Aujourd’hui au menu :

  • des petits bonheurs ;

  • des discussions,

  • une surprise,

  • des inconvénients...

Petits bonheurs

Ce mercredi a commencé sous de meilleurs augures... suite à un message « odieux » venant du CHRU d’hier... bref ce matin donc Mathieu s’est réveillé après une une « bonne nuit » malgré l’hydratation... J’ai opté pour la technique « avancée préconisée par sa maman » à savoir ne pas attendre que l’envie le prenne, le réveiller quand « je » suis prêt à intervalles réguliers. Ce qui donne un rythme finalement et Mathieu se réveille à peine le temps de faire pipi et de se rendormir.

Passons sur les détails, le résultat semble plutôt pas mal et finalement je ne suis pas beaucoup plus fatigué moi-même. Résultat petit déjeuner tranquille (même si pas grand chose passe), et la suite du même tonneau.

Discussions

Côté « Trousseau », pas de changement, mais j’ai pu parler quelques temps avec l’une des 3 cadres du service pour évoquer les « désagréments » d’hier. Sans en rajouter, comme toujours ça été du bonheur. Non seulement on partage les mêmes valeurs, les mêmes priorités, mais on constate aussi les mêmes difficultés. Forte capacité d’empathie ? Peut-être, mais en tous cas le service est vraiment « mal » au sens où il y a un énorme déficit en infirmières, qu’en outre il semble que leur crèche soit subitement fermée certains jours. Ce qui augmente l’absentéisme imprévu... et les problèmes... En tous cas ils sont vraiment toujours super. Hier on a juste subit un enchainement de soucis... Elle venait me voir pour en parler avant même que je ne lui demande... bref... Nous ne pourrons être à la fête sauf changement car nous devons partir au plus tôt pour libérer une place or la fête du service a lieu l’après-midi. Le programme semble alléchant pour les enfants en tous cas... mais c’est une surprise donc motus :-)

Surprise

Je garde le meilleur pour la fin (faim ?). Une série de « meilleurs » en fait. D’abord j’ai eu l’agréable visite du docteur A. juste en fin de repas (de Mathieu). Et ça c’est déjà du bonheur...

En digestif, j’ai pu évoquer la question épineuse du retour (ou non) à la maison pour Noël : « pas de problème » se plait à répéter Mathieu depuis sa réponse. Mais mieux, apprenant qu’on rentrera « en avance » pour l’examen ORL qu’on avait eu tant de mal à avoir, elle part d’un pas décidé pour voir « si on peut le faire maintenant comme ça vous passerez toutes les vacances ensemble ». Résultat à peine 30 minutes plus tard le petit pouyou est sur une chaise roulante avec sa chimio dans le dos et nous voilà partis pour l’audiogramme de contrôle. Du coup on peut rester toutes les « vacances » ensemble chez nous. Heu... youpie ?! :+)

Sur le coup je lui aurai bien fait un bisou (à A.) mais bon ça ne se fait pas. Donc Mathieu et moi partons vendredi pour aller rejoindre nos chéries.

Inconvénients

Contrairement aux divagations de certains, j’ai bien conscience de mon bonheur de passer peut être le dernier Noël avec mon fils. L’inconvénient dont je voulais parler n’est pas là. Non. C’est juste que l’audiogramme n’est pas « bon ». Mathieu a un bilan qui montre une atteinte de son audition par les produits de chimio. Sans espoir d’amélioration possible à long terme. Du coup les audiogrammes vont être plus fréquents. Mais comme les cures de carboplatine sont déjà réduites... on ne peut rien faire. J’espère juste qu’il ne deviendra pas complètement sourd avec le traitement... Du coup, j’angoisse un peu concernant la cardiotoxicité...