Et voilà le week-end (le "vrai") est passé...

Samedi le petit pouyou et nous sommes allés voir papy Claude et mamie Arlette. Encore un moment de plaisir pour toute la famille ! Mathieu en a profité pour jouer à la Wii avec sa tatie... qui ne nous a toujours pas chanté sa chanson préférée de Mika... déçus déçus déçus.... Allez tatie, entraîne toi pendant les soins à tes patients et reviens avec l’intégrale :-))

Bref, dimanche matin départ des filles. Mathieu est en larmes. Il a réclamé plusieurs fois de rester avec maman et papa tout le temps ces derniers jours. Mais il est comme nous, il se fait une "raison" :(

A ce sujet (notre "expatriation"), j’ai quelques nouvelles du CHRU :
  • pour ceux qui s’en souviennent j’avais rencontré fin aout, en compagnie d’une autre famille du service, le DG du CHRU qui avait "entendu" nos doléances et s’était engagé à y remédier ainsi qu’à nous tenir informés de la suite. A ce jour aucune nouvelle.
  • j’avais déposé une demande auprès de la Commission des Usagers de l’hôpital. Le dossier est enfin pris en mains. J’ai eu un entretien téléphonique avec le médiateur non-médical et un autre avec le médiateur médical. Pas de nouvelles ou de choses à attendre avant fin 2008 de leur part. A savoir que le médiateur médical nous pousse à faire une demande à la CRCI : une autres instance de médiation, médicale, permettant notamment une indemnisation... mais surtout d’avoir recours à un expert indépendant qui pourra établir les conséquences à court et à long terme... vu que les médecins à qui nous posons la questions sont très "gênés" de répondre clairement à ces questions (déontologie ou corporatisme ou complexité ?).
  • j’ai relancé le directeur de l’ARH fin septembre qui a reçu l’autre famille (je ne pouvais pas m’y rendre) et apparemment il est encore tombé des nues en apprenant que malgré le rapport qu’il avait reçu du chef de service, en fait strictement rien n’avait été fait. Dans l’après-midi il est allé le constater (à nouveau) par lui-même et a convoqué chef de service et directeur pour leur signifier la fermeture conditionnelle du service avec obligation de réaliser les actions correctives nécessaires actées en... juin...
  • l’hôpital a organisé récemment une réunion "mixte" avec les parents (du moins ceux qui ont pu venir) et les différents responsables ainsi que tous les médecins du service. Après s’être gargarisé des quelques efforts démarrés à peine la semaine précédente et de la récente arrivée d’un médecin (junior), les parents leur ont rappelé qu’ils maintiendraient la pression. Et que notamment nous étions en attente d’un RDV avec le ministre, appuyés par le directeur de l’ARH et la défenseure des enfants.
  • dans le même cadre, j’aimerai que les députés de la région s’emparent un peu du dossier et pose officiellement une question au gouvernement à ce sujet, ce en débat public étant donnée la nature des choses... dans ce domaine je fais appel à toutes les bonnes volontés...
  • j’ai (avant cette dernière rencontre) contacté la Médiation de la Haute Autorité de Santé pour leur signaler les différents problèmes ainsi que l’inertie condamnable du CHRU à mettre en place les actions les plus importantes.
En conclusion, pour le moment il est urgent d’attendre et donc statu quo. Même s’il semble que les actions pour améliorer la situation débutent, on est loin du compte pour des conditions d’accueil, de soin et de suivi médical d’un niveau respectable.

On en discutera le 20 novembre avec le docteur A. médecin référent pour Mathieu ici à Trousseau ainsi que d’autres questions...

Ce lundi matin la NFS a été faite par une nouvelle (encore) infirmière, Sylvie. Malgré le gros hématome sur l’implant Mathieu a souhaité que la prise de sang se fasse là... alors... comme c’est son corps, c’est lui qui décide (dans la mesure où ça ne pose pas de problème médical). En ce moment il a un début d’allergie lié à la colle de certains patchs ou pansements. Comme il en a beaucoup difficile de savoir lequel pose problème. Mais je constate encore que les infirmières de l’hôpital ainsi que de la HaD n’enlèvent jamais le collant... résultat.. Et moi je ne suis pas sûr que certains produits ne sont pas à proscrire soit pour des raisons d’asepsie, soit pour la nocivité ou le risque d’aggraver les lésions de la peau... Je plains les enfants qui ont un KT... J’ose espérer qu’on prend mieux en charge cette partie là du pansement.

Voilà on attend les résultats pour savoir si ça remonte et dans ce cas, si on va bien faire la cure n °6/12 demain mardi à Trousseau... comme toujours confirmation d’ici ce soir... au plus tôt.