Vous trouverez vous même la réponse à la fin de mon message : un peu de suspens ça ne fait pas de mal.

Mathieu a fait son 2ème scanner de repérage (les petites cibles) pour recommencer la radiothérapie dès... demain le bilan hémato étant bon (l’Hb est toujours un peu faible). Le reste sera discuté demain si je vois le docteur K. (apparemment elle me poserait un lapin... on verra).

J’ai donc cet après-midi sur les précieux conseils d’une "maman du service" (Mme T. que je remercie mille fois) rencontré le directeur "adjoint" du CHU à qui j’ai posé la question que nous nous posons nous-mêmes, à savoir : doit-on partir faire soigner Mathieu ailleurs faute de capacité du CHU à gérer la pathologie de Mathieu... Il doit me rappeler demain après avoir fait le point avec le service d’oncologie-pédiatrique.

J’ai aussi rencontré le docteur T. "référent épisodique" pour faire le "point" avec lui suite à notre conversation cahotique de vendredi dernier. Il reconnait à peine du bout des lèvres qu’il y a des problèmes dans le service, que ce n’est pas normal qu’il soit seul. Il nie tous les problèmes qu’a subi Mathieu. Il s’est exercé à la dialectique et à la question miroir avec moi... comme si j’étais si naïf... Bon bref on n’en sait pas beaucoup plus qu’hier, certes il y a des problèmes dans le service, mais Mathieu reçoit ses doses c’est l’essentiel. Il comprend que nous n’ayons aucune confiance dans le CHU et m’a proposé de transférer Mathieu vers l’une des deux grande capitales régionale les plus proche, faute de pouvoir céder le dossier à quelqu’un d’autre ici. Non sans m’avoir dit que Paris, non on ne pourrait pas y aller...(sic). En tous cas le chef de service ne lui aurait pas transmis notre courrier de Jeudi (dixit le docteur T.)... alors qu’il m’a affirmé lui-même lui avoir remis dans son bureau le document en question... Il a du tomber dans sa bannette verticale.
Grâce à Mme T. j’ai eu tout plein de conseils, tellement en une seule fois que j’ai peur d’en oublier même si j’ai noté beaucoup de chose sur mon calepin. Toujours est-il qu’on va soumettre la situation à la commission de relations avec les usagers, avant d’interroger éventuellement les juristes sur l’absence quasi totale de respect de la loi (la fameuse charte des droits de l’enfant malade hospitalisé est en fait une version accessible de la loi de 2002). En effet, certaines décisions médicales prises sans nous avoir consultés, ni informés pourraient avoir de lourdes conséquences dans de longues années pour le petit pouyou... et l’hypothétique nous vivons tous les jours avec... (le petit frère de Damoclès).

Je n’ai pas rencontré Mme T. mais c’est le côté positif de cet épisode ! Encore une personne formidable ! Je regrette même de ne pas avoir fait ces démarches avant... Gros bisous à I. sa fille ;-) que je ne connais pas mais que j’ai cru entendre pendants nos 2 heures au téléphone (et oui j’ai trouvé quelqu’un qui arrivait à parler "presque autant que moi" !).