Après cette nuit mouvementée, reprise des vomissements après 4 jours d’interruption (à peu près) , grosse pâleur, amoncellement de bleus, fatigue importante, état étrange durant le sommeil... l’interne nous a rappelé ce lundi 14 juillet au matin pour nous inviter à aller au CHU en hospitalisation (pas de jour car férié) pour une cytologie sanguine. Démarrage en décalé car surveillance de Mathieu toute la nuit (cf recommandations de l’interne) égale papa, que dis-je parents, fatigué(s)... Bref départ vers 11h j’accompagne le petit pouyou au CHU (pas très content, pourquoi on va à l’hôpital papa)... en même temps il n’a avalé que quelques gorgées de son mélange hypercalorique depuis la veille (puisqu’il a tout vomi ou presque).

Pas de chance 5 minutes avant d’arriver il vomit dans la voiture. Il est malin le Mathieu il a bien attrapé le haricot (oui on est équipés) mias pas de chance il ne maîtrise pas encore les lois de la physique et celles des fluides, bref vous l’aurez compris le haricot a fini par pencher d’un côté et zou Mathieu, le siège auto, l’auto maculés... Je m’arrête cahin caha (en même temps on va dire). Heureusement maman avait mis le change dans le sac pour l’hôpital. Mais on est en plein cagnard, j’ai rien pour nettoyer ni le réhausseur ni le fauteuil. Heureusement il me reste un rouleau de sopalin qui y reste façon momie. On repart faire les 5 Km qui restent.

Arrivés au CHU, l’infirmière est occupée à "contenir" un groupe de gitans venus rendre visite en petit nombre (facile une 20aine) à un petit malade dans le service. On a peine à se frayer un chemin pour avancer. QUelques minutes plus tard elle nous appelle (plus loin dans le couloir) cherche rapidement où elle pourrait caser Mathieu... et ho non... chambre 5/10 (la double)... Je précise que Mathieu est en aplasie (donc chambre double proscrite a priori). Ha bon heu... bredouille des choses qui visiblement sont censés me faire comprendre qu’elle n’a pas le choix. Elle jette à la va vite un drap blanc sur un lit déjà fait (l’autre est occupé)... on installe vite fait Mathieu dessus. Bon zut j’ai oublié de lui poser l’EMLA sur l’implantofix  ! Pas grave je propose (comme ça s’est déjà produit) de faire quand même avec juste le MEOPA. Là elle m’explique plus ou moins qu’en aplasie ils préfèrent éviter le MEOPA (appelé Antonox dans le coin)... blah blah... bon d’accord on pose l’EMLA ce qui implique mini une heure d’attente (le temps qu’elle fasse effet)... Une heure (trente) plus tard elle vient chercher Mathieu pour poser l’aiguille (faudra que je vous mette une photo) et la tubulure pour faire la prise de sang. On laisse l’ensemble au cas où.

Entre temps le médecin titulaire, qui n’est autre que la chef de service, fait son apparition (elle était passée en coup de vent juste avant), pour faire le point du pourquoi parce qu’elle n’est pas au courant de notre venue (et pourtant l’interne a prévenu il me l’a confirmé ce matin même car il n’était pas sûr qu’on pouvait y aller pour la NFS). Elle balaie les chiffres façon dernier de la classe en maths, affirme que tout va bien en regardant les résultats de jeudi 10, ne constant même pas que les plaquettes avaient divisé par 2 depuis lundi qui elles-mêmes avaient divisé par deux depuis le jeudi précédent ; que tout allait dans la descente (à part l’Hb qui est stable en légère remontée depuis lundi). Bref j’ai vraiment eu l’impression de passer pour le père touriste qui s’ennuie le 14 juillet, qui est très inquiet et qui vient disons évacuer ce stress vite fait en passant au CHU. En niant que nous avons facile 2 heures de route, que c’est l’interne qui nous a recommandé de venir, que je préfèrerai être partout ce 14 juillet sauf là devant elle. D’ailleurs je rate le défilé (oui j’aime le regarder chaque année, mon côté petit garçon sûrement) ! Bref contact très désagréable. D’ailleurs elle fut l’espace du premier jour le médecin référent de Mathieu... mais ayant disparu, un autre a heureusement repris ce rôle ! Bon bref elle prescrit une NFS et c’est parti... Elle commence à me dire qu’on peut repartir après et qu’on aurait les résultats (bah oui ca prend 3 heures environ) par téléphone. Là je sort mon atout maître carré d’as : "heu oui mais compte tenu du fait qu’un aller retour prend minimum 2 heures, que ça tombe pile au milieu de la sieste (-et j’ai failli ajouter, mais pensé très fort : qu’on n’est pas dans un hôtel, que la santé de Mathieu prime- ) je préfère rester ici jusqu’aux résultats. En fait j’étais persuadé que quelque chose n’allait pas. C’est rare que Mathieu ne se sente pas bien, il est plutôt tolérant à la douleur et à l’inconfort et se plaint peu voire pas du tout. Et là bizarrement je ne le sens pas bien du tout.

