Enfin maison c’est vite dit, cela dit chez Payak et Mimo ça en a presque l’air. La preuve c’est qu’après le trajet en ambulance hier, Mathieu a "pété la forme" et eu envie de tout manger.

Force est de constater qu’aujourd’hui nous avons l’envers du décors... L’état de Mathieu peut changer en quelques secondes : de très actif il passe à douloureux, hyper fatigué (incapable de se tenir debout par ex) en un instant. Et il peut passer à un autre état 5 minutes plus tard. Dans ces conditions, rien n’est envisageable dans la durée. Nous nous relayons les uns après les autres tout autant pour varier les plaisirs pour Mathieu que pour assumer/assurer.

Ce matin retour de l’infirmière à domicile pour les injections quotidiennes de Granocyte. Mathieu n’était pas très chaud mais elle a superbement géré son refus et du coup tout s’est très bien passé et encore une fois il a dit qu’il n’avait rien senti (j’en doute mais il n’a pas eu de posture douloureuse). Je ne peux qu’inviter les parents et soignants injectant du GCS-F en sous-cutanée à essayer avec une aiguille courte (pour les enfants) s’ils se plaignent de douleurs.

Ce midi papy Claude, tatie Célia et Laura sont venus nous rejoindre pour le repas (et plus pour Laura). La complicité est là mais la fatigue de Mathieu est telle qu’il n’y arrive pas. Malgré les anti émétiques les vomissements sont toujours là. L’appétit est là aussi... Malgré tout on a "fêté" l’anniversaire de Payak et Mathieu a pu jouer quelques minutes avec les ballons qu’il affectionne tant... avant de céder à nouveau à la fatigue (et aux nausées).

Mathieu est très pâle, le tain gris, les traits creusés comme au plus bas avant son opération (et juste après). On savait que ICE le fatiguerai beaucoup, on commence à le vivre...

Dire qu’il devrait y en avoir encore 3 comme ça...