Aujourd’hui nous sommes partis tous les trois en ambulance à Trousseau après une courte nuit car Mathieu avait un peu chahuté la veille très tard... stress ? angoisse ?

Ce sont nos "chauffeurs" habituels Fred et Marika qui nous ont conduit. Toujours dans la jovialité et très gentils.

Ce matin, peu de temps après être arrivés nous avons étés reçus par le docteur A. et M. l’interne. Première chose les deux essais en cours en France concernant le cas de Mathieu sont "clos". Le second (avec le l’oxalplatine) n’aurait montré aucune efficacité. Quant à l’usage du Topotecan combiné à ICE (topotecan présent aussi dans l’essai TOTEM)... a priori pas envisagé/eable. En relisant ce que m’ont écrit les spécialistes US, il semble qu’il y ait une autre possibilité mais je ne l’ai pas dans la liste française (ni US d’ailleurs) : association irinotecan / vincristine. Bref à ce jour il semble qu’il n’y ait aucune recherche sur ce type de tumeurs, ce que j’avais déjà cru comprendre il y a de nombreux mois.

Le docteur A. était au courant pour mon prochain RDV à l’IGR (jeudi) où nous passerons juste après E. et F. les parents d’I. dont je parlais lundi. Elle va me donner le dossier (tiens eux pas besoin de lettre recommandée) pour y aller. Elle nous a demandé si on commençait la cure ICE ou si on attendait le RDV. Nous avons répondu qu’a priori ICE était la préconisation de l’IGR... donc on commence.

Second point les scintigraphies sont normales voire bonne pour la scinti rénale. La scinti os a montré une irritation (?) dans les sinus et nous devons aller faire une radio. Du coup la cure démarre "plein pot" et se passera sur 3 jours avec 1/2 journée de surveillance après. Sortie surement vendredi soir ou samedi matin... on verra !

Au passage Laura semble aller mieux... donc on pourra surement la voir !

Aujourd’hui grosse panne d’internet en onco-pédiatrie... ça a fini par revenir en fin de soirée (vers 21h).

La cure de Mathieu a commencé vers 15h (le temps des bilans, prémédication, hyperhydratation etc). Après avoir été assez frais toute la journée, fait des efforts pour manger à midi et ce soir, sous largactil ce soir Mathieu n’est plus que l’ombre de lui-même. J’espère qu’il ira mieux demain matin ! Les vomissements ont repris très fort malgré tout. Heureusement il semble qu’il soit arrivé à s’endormir quand même...

Au moment où je vous écrit les alarmes sonnent toutes les 5/10 minutes... c’est vraiment hyperstress. L’hyperhydratation est encore plus forte que pendants le protocole précédent, et va durer pour protéger son rein. Des analyses sont faites en continu pour vérifier son état et surveiller toute évolution.