Traitement

Commençons par les bonnes nouvelles : Mathieu semble "supporter" cette cure. Pour le moment, pas de vomissement à l’horizon. Cette fois, le traitement anti-émétique a été mis en place de façon systématique et anticipé. Bien sûr, la dose de Largactil (neuroleptique utilisé conjointement au Zophren qui en augmente l’efficacité anti-émétique) fait qu’il est maintenant très "vaseux". Malgré tout il reste lucide une partie du temps.

Par contre, il a cessé de s’alimenter depuis 24h. A priori, il ne reprendra pas avant de sortir. Pour le moment cela ne pose pas de soucis, d’autant plus que l’hyper-hydratation contient du glucose.

La nuit a été très difficile, car les soins ont été si fréquents que son sommeil a été très coupé (et le mien n’en parlons pas [1]).

A côtés

Je n’aime pas le terme, mais je manque de lucidité pour trouver le bon. Comme petits plaisirs, nous avons tout d’abord eu la visite de Laura (accompagnée par Payak) qui était venue surtout pour qu’on fasse ensemble le « typage HLA » (j’expliquerai plus tard). Du coup, pour la première fois elle a vu Mathieu à l’hôpital. Lui n’a manifestement pas apprécié son intrusion dans cet univers mais peut être est-ce dû aussi aux produits et à la fatigue.

Ensuite, Servanne (qui met des messages régulièrement ici), est passée nous voir comme prévu mais l’organisation de la matinée a en même temps été complètement chamboulée. Au passage le petit Samuel avec qui nous partagions la chambre est reparti pour la Réunion. Enfin, c’est Béatrice qui est venue nous rendre visite et qui a beaucoup joué avec Mathieu ! Du fait des imprévus, de la nuit difficile, d’un réveil tardif pour les enfants, des différents soins et autres, nous n’avons pas pu être aussi disponibles que nous le souhaitions :(( Même si je sais que Servanne "connait" (Béatrice je ne sais pas), c’est toujours embêtant. Au passage, Mathieu a joué avec Béatrice à l’Attrape Chat (merci !!) et nous avons commencé à dévorer le reste pendant sa sieste ;-)

En effet, ensuite est venu le temps de la sieste et de deuxième partie de la chimio (cf ci en bas).

Typage HLA - Késako ?

En fait , j’en avais déjà parlé mais pas sous cette expression "barbare". Au démarrage du protocole de rattrapage, le docteur A. nous a dit qu’elle n’excluait pas le recours si c’est possible à une allo-greffe (de moelle). Lors de la discussion d’hier, elle nous a prévenu qu’il fallait le faire au plus tôt, idéalement de suite.

Pour cela, on cherche un donneur (de moelle) compatible. Dans certains cas (je crois que c’est 25%) on trouve un donneur dans la famille (quasi-exclusivement dans la fratrie), le reste du temps on fait appel au fichier national des donneurs de moelle.

Un donneur compatible, mais comment ? Pour cela on fait un typage HLA. Le système HLA est un ensemble de gènes qui s’expriment sous la forme d’antigènes à la surface de la plupart des cellules de l’organisme et qui permettent à chaque individu de reconnaître ses propres cellules ou, en d’autres termes, de différencier “ le soi ” du “ non-soi ”. Le typage (ou phénotypage) HLA consiste à identifier ces antigènes, caractéristiques de l’individu. En cas de greffe, une compatibilité HLA est recherchée entre le donneur et le receveur. Ce typage se fait à partir d’un simple prélèvement sanguin. C’est ce prélèvement qui est fait lorsque vous vous inscrivez sur le fichier national de donneur de moelle.

En pratique, un prélèvement a été fait sur Mathieu, le receveur, pour pouvoir rechercher des donneurs, 1 idéalement serait déjà super, compatibles. De notre côté nous sommes allés faire un prélèvement, les parents et sa soeur, pour savoir si notre phénotype peut être compatible. La probabilité pour que le phénotype des parents soit compatible (hors consanguinité) est à peine supérieur à la population générale (n’ayant aucun lien de parenté), c’est surtout dans la fratrie qu’on recherche (Laura en l’occurrence).

Laura, bien que "réticente" s’est quand même prêtée à l’exercice sans trop de soucis, absolument imprévu car devenu "urgent" (pas vital à cette étape) étant donné les délais.

Voir l’article de Wikipedia sur le sujet

Voilà, donc si vous êtes sensibles à l’état de Mathieu et que vous ne l’avez pas encore fait, je vous invite pour Mathieu et pour tout ses petits copains, à aller vous inscrire pour le don de moelle (lien ici).

Martien [2]

  • [L’infirmière] La déxa a débuté, on démarre le VP16 juste après, le K passe en IV, inutile de le faire en per os ce soir.
  • [Moi] Ok, le K est en plus ou c’est celui du G5 ?
  • [L’infirmière] Non, il est rajouté dans le B27.
  • [Moi] Ok c’est quoi le temps de passage pour la déxa ?
  • [L’infirmière] 5 minutes.
  • [Moi] Ok à de suite alors...

[1] J’ai très bien dormi, mais ça n’a duré que 2h30

[2] Les infirmières et médecins qui postent ici ne comprendront pas forcément pourquoi