Je vais essayer d’écrire un article pour parler un tout petit peu de l’hémato-onco à Trousseau. Il faut savoir que c’est un service d’une très haute tenue et on peut le dire : formidable. Ceux qui me connaissent savent que je déteste user de la flatterie.

Seulement voilà, bien que nos dirigeants clament haut et fort qu’ils veulent que l’oncologie pédiatrique soient un des points principaux du prochain plan cancer, on peut s’interroger sur la situation actuelle. Et d’ailleurs je pense que la situation ne s’améliorera pas tant qu’on n’aura pas défini quel objectif on se fixe en la matière ainsi que les seuils ou les niveaux de référence. J’abandonne rapidement l’aspect polémique, ici ce n’est ni une tribune politique ni une tribune syndicale.

Nous fréquentons ce service seulement depuis 1 an (11 mois précisément). Depuis 1 an, j’ai pu constater une série de dégradations de la situation dans le service. A trois moments plus ou moins précis, cet été 2008, puis fin novembre, puis enfin en début d’année disons fin janvier 2009.

Le point crucial mais pas unique est le nombre d’infirmières dans le service, je vais y revenir, mais aussi le nombre d’aides soignants, de médecins, d’internes, de cadres infirmiers, de coordinatrices, d’agents d’entretien (logistique), etc etc.

Revenons sur le nombre d’infirmières car de ce que l’on ressent c’est vraiment le plus critique actuellement. Combien en faudrait-il pour que ça aille mieux ? Et bien je ne sais pas. Je pense que leurs cadres seraient bien mieux placées pour y répondre et je suis certain qu’elles ont une idée précise du besoin. Quelles sont les conséquences de ce manque ?

Franchement elles sont très nombreuses avec des impacts à rebonds, en voici quelques exemples (de mon avis) :

  • un taux d’encadrement des enfants qui baisse : on est passé de 1 infirmière pour 3 ou 4 enfants (et non pas lits) il y a quelques mois (années ?) a environ 1 pour 6 à 8 actuellement. Et si elles ne faisaient pas le maximum (voire au delà) ce serait plutôt 1 pour 10.
  • résultat comme il n’y a plus assez d’infirmières on "ferme des lits". Entendez qu’il y a la chambre, le lit, le matériel (quoique) mais qu’on ne peut pas y accepter un nouvel enfant car il n’y aurait personne pour effectuer les gestes de soins et de surveillance. Et pourtant il y a toujours autant d’enfants malades !
  • une augmentation très importante du risque d’accident. Certes elles sont hyper-pro, font très attention etc. Mais quand on travaille 12h par jour (et plus), qu’on habite à plus d’une heure parce son salaire ne permet pas de trouver un logement plus proche, plusieurs jours de suite... qui peut raisonnablement affirmer que dans un milieu ou les enjeux vitaux sont présent l’erreur ne guette pas au tournant ? L’APHP rassure le public : quand ce genre d’incident arrive (je pense à l’actualité récente), en nous disant que les "normes" ont été respectées. C’est sûr que si la norme qui hier fixait la limite à 3 malades par infirmière, ils la fixent à 10 demain... elles seront respectées... mais la vie des enfants ?
  • un stress important, des journées à courir partout, à passer des heures à remplir les formulaires de traçabilité et autres paperasseries... comment aborder dans ces conditions de façon sereine des enfants atteint d’un cancer, parfois en phase terminale, et leurs familles ? Elles y arrivent encore, chapeau ! Mais jusqu’à quand ?
  • des temps d’attente très importants pour les enfants. Une alarme sur une pompe qui sonne ? Faute d’infirmière ça peu durer plus d’une heure avant qu’une d’entre elle ait fini un autre soin, pour être disponible. Pas grave ? Quand on passe des journées dans une chambre avec des alarmes qui durent qui durent comment voulez vous arriver à être reposé à profiter du peu d’énergie qui vous reste (je parle pour les enfants). Et la nuit ??? Quant aux parents combien j’en ai rencontré qui étaient "énervés" parce que "personne ne s’occupe de leur enfant" ? Combien de fois je leur ai expliqué la situation, tout comme d’autres parents qui se reconnaitront. Certes l’explication ne règle pas le problème mais elle permet de mieux le comprendre.
  • un travail de soins qui devient trop souvent du travail à la chaine. Plus vraiment le temps de "parler" avec les petits patients, de les écouter... et même là elles sont magiques elles y arrivent encore ! C’est quoi le sens d’être infirmière dans ce type de service s’il n’y a plus d’humain et plus de "contact" avec les enfants ? Comment faire pour tenir moralement si elles ne peuvent plus partager quelques instants de vie, parfois de pur bonheur et parfois de peines autrement que par l’imagination lorsque les enfants ne sont plus là (car décédés ou qu’ils sont en rémission ou en inter-cure) ?

