Je ne vais pas me relancer dans une explication du pourquoi de ce blog, non, c’est un tout autre sujet.

Le point de ma réflexion à cet instant c’est que dire, à qui, et comment ? Il ne s’agit pas de donner de leçons ni de conseils chaque situation est différente.

Au départ il nous a fallu le temps pour nous-mêmes d’"ingurgiter" cette situation. En outre, ce qui m’ennuie encore c’est que le patient, le malade c’est petit pouyou pas nous. Respecter son droit au secret, à la discrétion... ce n’est pas évident. C’est d’ailleurs, comme le rappelait Sarah (pour ceux qui savent) c’est un problème récurrent concernant les cancers pédiatriques (et autres maladies pédiatriques d’ailleurs)... touchant les jeunes enfants. C’est pour cela que sur ce blog vous ne trouverez pas de nom, de lieux qui identifient formellement Mathieu. Ceux qui le connaissent personnellement le reconnaitront les autres y verront un anonyme (ou presque). Les traces qu’on laisse sur le net sont parfois difficile à "effacer"... j’aime autant éviter qu’il ne puissent pas s’en détacher s’il le souhaite (plus tard).

Plus tard, plus récemment en fait, est venue la question de, maintenant qu’on commence à "digérer", à qui à quoi on le dit. Oui parce que vous me lisez vous pourriez éventuellement vous sentir mal, ou au contraire pas très content d’avoir été averti après madame Michu, ou pourquoi avoir informé Mr Truc et pas nous etc etc.
Soyons clair, nos très proches (et encore) ont été très rapidement au courant, puis après les autres c’était plutôt quand on se sentait le courage d’en parler, en confiance, pas trop fatigués etc...

Après vient la question du que doit on dire ? Doit-on expliquer aux copains de Mathieu qu’il a un cancer et que c’est mortel ? Oui parce que c’est ça le sujet. Ca fait longtemps que ce n’est plus (si jamais ca l’a été) une maladie honteuse. Maintenant j’ose espérer que la plupart d’entre nous savons que ce n’est pas contagieux. Il reste ceux qui croient au "mauvais oeil" mais bon ceux là... ont peur de tout... Bien sûr il ne s’agit pas de balancer des mots de cet ordre à des enfants de 4 ans (l’âge de ses copains), probablement une explication du même ordre que celle qu’on a donnée à Mathieu... Je la redonne grosso-modo pour ceux que ça peut intéresser :

Mathieu a une (grosse) boule dans son ventre qui lui fait du mal, qui le rend malade et qui grossi sans arrêt. Elle est très méchante, très dangeureuse pour lui. Heureusement les docteurs ont un traitement pour la rendre petite et bientôt il y aura une opération pour l’enlever. Et peut être plus tard un autre traitement pour qu’il n’y ait pas d’autres boules qui reviennent lui faire du mal. Pendant le traitement et après l’opération Mathieu est très fatigué et toutes les autres maladies (rhume, angine, gastro,...) vont essayer d’en profiter pour lui faire du mal car son corps ne peux plus se défendre. C’est pour cela qu’il ne peut pas voir de personnes qui soient un peu malades, ni plusieurs personnes à la fois. Il doit faire très attention à ce qu’il touche. Ce qu’il mange ou boit (lorsqu’il arrive à manger) doit être donné seulement par ses parents, jamais venir d’ailleurs, on ne doit pas partager son verre, sa bouteille, ses gâteaux. Si sa nourriture a touché autre chose (par terre, la table, etc) il n’a pas le droit de la manger . Parfois, il peut vomir car les médicaments qu’on lui donne sont très forts et donnent envie de vomir et très mal à la tête. Guérir va prendre beaucoup de temps. Pendant, ce temps Mathieu reste un enfant qui parfois est gentil parfois non, parfois fait des bétises, parfois est très serviable etc. Il doit faire très attention à son ventre et à ne jamais se blesser car ce serait très très grave (surtout avant l’opération et tant que l’ensemble n’est pas stabilisé). -Est-ce que je peux avoir cette maladie ?- Oui (malheureusement), mais... tu ne l’as pas et tu ne l’auras surement pas car elle est très rare (heureusement).

J’espère que vous comprendrez chers tous, que nous ne snobons personne au contraire. Il (nous) faut en outre prendre en compte votre propre capacité à surmonter, accepter, comprendre en fonction de votre personnalité et de votre histoire personnelle et faire face à vos propres peurs. Choses que nous ne sommes pas en mesure de gérer. L’intérêt du blog, c’est que toutes les informations sont là (ou presque), et vous pouvez les prendre à votre rythme, à votre quantité, vous n’êtes pas obligés de tout lire (entendre). Et aussi qu’on y met ce qu’on pense être capables de mettre et de dire à chaque étape. Il nous reste la liberté de "tout effacer" bien sûr. Mais cela n’effacerai pas la réalité....

voyeurisme / exhibitionnisme ? A l’exception du stade de la maladie mentale, je ne croi spas à ces choses là. A partir du moment où l’on communique on s’exhibe (un peu) et celui qui nous réponds et nous écoute est forcément (un peu) voyeur... juste un vieux concept judéo-chrétien détourné de son sens biblique pour en faire une règle morale idiote... du moins c’est mon avis :-)