais que cette toxicité augmente fortement lorsque elle est administrée après une irradiation médiastinale , c’est à dire ce que subit Mathieu comme radio-thérapie. Non le médecin de Mathieu ne veut pas l’empoisonner. Certainement pas. Au contraire. Mais comment peut il prendre le temps de la réflexion, le recul nécessaire, conduire la réflexion en équipe plurisdisplinaire quand il est seul, depuis des semaines, pour un service rempli (une 40 aine de lits qui ne désemplissent pas) ? Nous on ne sait pas mais on constate. Bien sûr on peut suivre le bon conseil d’un très proche : fermer les yeux, laisser faire les médecins et faire avec. Une sorte de roulette russe avec la santé de notre petit garçon de 4 ans. En plus ce n’est pas un problème nous on ne risque pas de "recevoir la balle"... juste les éclaboussures... Désolé mais non. Si vous aviez un enfant maintenant, votre enfant, de 4 ans, atteint d’un cancer dans ce service jamais, vous n’oseriez même évoquer une telle chose. Vous en doutez encore ? Allez y vous-même vous faire votre propre idée. Rencontrez les enfants, les familles, les infirmières, les AS, les médecins même. Pas en simple visite. C’est pas du tourisme. Mais un hôpital. Il faut y passer le jour, la nuit, la semaine... pour le vivre. Suivre au moins un enfant. Gérer ses repas, ses vomissements, ses angoisses, ses faiblesses, ses douleurs neuropathiques et autres... Et puis on en reparlera. En attendant, il ne nous reste que jusqu’à demain en gros pour nous décider. Mais dans notre tête le choix est déjà fait.

Tous ceux qui nous sont proches au quotidien jusqu’à présent nous soutiennent et nous confortent dans cette démarche et je(nous) les en remercie. Certes la vérité n’est pas nécessairement dans l’opinion de la majorité. Mais pour le moment aucun n’a émis le moindre doute. Au contraire, les plus proches nous ont dit être soulagés pour Mathieu, pour nous. Difficile d’être soulagé par un déchirement. Je ne vais pas emmener Mathieu pour 6 mois (ou plus) de tourisme parisien. Quoique c’est peut être comme cela qu’il faudrait que je lui présente la chose... mais trop tard nous lui avons déjà demandé son avis. Il a hésité sur la "longueur", mais pas sur le reste. C’est clair que c’est la longueur, le temps qui va peser. Et l’état de santé aussi bien sûr.

Vous doutez encore, ou vous croyez que nous ne savons pas ce que nous faisons ? J’espère bien que nous ignorerons jusqu’au plus tard possible les grandes difficultés que cela va engendrer parce que nous n’avons pas le choix. Sauf peut être le choix égoïste de préserver nos propres vie au risque de celui d’un enfant de 4 ans. Dussions nous pour cela choquer quelques égos ou quelques bonnes âmes bien pensantes tant pis. On ne part pas aux frais de la sécu dans une clinique suisse pour milliardaires. On emmène notre fils atteint d’un cancer à nos frais dans un hôpital "moyen" à l’autre bout de Paris. On le sait, j’ai déjà relaté quelques unes de ses pépites. Je suis le premier à dire que tout n’est pas mieux ou rose à Paris. Mais manque de chance ici c’est temporairement le désert. En attendant que la structure se réorganise, panse ses plaies, s’étoffe, Mathieu doit être soigné sans discontinuer.

A ceux qui me disent qu’ils ont vu Mathieu dernièrement et qui me disent qu’il va bien... Je vais citer les propos d’une personne qui se reconnaîtra :

- à 3 heures du matin le jour de son hospitalisation en avril il courrait et sautait partout. Il allait bien. Pardon il avait juste une tumeur mortelle qui occupait la moitié de son abdomen.

- ces derniers jours ? on est déjà à 4 semaines de la cure et à 2 semaines des derniers rayons (sauf depuis mardi). A peu près la même situation qu’à la mi-juin (pourtant peu de temps après son opération). Ceux qui l’ont vu mi-juin et maintenant pourront vous confirmer qu’il n’est même pas à 50% des capacités de la mi-juin. Et à l’époque il n’était pas à 100% loin de là. Il est tellement en forme qu’il fait des siestes de 3 heures (plus si on ne le réveille pas) en plus de ses nuits fort longues. En avril il ne faisait quasi plus de sieste... et 10 heures par nuit lui suffisaient amplement (il nous réveillait vers 7h00).

- son hydrocèle est déjà ancien ? heu bah non il a été dépisté en même temps que son blastome. Sauf qu’entre temps l’hydrocèle a augmenté de volume (x 10) et que les spécialistes vous le diront, on ne sait pas de quand date l’apparition réelle de son néphroblastome. Alors pourquoi s’inquiéter ? Non, on n’est pas très inquiets car non seulement on sait que les métastases du blastome anaplasique ne vont pas prioritairement là (je ne crois l’avoir même jamais lu dans la littérature médicale) et en outre une échographie demandée par le médecin de famille semble ne rien montrer d’anormal à part... des ganglions enflammés. Mais dans sa situation c’est classique... alors... on veut juste savoir. On est uniquement des parents. C’est tout.

Non les médecins ne sont pas des vilains méchants qui en veulent à leurs patients et qui les empoisonnent pour se faire payer leurs vacances par Glaxo et compagnie. Non les infirmières (quand bien même sergent-chef) ne sont pas de vilaines sorcières. Quand je vois les internes payés 600 euros (pas de l’heure non) parce que non UE, assurer des gardes d’une longueur inouïe, sommés de raccourcir leurs vacances, idem (sauf pour le salaire) pour les rares médecins, les infirmières qui supportent les cris, les pleurs, les refus, les parents, les visiteurs, les importuns, le mal lunés, la souffrance physique et morale des enfants, leur disparition parfois aussi et qui font leur travail au mieux possible souvent avec le sourire et les mots qu’il faut pour mon gamin. Les AS qui se plient en 4 pour trouver un truc mangeable malgré une gamelle immonde, qui nettoient en quelques minutes lits et chambres maintes fois souillées... moi je leur dit chapeau. Je ne tiendrais pas une journée dans un service d’onco-pédiatrie. Il faut avoir du coeur, une santé, une personnalité, du courage et rester pro. Je n’ai pas assez de chaque pour y arriver et je crois que c’est le cas d’une majorité d’entre nous. Alors oui je leur rend hommage dès que je peux. Et non je ne peux pas laisser faire quand on transforme leur dévouement en vaste saccage par négligence, incompétence, ambition personnelle ou que sais-je autre raison tout aussi dérisoire. Surtout quand mon fils, nos enfants risquent de payer le prix fort de l’addition.

Oui s’occuper de son enfant atteint d’un cancer est un calvaire, une plaie, une souffrance,... c’est insupportable.Et non c’est la faute de personne.

C’est surtout lui qui me permet de tenir. Quand il me regarde, qu’il me parle, qu’il bafouille de stress, qu’il crie de fatigue ou tout simplement parce qu’il fait un caprice, bref qu’il vit.