Aujourd’hui a été une journée "positive" et à plein de niveaux. Je ne sais pas dans quel ordre les présenter je vais tenter le pseudo chronologique...

 

Après s’être endormis un peu tard tous les deux (mea culpa je n’ai pas osé interrompre leur dessin animé... une histoire de robot qui nettoie la terre je crois). La nuit a été partiellement agitée. La cure Carbo/VP16 étant avec une hydratation modérée, les réveils pour la pause pipi sont moins nombreux. Néanmoins, fatigue + chimio + largactil +... ont quand même fini par un petit "accident". Cela n’a pas semblé réveiller son voisin ! Cela dit même si Mathieu se réveille fort mal dans cette situation, il a bien joué le jeu du nettoyage, changement d’habits, changement de draps et s’est bien rendormi après (juste au moment des "transmissions" du matin). A tel point que la chambre est restée sombre jusqu’à 9h30, moment où les AS se sont retrouvées "coincées" pour faire le nettoyage obligatoire de la chambre...

 

Mathieu a émergé vers 10h00 juste le temps de s’habiller pour descendre faire une echo-cardiaque (merci Marlène et Marie-Laure) avec la médecin échographe d’humeur "égale". Le petit déjeuner est passé à la trappe, Mathieu étant complètement "stone" (toute la journée d’ailleurs). Jusqu’à présent il était nauséeux au réveil et ça partait quasi à chaque fois avec un ou deux vomissements minimum. Et bien cette fois rien ! Pour l’état nauséeux je ne peux pas dire... mais je pense qu’il était là quand même. Alors même si Mathieu est vraiment "shooté" façon toxico par ces médocs anti-émétiques ... ça vaut le coup je pense ! (Première ? bonne nouvelle)

 

Puis a débarqué une ICH de Malade-Sévices, la remplaçante de la remplaçante... Alors que la veille sa collègue m’avait dit qu’elle ne passerai pas. Je n’ai pas précisé que mon voisin de chambrée a eu d’énormes soucis avec eux aussi (dans un autre secteur). Je vous passe les détails de la discussion mais sa conclusion a été "puisque la famille s’oppose à la prise en charge par MS, je vais voir avec le médecin mais je ne peux que recommander l’arret de la prise en charge"... Le problème c’est que je devais voir le Dr A. A. pour en parler "avant"... mais son emploi du temps n’a pas permis qu’elle vienne me voir donc... J’avoue qu’après cet échange, j’étais soulagé d’un poids ! (Deuxième bonne nouvelle)

 

Après quelques parties de DS à 3, le déjeuner est arrivé. Grand instant de "solitude" pour les deux papas présents, faire manger ces deux diablotins. Je dois avouer que j’ai plus de chance car Mathieu bien qu’ayant encore une fois bloqué sur le repas "officiel" (pourtant bon et des choses qu’il mange sans soucis habituellement je vous le dis de suite) mais estampillé... Du coup comme il avait affirmé qu’il mangerai les plats de Laura à l’hôpital, Mimo m’ayant fourni un grand sac de provisions de ce type, je l’ai pris au mot. Et ça fonctionne !!!! Il a donc mangé un petit Bléditruc et un petit pot de compte de pomme du même tonneau. C’est sûr c’est pas la grande cuisine, ni les quantités suffisantes pour 4 ans... mais les initiés de ce type de sport vous le confirmeront c’est énorme ! Pourvu que ça dure ! (Troisième bonne nouvelle). Ce combat gastronomique aura quand même duré deux bonnes heures. J’ai admiré la persévérance et la souplesse d’Ashley et le côté coquin rusé de son petit qui a multiplié les stratégies pour ne rien avaler.

 

Ensuite Agnès ainsi que la Tatie de Mathieu sont arrivées au moment où les deux petits commençaient leur sieste (et moi aussi du reste). Du coup, Mathieu a été super content (si si) et ... n’a pas dormi . Donc son voisin non plus...

 

Agnès et moi nous sommes éclipsés pour aller déjeuner au salon des parents où nous avons croisé la maman d’ un ado qui avait partagé la chambre de Mathieu il y a quelques semaines...

 

Pendant l’après midi du coup nous avons réglé avec l’interne qui s’occupe de Mathieu et qui n’étant pas là demain a du préparer toutes les ordonnances de sortie. J’ai aussi réclamé les protocoles de soin pour les infirmières libérales. Et devinez quoi ?!! Pas d’héparination du PAC ! C’est écrit noir sur blanc... et MaladeSévices qui m’avait affirmé qu’ils faisaient les soins en respectant les protocoles de Trousseau ! Quelle bande de m....... ! Bon ça me rassure un peu moins parce que du coup il y a un risque de "bouchon" (coagulation) du PAC. Cela dit avec 2 NFS par semaine... ça devrait aller. Pendant mon repas, j’ai pu aussi préparer le terrain avec les libérales du coin. Ca devrait être au poil pour la NFS de jeudi (ce lundi ce ne sera pas nécessaire).

 

Plus tard tatie, puis Agnès sont reparties... :(

 

En fin d’après midi, le docteur P. est venu annoncer de "bons résultats" pour Matt et ça aussi c’est une bonne nouvelle !

 

Le repas du soir a été particulièrement sportif les deux garnements se motivant l’un l’autre dans leur anorexie... grrrrrrrrrrrrrr mais j’ai pu ressortir mon arme "petits pots" qui a encore marché (avec Mathieu). Niark niark....

 

Au passage Matt a subit une panne de lit (qui s’est retrouvé bloqué en hauteur maxi) et après avoir attendu la maintenance toute l’après midi... avant le changement d’équipe nous avons suggéré un "changement" de lit et l’équipe nous a donné un coup de main. Du coup Matt pourra dormir "à sa hauteur" ce qui me rassure beaucoup !!! Le changement a été une partie de sport assez intéressante...

 

Les deux loulous se sont endormis vers 21h30 après le DVD de Tchoupi...

 

Et une deuxième journée de chimio sans vomissement et quelques calories avalées ! Coooooooooooool