Vers 17 heures les premiers résultats arrivent : Hb a 10, plaquettes à 14 000 (crois je me souvenir, les vrais chiffres sont dans le tableau comme d’hab). Il faut transfuser Mathieu de suite en plaquettes (le seuil est à 20 000, la norme basse à 150 000). Mais le CTS appelle pour signaler qu’ils n’ont pas de dossier de transfusion de Mathieu (oui les précédentes ont eu lieu à Trousseau), donc il faut (re-)faire une analyse de sang (les RAI) + une vérification du groupe ! Je demande avec insistance pourquoi on n’appelle pas directement Trousseau pour avoir ces résultats mais non apparamment ça va pas, c’est par téléphone ... blah blah.. bon ok. C’est reparti pour un nouveau prélèvement (cette fois c’est pas 20 cm3, c’est 3 x 2,5 cm3 ouf !) et heu quelques heures d’attente (les plaquettes pour le B+ sont déjà commandées et prêtes).

Vers 20 heures le CTS rappelle en disant que les RAI sont impossible à mesurer car Mathieu a été transfusé, ils veulent savoir où pour contacter le CTS concerné pour avoir les RAI et les autres infos... ha tiens c’est pas ce que j’avais proposé 3 heures plus tôt ? 10 minutes chrono plus tard, le CTS rappelle pour dire qu’ils ont eu les infos de Trousseau et que tout est Ok c’est parti.

21h30 (oui notez bien qu’il y a un très très grande distance entre le CTS et le CHU) les plaquettes arrivent. On branche Mathieu et c’est parti pour 1 heure de transfusion avec controle de la tension toutes les 10 minutes. Pas de chance le tensiomètre électronique présent n’est pas à mémoire et son automatisme tombe en rade à la 2 ème mesure... ha ha ha ha et en plus il sonne (inutilement) ! Entre temps les super infirmières ont trouvé un lecteur DVD comme ça Mathieu peut enfin regarder son Tchoupi tranquille (enfin moyennant les mesures, la sonnerie, le va et vient et papa qui n’arrête pas de jacasser). Oui parce que dans la chambre double outre le fait qu’il n’y a qu’une seule TV, le DVD n’est plus là... D’ailleur la TV est posée sur la table repas, plus sur son support en hauteur (pas très pratique pour la regarder de son lit surtout pendant les soins).

23h00 on débranche Mathieu, nettoie sa peau sur l’implantofix. Là j’avoue j’ai stressé un peu beaucoup. Je vois que la peau a un peu fissuré, que le sang coule sans coaguler. Bon c’est pas l’hémorragie non plus, en plus il vient de recevoir 300 ml de plaquettes : 3,4x 1012), une infirmière propose de poser un peu de coalgan et le tour est joué (re-changement de pansement etc).

23h30 on est dans la voiture on rentre !

Minuit passé : on arrive à la maison. Mathieu a faim (pourtant il a mangé au CHU ! Il a même demandé du rab vers 22h30, qu’il a eu et mangé). Il a posé 100 000 questions pendant tout le trajet, regardé, observé la route pendant la nuit (qu’il connait bien puisqu’on la fait plus de 10 fois par semaine mais ... le jour). Bref je le sens fatigué mais mieux. Il a des bleus partout sur les jambes. Bleus qui deviennent noirs d’ailleurs... Pendant que maman s’en occupe, papa prépare sa petite "semoulette", nettoie les sièges maculés de la voiture (et oui on pourrait être obligés d’y retourner... cette nuit !).

1h... j’appelle les infirmières locales pour dire de ne pas venir demain, le VSL pour signaler que la RT est reportée pour cause de plaquettes <100 000 (tiens vendredi je suis sûr que c’était déjà le cas). Officiellement c’est le médecin (la chef de service cf plus haut) qui va prevenir le radiothérapeute (c’est ce qui m’a été annoncé). Je vous le donne en mille : le médecin n’est pas la demain (tiens elle l’avait oublié ça ?) et la radio-thérapeute est en congés (ça moi je le sais elle nous avait prévenu de longue date)... ouh ouh ouh je sens qu’on va rire !

Bilan de cette journée :
  • c’est fatiguant ! j’imagine a peine pour mon petit bout !
  • c’est pénible d’avoir raison (ceux qui me connaissent comprendront mon allusion) !
  • doublement quand on découvre qu’on avait raison sur les dysfonctionnements de l’hôpital.

Je vous en dirai plus sur ce dernier sujet plus tard car outre le fait que je suis fatigué, je vais demander un RDV avec le chef de service pour lui faire part de mes (nos) questions. Bizarrement j’ai appris qu’on n’étais pas les seuls (c’était un secret de polichinelle) parents à s’inquiéter de la situation de ce service (au sens médical). J’ai appris des choses hallucinantes (et consternantes on peut le dire).

Edit de dernière minute :


- on a raté le feu d’artifice, impossible de le voir à la TV en outre faute aux va et vient au moment de sa transmission. Mathieu était déçu !