Après une remarque acerbe mais juste de la maman du petit pouyou, je voudrais aborder la situation sous un autre angle.

Depuis le début de cette "aventure", nous avons suivi un chemin tortueux avec moult rebondissements. Au départ, seuls nos plus proches étaient au courant (plus ou moins). Dès cet instant, nous avons été (bien) entourés. En parallèle, si la découverte s’est faite de façon fortuite et avec quelques aléas, la "chance" a permit qu’un médecin doute d’un diagnostic facile et ait travaillé dans l’équipe médicale du Professeur L. à l’hôpital A. Trousseau (sûrement pendant son internat). On a évité grâce à elle et à la compétence de l’équipe pluridisciplinaire de Trousseau un retard dans l’établissement du diagnostic qui aurait pu être catastrophique.

Depuis progressivement, le temps aidant nous nous sommes ouverts et avons communiqué. Ainsi la plupart de nos amis (tous en fait je pense) connaissances, relations, inconnus, qui passent ici ou là ou nous croisent nous aident d’une façon ou d’une autre. Qui un petit message par ci, un dessin par là, un cadeau pour le petit, un coup de main pour ceci ou cela (procédures, démarche, garde, nourriture spéciale etc). Bref de façon désorganisée, tout s’organise doucement autour du petit pouyou et de nous (ses parents et sa soeur) au sens large. Ses grands parents, sa tante et aussi son oncle sont à la tâche tous les jours ou presque et sur le pont avec nous.

Du côté médical, certes j’ai relaté quelques errements, le côté qui fait rager. Mais comme je l’indiquais dans mes messages, j’ai été très (positivement) surpris par l’implication, le professionnalisme, l’écoute des équipes et des personnes que nous avons rencontrés. Une anecdote (encore !) m’a refait repenser à Patricia, une secrétaire médicale qui, lorsque je cherchais d’urgence un écho-cardio-pédiatre, m’a répondu "non" (car la clinique privée qui l’emploie ne reçoit que des adultes). Puis, au bout de quelques secondes où j’ai pu expliquer la situation, elle m’a coupé en disant "ne bougez pas"... 2 minutes plus tard, j’avais un RDV. Ceci après qu’elle m’ait demandé (il était 14h30) quand Mathieu finissait sa sieste ! (plus forte que les pédiatres et psy en oncologie sur ce coup là) un RDV juste après sa sieste, pour qu’il ait le temps de se reposer. En fait elle m’a trouvé le spécialiste qui avait bossé à Necker qui a reçu Mathieu direct, sans attente ni dossier, ni prescription, ni rien. L’écho a été encore plus cool et plus agréable que pour une naissance. En sortant Mathieu était content, il avait un petit cadeau (une bouteille de gel radio mais qu’importe)... Cela c’est ce qu’on a rencontré à chaque fois. Alors c’est sûr, au milieu de l’ensemble quand on croise un jeune ronchon ou une vieille acariatre (ou l’inverse) pas très cool avec nous ou Mathieu pour X ou Y raison, ça déteint tellement que ça devient criant voire choquant. Mais il ne faut surtout pas en déduire que c’est général. Bien au contraire ! J’ai déjà vu bien des infirmières se rater pour faire une IV, s’y reprendre 2,3 voir 6 ou 7 fois. Mais en onco-pédiatrique je les cherche encore. Oui pour tout dire c’est arrivé mais c’est très rare. Sans compter qu’il leur faut obtenir la coopération de l’enfant et des parents ! La plupart nous ont fait confiance (pas la première seconde bien sur), nous permettant de stopper les diverses alarmes (concernant Mathieu) après nous avoir expliqué le qui et le quoi bien sûr et avec notre plein accord. Une action coopérative, beaucoup plus positive pour nous (nous rendant un peu moins passifs sans être réellement impliqués dans l’acte), plus reposante pour Mathieu qui est toujours très stressé par les alarmes (de scope, de compte goutte, de pousse-seringues,...), libère le personnel médical de tâches qui peuvent dans une certaine mesure être assumées par les parents (surtout s’ils sont d’accord et volontaires). Bref la plupart du temps elles ont rendu les choses fluides. Les médecins titulaires qu’on a rencontrés ont été extra. Très pros. La plupart des internes aussi, sans oublier que ce ne sont que des internes, pas des titulaires ! Sans oublier que tout cela se passe dans des services très coûteux a une époque où tout coût fait l’objet d’une procédure... que l’hôpital manque de moyens (pas les cliniques privées pour refaire les derrières des mamies en mal de jeunesse par contre).

Ne vous démobilisez pas ! Nous ne sommes qu’au début du chemin et Mathieu apprécie directement et indirectement toutes les aides et soutiens (et nous en avons besoin pour "tenir").

Je n’oublie pas  :
  • l’aide des associations (souvent de parents de malades) qui ont permis d’avoir fauteuils, lits d’appoint, ordi, tv, dvd, kitchenette, frigo (dans les salons de parents)
  • les donneurs (de sang, de moelle, notamment) qui ont permit les transfusions de Mathieu (et celles à venir)
  • les parents d’autres enfants malades qu’on a croisé dans ces services toujours très dignes, souvent très sympa, parfois très tristes (et on les "comprend") ou révoltés (aussi).