Évolution

Comme toujours dans la vie avec ce satané cancer il y a des changements chaque instant. Aujourd’hui dérogera à la règle Mathieu a été plutôt en forme (si on peut dire) et finalement c’était presque une journée anodine d’intercure...

Cela étant toujours le passage de l’infirmière pour l’injection de Granoctye, toujours les antibios, Potassium, anti émétiques, anti allergiques et autres corticoïdes (inhalés). Bonne nouvelle, Mathieu avale comme un grand les comprimés de générique du Ciflox ! Quant au chlorure de Potassium, je le saupoudre sur ce qu’il mange avec son "accord" et ça passe bien.

Programme de l’intercure

En discutant, je me suis rendu compte que tous ces changement avaient rendus obscur pour certains le pourquoi du comment. Voici donc le mystère révélé !

Le protocole ICE se déroule par cycle de 3 semaines (maxi 4 d’après ce que j’ai compris). 1 semaine de cure et 2 semaines d’intercure. La semaine de cure se passe à l’hôpital (Paris-Trousseau pour Mathieu). L’intercure se fait à la "maison". Pourquoi pas "notre" maison ? Pour plusieurs raisons. La première (pour nous) c’est l’état déplorable de la prise en charge du CHRU qui de notre point de vue n’a pas changé (et leurs dirigeants DG+ médecins se sont engagés à nous contacter dès qu’ils se seraient améliorés... pour l’instant silence radio). Mais surtout il faut pouvoir se rendre à Trousseau rapidement en cas de "gros pépin" et là ça limite rapidement à l’Ile de France (plus ou moins). Du coup, nous restons chez les grands-parents de Mathieu qui nous hébergent depuis... longtemps déjà. Donc comme la plupart des franciliens, nous avons un "hôpital de proximité", le CHI (dont j’ai déjà parlé) où nous rendons 2 fois par semaine minimum (2 jours donc) en Hdj (hôpital de jour). Là sont fait bilans et autres examens. Si soucis => hospitalisation (comme lundi) lorsque nécessaire ou transfert à Trousseau (selon nature de la situation).

L’autre élément "bloquant" c’est l’aplasie (profonde) provoquée à partir de J8 de cette cure. Qui dit pas de système immunitaire dit risque maximum, notamment de fièvre (forte) que nous autres appelons "aplasies fébriles". Dans ce cas (pour faire simple) c’est hospitalisation automatique pour : hémoculture + suivi + anti-biothérapie/antiviraux (un joli cocktail) le temps d’au moins fin de fièvre + 48h d’observation ou de résultat des hémocultures. Donc en gros mini 3 jours, 5 à 8 en général. Ce qui veut surtout dire pas de lieux publics ou de transports en commun et autres. Donc se déplacer loin, veut dire trajet en voiture (ambulance par ex) pendant de longues heures... et ça ce ne serait pas sérieux vu l’état de Mathieu et les fluctuations... ou alors pour une durée et un séjour organisé pour une bonne raison.

Le prochain retour à Trousseau est déjà planifié au 3 février... selon la sortie d’aplasie entre autres paramètres.