Aujourd’hui passage par le CHI pour déboucher le PAC du petit pouyou... qui n’était pas bouché. Donc injection d’héparine... juste au cas où. J’apprends que le RDV à Trousseau est fixé mardi. En rentrant (l’après midi), j’ai appelé Trousseau pour me faire confirmer l’heure et le fait que Mathieu était bien attendu... là je découvre que Mathieu était attendu ce vendredi après-midi !!!!!!!!!!! Je vous passe les causes et les détails, le résultat est donc une entrée mardi matin. La cure ICE n°2 devrait suivre le même planning que ICE n°1 (voir "J1 - ICE" et suivants).

Pittoresque arrêt buffet

J’ai aussi appris que ma paranoïa muette (du moins sur place) à propos de l’hygiène était préjudiciable à la qualité des soins et à l’environnement de Mathieu. Apparemment, certains soignants (doués de télépathie) auraient du mal à vivre mes inexistantes remarques, pardon mes regards et seraient très angoissés à l’idée de soigner Mathieu à tel point qu’ils risqueraient (en se centrant sur mes souhaits) de mal faire leur travail... Gloups... Ils ont la télépathie si puissante qu’ils lisent dans mon subconscient, car je vous assure qu’au moment des soins, je pense à une seul "chose" : Mathieu ; je n’en ai rien à s...... de leurs gestes. Je les vois et les mémorise certes, mais c’est souvent bien plus tard que j’y repense et y réfléchi.

Je vous épargne les autres remarques, ou plutôt sous-entendus plus ou moins subtils dont le fondement semblerait avoir pour objectif de me faire comprendre que :

  1. je pouvais faire ce que je voulais chez moi mais qu’"on" s’inquiétait de l’impact (j’imagine très négatif) que cette exigence pourrait avoir sur Mathieu !!!
  2. il n’était pas opportun que le personnel donne suite à un tel niveau d’exigence dans l’hôpital,
  3. il y avait des procédures (notamment en ce qui concerne l’alimentation) et qu’elles étaient respectées,
  4. si à Trousseau (plutôt "tumeurs hémato") il y a un niveau élevé d’exigences et de fonctionnement, celui-ci n’est pas utile à toutes les pathologies, la preuve à Curie (plutôt "tumeurs solides") ce n’est pas du tout pareil [je n’ai jamais mis les pieds à Curie],
  5. après revue des faits passés, tous les protocoles ont été respectés, la preuve Mathieu n’a pas eu d’infection suite à cela...

Je sais que certains en douteront, j’avais pourtant uniquement indiqué (de façon plutôt courtoise m’avait il semblé) qu’une transfusion qui dure 1h s’était déroulé en 4h et que j’avais été étonné par les oublis de lavage de mains de certains. Et je n’avais pas passé sous silence l’épisode où l’on m’avait forcé à installer Mathieu dans une chambre où la famille Grodégoutan avait séjourné et le ménage n’avait pas été fait du tout. A l’issue de cela je n’avais rien demandé, ni excuse ni amélioration. Rien. Je m’étais borné à constater les faits et à les relater. Sans interprétation.

Je veux bien croire que la fatigue, le stress et les angoissent qui m’habitent, comme mes congénères à qui je glisse un clin d’oeil, modifie ma perception des choses et ma façon de gérer, de me comporter et communiquer. Plus que cela, je ne le crois pas, j’en suis convaincu.

Seulement voilà... Non content que Mathieu n’ai jamais eu de fièvre (hasard ?), qu’il soit extrêmement coopératif dans les soins (les soignantes qui s’en occupent/sont occupé et passent ici pourront me contredire avec plaisir), j’ai pu le constater en voyant les réactions de nombre de ses congénères, il semblerait qu’il soit préférable que je me lâche à chaque fois que je vois les choses partir en vrille... au risque bien sûr de nuire à.... qui à votre avis ?... j’ai l’outrecuidance de penser que ce serait nuisible à Mathieu. Jusqu’à présent j’ai essayé (sans forcément y réussir) de penser mes actes et mes réactions uniquement dans le soucis que les soins de Mathieu se passent le mieux possible dans l’environnement le plus "serein" possible. Bien sûr on n’a pas échappé aux petits bonus et incidents... mais c’est le "charme" de ce chemin de croix.

Je n’oublie pas que nous sommes très loin de respecter l’ensemble des recommandations d’hygiène (à la maison) qui nous avaient été remises par... l’hôpital... il y a de nombreux mois de cela. Au passage gros clin d’oeil à toutes les championnes de la javel... chacun son truc !

Non content de cela, "on" s’est aussi permis de m’imposer "sa" vision de ce qui est le mieux pour Mathieu. Une hallucination totale pour moi. Les mêmes qui me disaient qu’ils feraient tout pour tenir compte du projet de vie de Mathieu m’imposent quelques jours plus tard leurs vues et leurs opinions tout en balayant du revers de la main toute autre vision des choses.

Croyez le ou non, j’ai vécu cet entretien de façon étrange. La petite voix dans la tête qui hurle et la vraie (avec des ondes sonores toussa toussa) qui doucement s’excuse de la gêne occasionnée, dit oui à tout et met poliment fin à la discussion...

Réflexions

Une personne très âgée et très chère (toujours de ce monde) m’a répété à l’envie :

  • tourne 7 fois ta langue dans ta bouche,
  • on ne peut pas transformer un âne en cheval de course... .... ma langue ... elle a tellement tourné dans ma bouche depuis des mois qu’elle est tordue, vrillée... j’en ai la bouche défoncée ! Quand tu parlais de l’âne je me suis toujours demandé de qui tu parlais ?!

Des fois, je me demande si je n’ai pas complètement "pété les plombs" et si je ne suis pas totalement à côté de la plaque... pas vous ?