Je vais arrêter vite la litanie parce qu’il manque plein de choses, vitales ou futiles.

Une autre chose terrible dans ce type de services ce sont les "petits tracas du quotidien" qui prennent vite une proportion importante. Toutes ces petites choses qui tombent en panne, sont abimées par l’usage (et oui) etc :

  • les volets qui ne ferment plus... ça n’empêche pas de soigner ? figurez vous qu’il y a des chimio qui doivent se faire sans aucune lumière ! Mais plus futilement comment faire pour passer une journée dans un lit exposé en plein soleil faute de volet/stores ? Comment faire pour se reposer quand le jour vous réveille à 6h ?
  • les clims qui tombent en panne... je vous garantie une chimio quand il fait plus de 30° dans une chambre... qu’on a 6 mois 5 ans ou même 17 ans, ce n’est vraiment pas drôle : les pansements de KT qui se décollent avec la transpiration, les nausées qui augmentent, les démangeaisons diverses etc
  • les sonnettes d’alarmes (pour prévenir les infirmières), les toilettes etc qui tombent en panne
  • le téléphone, Internet (et oui c’est devenu très important maintenant), qui lorsqu’ils ne fonctionnent pas nous coupent du monde extérieur alors que c’est déjà difficile de ne pas en être coupés !
  • le matériel d’hygiène : masques, solutions de lavage des mains, essuie mains, etc qui viennent à manquer, les récipients pour stocker bains de bouche, médicaments divers etc
  • les lits médicalisés qui tombent panne (sans parler des lits d’appoint !!!)
  • le manque de fauteuils roulants (fonctionnant) avec les supports pour les perfusions (pour emmener les enfants passer des examens etc).
  • etc etc etc etc

Tous ces tracas qui pourrissent la vie des enfants, des soignants, des familles, que les cadres débordées par les autres tâches passent leur temps à essayer de régler, parce que pour faire venir tel ou tel technicien il faut de multiples relances, parfois des journées d’attente (voire plus). Dans une situation de stress, d’angoisse pour les familles, comment imaginer que cela ne vient pas se rajouter au reste ?

Et pourtant, toutes les personnes que j’y rencontre font leur maximum et très sincèrement j’y trouve l’ambiance agréable, conviviale, sympathique même. Pour ce dernier point, imaginer que dans un service où une bonne centaine de personnes travaillent, et autant de malades et familles vivent, avec le stress et les angoisses récurrentes, qu’il n’y ait jamais de tensions ou de frictions serait illusoire. Mais même là, "elles" sont formidables.

Voilà je tenais à leur rendre hommage publiquement (nous avions déjà envoyé un courrier au service il y a quelques mois qui en faisait état) et aussi rappeler à nos dirigeants et responsables qu’il serait temps que lorsqu’on prend des décisions il serait judicieux d’aller constater les conséquences sur le terrain quitte à se rendre compte que parfois eux aussi peuvent se tromper. En commençant la rédaction de cet article j’avais commencé à écrire leurs prénoms... et c’est presque impossible. D’abord parce que je ne les connais pas toutes (si si), que je m’en voudrais d’en oublier ne serait-ce qu’une seule, qu’il y a aussi quelques hommes (pour les infirmiers c’est facile à compter), que les aides-soignants pourraient avoir l’impression que je les oublie alors que pour eux aussi c’est... compliqué ! Bref voilà.

Un dernier point, fort de l’expérience du CHRU, je pense que cette "bonne ambiance" ne serait pas possible sans un chef de service et des cadres formidables.

Il faudrait aussi ne pas oublier les médecins, internes (bien qu’elles changent tous les 6 mois environ), animatrices, instits, des secrétaires médicales, des bénévoles, des associations, des...

Pour terminer, comme certaines lisent ce blog, je voulais les assurer de mon soutien. Le fait que lorsque j’évoque nos journées avec leurs anecdotes parfois difficiles (surtout pour Mathieu) ne doit en rien les remettre en question. Le fait que certaines ait pu le comprendre différemment m’a fait énormément de peine et beaucoup affecté. Je resterai toujours disponible pour les écouter, les soutenir au mieux de ce que je sais et peux faire.