Non !!!!! Rassurez vous, je ne me lancerai pas dans un traité sociologique ou de psychologie. Je vais juste me contenter de revenir un peu sur ce que j’avais écrit (en juin) et donner quelques précisions.

Le bon sens

Bin oui vous en avez autant que moi ! Peut-être plus même !

Donc vous parents, d’un enfant de 4 ans (en devenir ou déjà plus grand), pas nécessairement malade d’ailleurs (je parle de l’enfant, pas de vous). Comment avez vous fait pour socialiser votre enfant ? Comment ça vous ne vous êtes jamais posé la question ? Vous avez de la chance (pensez aux troubles de nature autistique)...!

Bon je vous aide ?

Réponses :

  1. Maman - Papa [et oui !]
  2. La fratrie [les frères et soeurs quand il y en a !]
  3. L’école [Jardin d’enfant/crêche dans une mesure différente]
  4. L’école
  5. L’école
  6. ... [bon je ne vais pas répéter trop] ...
  7. Activité extra-scolaires (genre baby gym, danse etc)
  8. Centres de plein air [ex centres aérés]
  9. La famille [les très proches].
  10. Les sorties accompagnées des parents [du magasin où on apprend à dire bonjour, en passant par les amis des parents, etc]

Ha oui logique non ?

Autres possibilités ?

Rappelons un minimum le contexte, qui même si on n’est pas un parent d’un enfant malade peut donner à comprendre.

Je ne m’étalerai pas sur :
  • la dimension psychologique de la maladie,
  • sa nature handicapante (même la MDPH le reconnait),
  • ses conséquences à long terme (cardiomyopathie, stérilité, rechutes, risque d’autres cancers très élevé, troubles hépathiques, rénaux, neurologiques etc etc)
  • ...
  • la meilleure : la perspective de la mort à court ou moyen terme avec les souffrances physiques et psychiques associées.

Le quotidien donc ? Prises de sang, injections, transfusions, médication diverse (anti-douleurs, anti-hémétiques, anxiolytiques, anti-biotiques...) mais continue, règles d’hygiène très strictes [selon la situation] et contraignantes, les aller-retour en ambulance fréquents [je vous assure ça n’a rien de plaisant], les hospitalisations de durées varaibles dans des conditions qui n’ont rien d’une synécure, les médecins, les internes, les infirmières, les aide-soignantes, brancardiers, manipulateurs et techniciens médicaux divers, psycho-trucs, les appareils médicaux petits et gros, bruyants, plein d’alarmes, de voyants, d’indications, d’écrans, parfois douloureux, parfois non, pas d’école [la vraie], des visites certes mais très limitées du fait des éléments pré-cités.

Je n’ajouterai pas dans le cas de Mathieu, l’obligation (le devoir ?) de changer d’hôpital pour survivre à des dysfonctionnements graves d’un service spécialisé en... oncologie-pédiatrique. Et donc de quitter maman, soeur, maison, amis pour aller "ailleurs"... longtemps...

Dans ce contexte

qui

pourrait être un facteur de socialisation ? A votre avis ?